Даунов синдром – да ли вишак хромозома значи мање право на живот?

[Danijela]

Даунов синдром је генетски поремећај који настаје услед вишка хромозомског материјала на 21. хромозомском пару (три хромозома уместо два), стога је за обележавање Светског дана особа с Дауновим синдромом одабран 21. дан трећег месеца у години.

Не постоји начин да се предвиди да ли код будућег оца и мајке постоји склоност ка томе да створе сперматозоид или јајну ћелију са 24 уместо 23 хромозома. Но, познато је да се са старошћу мајке повећава и вероватноћа да ће се родити дете с Дауновим синдромом (од испод 0,1% за мајке од двадесетак година до 3% за мајке старије од 45 година).

Међутим, чак 90% особа с Дауновим синдромом никада не добије прилику да се роди због тога што се уврежило мишљење да ће таква деца патити у животу, да неће моћи да остваре „пун потенцијал” нити да воде „креативан и испуњен живот” те да је „за њих боље” да никада и не дођу на свет.

Примера ради, откако је пренатално тестирање уведено на Исланду почетком 2000. године, та земља постала је прва на свету где се 100% трудноћа код којих је утврђен Даунов синдром намерно прекида. Од 2008. године свака трудноћа с дијагнозом Дауновог синдрома завршена је прекидом. С тим стањем роде се тек једна до две бебе годишње, најчешће захваљујући лажно негативним резултатима пренаталног тестирања.

Стопа прекида трудноће у случају ове дијагнозе износи 90% у Великој Британији, 98% у Данској и 74–94% у Холандији.[1] Наиме, процењено је да дете с Дауновим синдромом кошта здравствени систем 1–2 милиона евра, те је много исплативије увести пренатално тестирање него пружити тој деци прилику да живе. Према речима педијатра Патрика Вилемса, који је и извршни директор лабораторије која нуди пренатални тест Harmony, „спречавањем рођења 50 деце с Дауновим синдромом, у потпуности покривамо трошкове увођења неинвазивног теста Harmony у холандски здравствени систем”.

Доктор Вилемс заправо поручује да деца с Дауновим синдромом једноставно нису добра инвестиција.

Особа с Дауновим синдромом може имати отежан телесни и интелектуални развој, али, као и код свих нас, и ту постоји читав распон ствари које су оне у стању да савладају. Тачно је да поред препознатљиве физиономије тела и лица, особе с Дауновим синдромом имају повећан ризик од срчаних, ендокриних и гастроинтестиналних проблема, као и да им је коефицијент интелигенције обично нижи од просечног, међутим и оне и те како могу да воде продуктиван и испуњен живот. Многе су у стању да живе самостално, а њихов просечан животни век данас износи око 60 година.

Раније се сматрало да особе с Дауновим синдромом нису у стању да науче да читају и пишу, па се нико није ни трудио да их томе научи. Међутим, данас је потврђено да су и ове особе вредни и равноправни чланови нашег друштва, у стању да остваре изузетне успехе. Уместо у домовима, деца с Дауновим синдромом данас углавном одрастају с родитељима, у породици, окружена љубављу, што је свакако најбоље окружење за дете.

 

Карен Гафни је прва жена с Дауновим синдромом која је препливала Ла Манш (2001. год, 33 км). Године 2007. препливала је језеро Тахо (14,5 км), а 2009. и бостонску луку (8 км). Носилац је две златне медаље са Параолимпијских игара. Завршила је средњу школу 1997, а потом дипломирала на природним наукама на Државном колеџу у Портланду 2001.

 Карен Гафни

 

Медлин Стјуарт има 18 година и једна је од ретких манекенки с Дауновим синдромом која је учествовала на њујоршкој недељи моде.

Пабло Пинеда је писац, говорник и глумац. Завршио је основне студије из педагошке психологије. Успешан је глумац у родној Шпанији, а 2009. проглашен је за најбољег глумца на међународном фестивалу у Сан Себастијану.

