Деца са посебним потребама

[Данче*]

Mali Džejmson je rođen u januaru 2012. godine. Njegova majka je imala potpuno normalnu trudnoću i očekivala je sasvim zdravo dete. Ali on se rodio sa jednim oblikom kraniostenoze, najverovatnije sa Fajferovim sindromom. Njegova majka je o njemu napisala tekst na svom blogu.

 

 

Nadam se da će ovo pročitati veliki broj ljudi. Ova poruka se ne tiče samo mog sina Džejmsona, nego sve dece koju ismevaju i izdvajaju zbog njihove različitosti. I sigurna sam da se njihovi roditelji osećaju isto kao i ja.

 

Odmah želim da kažem da nemam ništa protiv dece koja ismevaju i njihovih roditelja. Znam da ume da bude neprijatno kada je vaše dete neprijatno prema drugom detetu. Ali se nadam da će roditelji te dece uraditi više kada se to desi. Povređuje me, a ne želim da vičem na tuđu decu. Povređuje me kada ismevaju moje dete, jer znam da će ga to pratiti veliki deo života.

 

Ove reči nije podstaklo ništa što se već nije dešavalo i ništa što se neće ponovo dešavati. Samo se to dešavalo mnogo puta u poslednjih nekoliko nedelja.

 

Nedavno smo se preselili u nov grad i naš stariji sin je sada prvi razred. Druge nedelje škole išli smo da upoznamo učitelja. Cela škola je bila u kafeteriji povodom svečanog okupljanja. Čim smo zakoračili u kafeteriju, dočekao nas je mali dečak koji je upirao prstom u Džejmsona, gurkao svoju majku i rekao da izgleda smešno. Potrudili smo se da ne obraćamo pažnju i nastavili smo kroz kafeteriju tražeći mesto da sednemo. Nedugo nakon što smo seli, dve devojčice i njihova majka seli su preko puta nas. Jedna devojčica je gledala u nas, okrenula se ka svojoj mami i rekla „On izgleda strašno“, upirući prstom u Džejmsona. Majka joj je rekla da nije lepo da to kaže i okrenula se.

 

 

Prošlog vikenda u prodavnici pored nas su prolazili majka i njen sin. Videla sam dečakov pogled i osmehnula mu se. On je počeo da se smeje vičući „Pogledaj mama, ona beba uzgleda smešno“. A onda sam videla njegovu majku sa razjapljenom vilicom, nije mogla da progovori.

 

Kao roditelj i ja sam bila u situacijama da moje dete kaže nešto nedolično, pa razumem posramljenost. Razumem i da tu decu ne treba kriviti. Uzmite hrpu crvenih cigala i dodajte jednu zelenu među njih. Odkskaće. U redu je da primetite kad je nešto drugačije. Tako stvari razlikujemo jedne od drguih. Ali to važi za predmete. Možemo ih izdvojiti i izabrati onaj pravi, onaj koji se uklapa u ono što radimo. Ali ne možemo to raditi ljudima i deci.

 

 

Ovo je moja molba kao majke deteta koje izgleda drugačije:

 

Ako ste roditelj deteta koje kaže da je drugo dete smešno ili strašno, nemojte samo da kažete „Nije lepo da pričaš tako“. Iako ste u pravu da nije lepo, takva opomena neće ništa da promeni. Moje dete i dalje ostaje izolovano. Sledeći put mu recite „Sigurna sam da je veoma fin dečak, hajde da ga upoznamo“. Molim vas, priđite i predstavite se. Uveravam vas da ne ujedamo. Moje dete je isto kao i vaše – može biti slatko, nežno, ćudljivo i vredno. I uveravam vas, ja sam kao i vi: roditelj koji pokušava da iznađe način da prođe kroz ovo.

 

Ako je vaše dete radoznalo, a ne izgovori ništa loše, ali ipak primeti različitost, molim vas, predstavite nam se i pitajte za naša imena. Uključite moje dete u svoj svet. Uveravam vas ne nije strašan, on je samo mali dečak.

