Десет ствари које би свако дете са аутизмом желело да ви знате

[АлександраВ]

Понекад делује као да је једино што је предвидиво у читавој ствари заправо непредвидивост. Једина устаљена особина – неустаљеност. Нема никакве сумње да аутизам збуњује чак и оне који су читав живот провели окружени њиме. Дете које живи са аутизмом може да изгледа „нормално“, али његово или њено понашање може бити недокучиво и, једноставно, незгодно. Аутизам су раније сматрали „неизлечивим“ поремећајем, али то виђење нестаје, нарушено сазнањима и разумевањем које се продубљује у сваком тренутку. Свакога дана нам појединци са аутизмом показују да могу да превазиђу, надокнаде и на други начин управљају многим од најизазовнијих карактеристика аутизма. Уколико особе са којима се наша деца сусреду информишемо о најосновнијим елементима аутизма, то ће у огромној мери утицати на њихову способност да се развијају ка продуктивном, независном зрелом добу. Аутизам представља изузетно сложен поремећај, али за потребе овог чланка можемо да сведемо његове многобројне карактеристике на четири основне области: изазови у обради чулних надражаја, кашњење и проблеми са говором/језиком, несхватљиве вештине социјалне интеракције и свеопште питање самопоуздања детета.

Иако велики број деце дели та четири елемента, имајте на уму чињеницу да је аутизам спектар поремећаја − не постоје два (нити десеторо или двадесеторо) детета са аутизмом која су у потпуности иста. Свако ће се дете налазити на различитој тачки спектра. Подједнако је важно и то што ће сваки родитељ, учитељ и старатељ бити на различитој тачки спектра. Без обзира да ли је у питању дете или одрасла особа, свако од њих поседује јединствен скуп потреба.

Следи десет ствар које би свако дете са аутизмом желело да ви знате:

Ја сам пре свега дете. Имам аутизам. Нисам првенствено „аутистично“. Мој аутизам је само један део мог целокупног бића. Не дефинише ме као особу. Да ли сте ви особа са мислима, осећањима и бројним вештинама, или сте само дебели (гојазни), кратковиди (носите наочаре) или смотани (некоординисани, лоши у спорту)? То су можда прве ствари које ду приметити када вас упознам, али оне нису све што ви јесте. Као одрасла особа, ви имате одређен степен контроле над тиме како се представљате. Уколико желите да истакнете једну одређену особину, знате како то да урадите. Као дете, ја се још увек развијам. Ни ви ни ја још увек не знамо за шта сам све способно. Ако ме дефинишете на основу једне особине, тиме ризикујете да пред мене поставите очекивања која су прениска. Ако осетим да не верујете да „ја то могу“, мој природни одговор ће бити: „Зашто да покушавам?“

Моја чулна перцепција је поремећена. Чулни надражаји су можда део аутизма који је најтеже разумети, али вероватно представљају његов најважнији елемент. То значи да обични призори, звуци, мириси, укуси и додири из свакодневног живота које ви можда ни не примећујете мени могу бити веома болни. Само окружење у којем морам да живим често ми делује непријатељски настројено. Можда вама изгледам повучено или мрзовољно, али заиста, само покушавам да се заштитим. Ево зашто „једноставан“ одлазак у продавницу може за мене да буде пакао: слух ми је можда преосетљив. Десетине људи причају у исто време. Са звучника се оре рекламе са најновијим попустима. Музика цвили посвуда. Касе пиште и кашљуцају, млин за кафу дрља. Ножеви за месо скиче, бебе вриште, колица шкрипе, флуоресцентна светла зује. Мој мозак не може да обради све те улазне информације и долази до преоптерећења! Можда ми је њух преосетљив. Изложена риба није баш најсвежија, тип који стоји поред нас се данас није истуширао, на деликатесу деле узорке кобасица, беба у реду испред нас је укакала пелене, разбијену теглу краставаца у тредој гондоли чисте амонијаком... не могу све то да разврстам. Страховито ми је мука. Због тога што сам визуелно усмерен, вид може да буде прво чуло које се преоптерети. Флуоресцентно светло не само што је прејако, већ и зуји и бруји. Просторија као да пулсира и од тога ме боле очи. Пулсирајуће светло одбија се од свега око мене и криви све што видим – простор као да се непрестано креће. Прозори бљеште, има превише ствари и не могу да се усредсредим (за шта можда компензујем сужењем видног поља), на таваници се крећу вентилатори, сва та тела се непрестано гурају. Све то утиче на моја вестибуларна и проприоцептивна чула и сад више не могу ни да одредим где ми се сопствено тело налази у простору.

Молим вас да разликујете нећу (бирам да нешто не урадим) и не могу (нисам у стању). Рецептивни и изражајни језик и речник за мене могу да представљају огроман изазов. Није да не слушам шта ми говорите. Једноставно вас не разумем. Када ме позовете са друге стране просторије, ја чујем: „*&^%$#@, Били. #$%^&^%$&*.......” Уместо тога, обратите ми се непосредно, једноставним речима: „Молим те да ставиш књигу на сто, Били. Време је за ручак.“ Тиме ми говорите шта желите да урадим и шта ће се следеде догодити.

Сада ми је много лакше да послушам.

Размишљам врло конкретно. То значи да језик тумачим крајње буквално. Веома ме збуњује када ми кажете „Кочи, мајсторе!“ када заправо желите да ми кажете „Молим те да престанеш да трчиш“. Немојте ми рећи да ћу нешто да урадим „к'о од шале“ кад се уопште не шалимо, већ желите да ми кажете да де „ово бити нешто што ћеш лако урадити“. Када ми кажете како је „Џејми запалио кући“, ја видим дечака који се игра са шибицама. Молим вас да ми једноставно кажете „Џејми је отишао кући“. Идиоми, игре речима, нијансе, наговештаји, двострука значења, метафоре, алузије и сарказам не могу да разумем.