 

Џоу Џоу има невероватан таленат – он је једини диригент на свету који не зна ноте, али је зато у стању да након само једног слушања напамет научи мелодије свих секција у једној композицији. Рођен 1979. године у Кини, Џоу Џоу не зна да каже колико је стар нити распознаје новац, али зато зна мелодије свих инструмената у симфонији.

Џоу Џоу, јединствени диригент

 

 

Мелиса Рајли је мотивациони говорник, има златну медаљу из скијања, вози бицикл, плива и предаје математику деци с Дауновим синдромом. Каже да у потпуности воли свој живот и, баш као и друге личности које смо навели, показује да особе с Дауновим синдромом могу да воде веома испуњен и квалитетан живот.

 

Ово је само неколико примера особа с Дауновим синдромом које воде испуњен, квалитетан и срећан живот. Када ове људе питате да ли су срећни својим животом, рећи ће вам да јесу.

Зар ико други осим њих може да одлучује о томе да ли они имају право на живот или не?

 

Погледајте дирљив видео – 50 обичних мама снимиле су видео-спот са својом децом која имају Даунов синдром. Све оне кажу да, кад би могле поново да бирају, никада не би промениле своју одлуку да роде дете са Дауновим синдромом:

Текст приредила редакција сајта Православни родитељ

Извори:

worlddownsyndromeday.org

www.stetoskop.info

9 Successful People With Down Syndrome Who Prove Life is Worth Living

Inspirational People With Down Syndrome

https://foreverymom.com/family-parenting/thanks-to-screening-and-abortion-no-babies-with-down-syndrome-are-born-in-iceland/

http://www.pravoslavniroditelj.org/daunov-sindrom-da-li-visak-hromozoma-znaci-manje-pravo-na-zivot/

[Lady Godiva]

Како је сладак овај дечак на 1:20. Душица малена. 

[Natasa.]

пре 2 часа, Danijela рече

уврежило мишљење да ће таква деца патити у животу, да неће моћи да остваре „пун потенцијал” нити да воде „креативан и испуњен живот” те да је „за њих боље” да никада и не дођу на свет.

 

U prevodu-ne mogu da se smaram sa bolesnim detetom, teška je to muka...pa da se "dete" ne pati.

[Juanito]

пре 2 часа, Danijela рече

Џоу Џоу има невероватан таленат – он је једини диригент на свету који не зна ноте, али је зато у стању да након само једног слушања напамет научи мелодије свих секција у једној композицији. Рођен 1979. године у Кини, Џоу Џоу не зна да каже колико је стар нити распознаје новац, али зато зна мелодије свих инструмената у симфонији.

Мислим да ми сви много тога имамо закопано негде у мозгу. Учење (било чега, а нарочито тих моторичких вештина попут дириговања или свирања) је ништа друго до тренирање група неурона да се пале у исто време и у секвенцама. Претпостављам да је нама генерално тешко да научимо такве вештине јер нам је мозак преоптерећен милионима ствари. Људи са Дауновим синдромом имају “смањену интелигенцију”, али то онда ослобађа њихов мозак да се развије на овакве невероватне начине. 

[Juanito]

А оно кад те загрле искрено и без задњих намера, најозбиљније сам се запитао да ли смо ми остали у ствари у тој причи “ненормални”. 

[GeniusAtWork]

пре 2 часа, Danijela рече

Стопа прекида трудноће у случају ове дијагнозе износи 90% у Великој Британији, 98% у Данској и 74–94% у Холандији.[1] Наиме, процењено је да дете с Дауновим синдромом кошта здравствени систем 1–2 милиона евра, те је много исплативије увести пренатално тестирање него пружити тој деци прилику да живе. Према речима педијатра Патрика Вилемса, који је и извршни директор лабораторије која нуди пренатални тест Harmony, „спречавањем рођења 50 деце с Дауновим синдромом, у потпуности покривамо трошкове увођења неинвазивног теста Harmony у холандски здравствени систем”.

Доктор Вилемс заправо поручује да деца с Дауновим синдромом једноставно нису добра инвестиција.