 

Zahvaljujem svim roditeljima i deci koja praktikuju ovo i poprave Džejmsonov dan. Zahvaljujem vam od sveg srca. Mogu jasno da se setim svakog susreta sa nekim strancem koji je prišao i interesovao se za Džejmsona. Sigurna sam da će se i Džejmson sećati nekih od tih lepih susreta.

 

http://zena.blic.rs/Porodica/26727/On-nije-strasan-on-je-mali-decak?ref=fbblic

[Интегра]

 

Jedna mama

Utorak, 30. 09. 2014. 15:48h

neregistrovan korisnik

Moj sin (4) ima drugara koji ima Daunov sindrom. Upoznali su se slucajno u parku kad je imao samo 18 meseci, a drugar 3 godine. Onako decije iskreno su se zdruzili i igraju se i dalje svaki dan. Nisam ga sputavala niti sklanjala od njega, kao vecina majki iz parka, vec uzivala u toj iskrenosti i njihovoj igri. Naravno, kako je rastao, pocela su pitanja zasto M ne moze ovo, zasto "drugacije" izgleda od ostalih drugara, muz i ja smo odgovarali na sva pitanja strpljivo i trudili se da nas shvati. Vremenom su iscezla pitanja(ne bas sva), ostalo je drugarstvo i onaj najiskreniji osmeh kad se sretnu. Ponasa se i pomalo zastitnicki ako neko krene da se ruga njegovom drugu. Ja sam dobila novu prijateljicu, tako da nas je taj slucajni susret sve obogatio i ucinio boljim. Ima puno drugara, steci ce ih kroz zivot jos mnostvo, ali sam SIGURNA da je tako iskreno prijateljstvo neponovljivo. Hvala nasem M sto nam je pomogao da sina naucim da ne gleda samo oklop, vec da uvek zagrebe ispod povrsine i da ljude deli samo na dobre i lose.

[Ненад Р.]

Наша култура  се угледа и у томе како се односимо са људима који су различити . Ако ми неко дете избегавамо што је различито , то је проблем у нама , а не у њему.

[Никола Поповић]

Ово би требало лепити у школама, на трговима, маркетима... Све док не схватимо колико је битна наша улога у свакодневном животу свих људи, па и оних са било каквим хендикепом. Ово је тако битан и важан текст! И свима нама да буде за пример како бисмо требали да се понашамо у друштву особа са посебним потребама! Они такву љубав крију и радост! И наравно да живот са њима није увек мед и млеко, зато смо и потребни сви као друштво да помогнемо онима који се свакодневно боре са тиме да ова деца и људи живе иоле нормално. 

 

У Србији и даље постоји тај врло опасан, да не кажем негативан став, када неко има било какав облик хендикепа. Или су људи превише онда пажљиви, или посматрају са подозрењем, уместо да се једноставно буде нормалан! 

 

Нико не зна где ген може да направи грешку и ко од нас може са овим проблемом са се сусретне, зато је битно да се, пре свега, мало образујемо и едукујемо а онда да се и лепо поставимо када се зато укаже прилика. 

Да Србија буде место у коме се живи нормално са хендикепом! 

[Ненад Р.]

То дете може да буде веома паметно , племенито и може да много да допринесе друштву , а изглед не може да бира .Зато ја кажем да је проблем у нама који га избегавамо . Нема веће несреће и глупости избегавати дете само што другачије изгледа јер не само оно , већ сви ми не можемо да исправимо оно што нам је од Бога дато.

[Vesna Milovic]

Baš tužno  Danas su mahom hendikepirana deca dobra! Njihove duše su nežne i neiskvarene, oni ne mogu nikog da povrede... ali zato njih drugi često povređuju. Na žalost, život bolesnoj deci neće biti lak. A mi koliko god se trudili da druge obrazujemo u tom smislu, ne verujem da bi zaista u tome i uspeli. Za njih malo ko mari, osim roditelja, i eventualno familije. 