Молим вас да будете стрпљиви са мојим ограниченим речником. Тешко ми је да вам кажем шта ми је потребно када не знам речи којима се описује оно што осећам. Можда сам гладан, фрустриран, уплашен или збуњен, али у овом тренутку те речи нисам у стању да изразим. Пазите на говор тела, повлачење, узнемиреност и друге знаке да нешто није у реду. Понекад, пак, постоји и супротна страна медаље: можда звучим као „мали професор“ или филмска звезда, рецитујем речи или читаве разговоре који далеко премашују моје године развоја. То су поруке које сам запамтио из окружења како бих надоместио проблеме са језиком, зато што знам да се од мене очекује да нешто кажем када ми се неко обрати. Можда су то исечци из књига, са телевизије, из говора других људи. То се зове ехолалија. Није обавезно да разумем контекст или изразе које користим. Знам само да након тога не морам да смишљам одговор.

Због тога што ми је језик толико тежак, веома сам визуелно оријентисан. Молим вас да ми покажете како нешто да урадим, уместо што ми само говорите. И молим вас да будете спремни да ми покажете више пута. Велики број истоветних понављања ми помаже да научим. Графички распоред ми изузетно много помаже да прођем кроз цео дан. Као и ваш распоред часова, помаже ми да превазиђем стрес који настаје када морам да се сетим шта је следеће, омогућује ми да лако прелазим са једне активности на другу и помаже ми да управљам својим временом и испуним ваша очекивања. Потреба за графичким распоредом неће нестати док будем одрастао, али „ниво представљања“ може да се мења. Пре него што научим да читам, потребан ми је графички распоред са фотографијама или једноставним цртежима. Како будем растао, можда ћемо прећи на комбинацију речи и слика, а још касније и искључиво на речи.

Молим вас да се усредсредите и да радите на ономе што могу да учиним, а не на ономе што не могу. Као и свако друго људско биће, не могу да учим у окружењу у којем ми се непрестано даје до знања да нисам довољно добар и да ме је неопходно „поправити“. Покушај да радим нешто ново у окружењу у којем ћу због тога скоро сигурно бити критикован, ма колико „конструктивно“, постаће нешто што ћу избегавати. Тражите моје предности и наћи ћете их. Постоји више од једног „правог“ начина како се већина ствари може урадити.

Молим вас да ми помогнете са друштвеним односима. Можда изгледа као да не желим да се играм са осталом децом на игралишту, али понекад једноставно не знам како да отпочнем разговор или да се прикључим игри. Уколико другу децу подстакнете да ме позову да им се придружим у фудбалу или кошарци, можда ду им се радосно придружити. Најбоље функционишем у структурисаним активностима игре које имају јасан почетак и крај. Не знам како да „читам“ изразе лица, говор тела и осећања других, тако да ценим непрестану обуку по питању исправних реакција у друштву. На пример, ако се смејем када Емили падне са тобогана, не мислим да је то смешно. Једноставно не знам која је права реакција. Научите ме да кажем „Да ли си добро?“

Покушајте да утврдите шта окида моје крахове. Нервни слом, крах, инаћење или како год да то желите да назовете, за мене су много страшнији него за вас. Јављају се због тога што ми је неко од чула преоптерећено. Ако можете да откријете због чега се јављају, можемо их спречити. Водите белешке за време, окружење, људе, активности. Можда де се појавити некакав образац. Покушајте да запамтите да је понашање облик комуникације. То вам може дати до знања, чак и кад моје речи то не могу, како доживљавам нешто што се дешава у мом окружењу. Родитељи, имајте на уму и следеће: понашање које се понавља може да има медицински узрок. Алергије и осетљивост на храну, поремећај сна и проблеми са органима варења могу да имају корените утицаје на понашање.

Волите ме безусловно. Заборавите мисли као што су „само када би...“ и „зашто не може да...“ Ни ви нисте испунили сва очекивања која су ваши родитељи имали за вас и не бисте волели када би вас на то непрестано подседали. Нисам бирао/бирала да имам аутизам. Запамтите да се аутизам дешава мени, а не вама. Без ваше подршке, моје шансе за успешно, самодовољно зрело доба веома су мале. Уз вашу подршку и вођство, могућности су много веће него што можда мислите. Обећавам да то и завређујем.

И напокон, три речи: стрпљење, стрпљење, стрпљење. Радите на томе да мој аутизам посматрате као другачију способност, а не као неспособност. Превазиђите то што видите као ограничења и погледајте шта ми је аутизам подарио. Можда заиста нисам добар са контактом очима или у ћаскању, али да ли сте приметили да не лажем, не варам у играма, не оговарам осталу децу и не судим о другим људима? Исто тако је тачно да можда нећу бити следећи Мајкл Џордан. Међутим, уз пажњу на ситне детаље и капацитет за изузетну усредсређеност, можда ћу бити следећи Ајнштајн. Или Моцарт. Или Ван Гог. И они су имали аутизам.

Све што могу да постанем неће се десити без вас као мог темеља. Заступајте ме, будите мој пријатељ и видећемо докле могу да стигнем.

Елен Нотбом

[Дијана.]

Svako ko ima takvo dijete, I svaki humanisticki strucnjak bi trebalo da procita knjigu Zasto skacem, koju je izdiktirao posebnom metodom djecak s autizmom/ aspergerom

Послато са HUAWEI SCL-L01 користећи Pouke.org мобилну апликацију