 

[Juanito]

пре 6 минута, GeniusAtWork рече

 

‘A child with Down syndrome costs 1 to 2 million Euros’ a Dutch newspaper reported last month. When I contacted the editor he said he didn’t understand the commotion: he fact-checked a remark made by Patrick Willems, pediatrician and CEO of a Belgian lab (Gendia) that offers the Harmony Nip-test for Down syndrome on the internet. “Preventing the birth of 50 babies with Down syndrome will offset the costs of fully implementing the Nipt into Dutch public healthcare,” he said.

[Bokisd]

пре 28 минута, Lady Godiva рече

Како је сладак овај дечак на 1:20. Душица малена. 

 ....da se rastopis. ....

[Lady Godiva]

пре 4 минута, Bokisd рече

 ....da se rastopis. ....

Да, како се смеје, како гледа маму и помази је... Чиста љубав.

[Џуманџи]

пре 2 часа, Danijela рече

Међутим, чак 90% особа с Дауновим синдромом никада не добије прилику да се роди због тога што се уврежило мишљење да ће таква деца патити у животу, да неће моћи да остваре „пун потенцијал” нити да воде „креативан и испуњен живот” те да је „за њих боље” да никада и не дођу на свет

Ја сам читала негде да абортирају баш зато што се плаше да ће им деца бити стигматизована услед малог броја рођених са овим синдромом. Јер: "With the rise of prenatal screening tests across Europe and the United States, the number of babies born with Down syndrome has significantly decreased, but few countries have come as close to eradicating Down syndrome births as Iceland."

Не знам колико је то тачно, додуше. 

[Рапсоди]

Мог колеге жена, носи близанце. Пошто је релативно старија( 34 ) год, на неким од тих трудничких прегледа (неки резултати нису баш скроз ок ) су јој препоручили амниоцентезу. Плаше се могућности Дауновог синдрома. Амниоцентезу неће да раде, због ризика по плод . Радиће неке тестове од 400 евра,  узорци се шаљу чини ми се рече у Женеву . Ако буду неповољни резултати, радиће побачај....Нек Бог даде да буде све у реду.  

[Драгана Милошевић]

Na njima je odluka.

Послато са E6653 користећи Pouke.org мобилну апликацију

[Danijela]

Damjan Diklić 37 godina živi sa Daunovim sindromom. Od prošlog oktobra zaposlen je u beogradskom restoranu brze hrane, a u opisu posla mu je brisanje tacni, za šta kasnije dobija hranu. Takođe, voli da glumi, pa ga zato možete videti u predstavi "Beogradska trilogija" Biljane Srbljanović u ulozi beskućnika. Obožava muziku, a omiljeni pevač mu je Zdravko Čolić. Zajedno sa našom novinarkom Katarinom Manojlović zapevao je čuvenih Čolin hit "Glavo luda". Zapitajte se, kada ste vi poslednji put kao on sada, zapevali od sreće...

http://www.prva.rs/zivot/zivotne-price/131468/upoznajte-damjana-koji-37-godina-zivi-sa-daunovim-sindromom-radi-u-restoranu-glumi-u-slavnoj-predstavi-i-svima-nam-vraca-veru-u-zivot.html

[obi-wan]

пре 18 часа, Juanito рече

А оно кад те загрле искрено и без задњих намера, најозбиљније сам се запитао да ли смо ми остали у ствари у тој причи “ненормални”. 

Amin! Niko to ne ume kao oni. Takvi ljudi stvarno jesu pravi pravcati apostoli najcistijeg nelicemerja, kao andjeli u telu.

[obi-wan]

пре 18 часа, Juanito рече

‘A child with Down syndrome costs 1 to 2 million Euros’ a Dutch newspaper reported last month. When I contacted the editor he said he didn’t understand the commotion: he fact-checked a remark made by Patrick Willems, pediatrician and CEO of a Belgian lab (Gendia) that offers the Harmony Nip-test for Down syndrome on the internet. “Preventing the birth of 50 babies with Down syndrome will offset the costs of fully implementing the Nipt into Dutch public healthcare,” he said.

Psihopata nenormalni, naturim ga na kardan!