[VaSa110]

Imao sam prilike više puta tako sa decom da se sretnem sa roditeljima koji su vodili takvu decu.

Nažalost većina drugih roditelja bi prigrlili ili uhvatili svoju decu za ruku i "bežali". Jako ružno i tužno.

Ja sam se ponašao uobičajeno i moja deca su naravno sledila moj primer. Postavljali su pitanja zašto su ta deca drugačija.

Strpljivo sam im objašnjavao da se eto nešto malo više razlikuju od nas ali da to nije ništa tako važno. Posle toga recimo moja ćera se u Institutu za majku i dete igrala normalno sa tim klincem (normalno pametno dete, ne znam koja je bolest u pitanju).

[horatio]

Па, овако- имао сам прилику да радим као асистент особама са посебним потребама и могу рећи сљедеће: искушење за родитеље, али и шанса...потребна је јако велика количина љубави да се човјек избори са проблемима који се у неким случајевима јављају. Средина је опет прича за себе. нажалост, наша је прилично проблематична, односно, људи у великој мјери пате од предрасуда, страхова, те ускогрудости. Срећом, постоје и друге, боље средине за људе који имају одређене проблеме.

 

На другу страну, радост сусрета са неким ко те безинтересно воли, ничим не може да се плати. Неке (многи) од тих људи тако воле. Прије него што сам почео да радим тај "посао" и сам сам, донекле, био продуктом такве средине. Могу само рећи да више нисам исти. 

 

Зато, само без страха и предрасуда. То су наша браћа и сестре у којима је често јаче и дубље уписан универзални Човјек који све позива у заједницу љубави.

[Vesna Milovic]

Znate šta, mislim da našem narodu nema pomoći! Posle ovoga što sam malo pre videla u novinama... ljudi su ovde apsolutno bezdušni! Najgore je kad su lekari takvi.

 

A evo i zašto. Lekari na Kliničkom centru odbili da pruže medicinsku pomć beskućniku koji se bukvalno raspada od kancera... mogu da zamislim kakve samo bolove trpi. Cela priča se nalazi ovde:

http://www.telegraf.rs/vesti/1247416-strava-i-uzas-beskucnika-bez-lica-lekari-u-klinickom-centru-vratili-na-ulicu-veoma-uznemirujuci-foto

 

Slike su krajnje uznemirujuće:

http://www.dodaj.rs/f/3M/CN/4gdb9erE/aleksandar-krneta-profil.jpg

http://www.dodaj.rs/f/3y/uX/4qHqjTY4/aleksandar-krneta-front.jpg

 

Strašno... molim vas, pomolite se za ovog čoveka  

[Данче*]

@@Vesna Milovic,

 

Шта рећи а не заплакати. Туга!

 

Молитвама Пресвете Богородице, Господе помилуј и спаси!

[Драгана Милошевић]

Ех, кад се сетим колико пута сам плакала у школи док другови нису навикли. Колико пута су нам забадали подсмех у срца. Тако су покретали лавину питања попут оног зашто баш ја, а кад ћу да будем као други....

А шта рећи о неваспитанима које срећем на улицама?

[Данче*]

Ех, кад се сетим колико пута сам плакала у школи док другови нису навикли. Колико пута су нам забадали подсмех у срца. Тако су покретали лавину питања попут оног зашто баш ја, а кад ћу да будем као други....

А шта рећи о неваспитанима које срећем на улицама?

Ех шта да ти кажем сем да те разумем и да сам све то као мама детета са инвалидитетом осетила на својој кожи и осећам даље... Тешко је али иде живот, Богу сам захвална који ми даје стрпљење да све то носим достојанствено и носим то је наш Крст... Стрпљен-спашен!

[Драгана Милошевић]

@@Дани,

Колико дете има година, ако није тајна?

[Данче*]

@@Дани,

Колико дете има година, ако није тајна?

8 година

[Драгана Милошевић]

8 година

Samo ga nauci da bude psihicki jako , ne dozvoli da potone. To ti je savet od srca.