Нормалци и Специјалци (посебна деца)

[Marjanovic]

Ево ово је леп гест и овакве ствари треба афирмисати.

BG: Centar za decu sa invaliditetom

Izvor: B92

Beograd -- Na Bežanijskoj kosi otvorena je prva zadužbina fondacije Delta - Centar za smeštaj i boravak dece sa invaliditetom.

Foto: Tanjug

Projekat je vredan dva miliona evra, a centar se prostire na 3.000 kvadrata i može da primi preko 80 korisnika.

Mališanima će u okviru tog objekta biti obezbeđeno dnevno zbrinjavanje i ishrana, ali i preventivna zdravstvena zaštita, obrazovanje, terapija, razvoj kreativnih sposobnosti i socijalizacija.

“Pre svega želim da se zahvalim kompaniji Delta i Delta fondaciji. Ovo je najveća donacija koju je grad Beograd dobio u mnogo prethodnih godina i zaista je velika stvar kada neko odvoji ne mali broj sredstava da bi neka deca imala bolje detinjstvo i da bi njihovi roditelji bolje mogli da brinu o njima”, rekao je Dragan Đilas, gradonačelnik Beograda.

“Kako bismo opravdali zaostavštine naših predaka i očekivanja naših potomaka izgovaramo jake reči i dajemo obećanja. A kada se reči sprovedu u dela onda možemo da procenimo kakve su nam bile sa namerom da nam ovakvi postupci postanu obrazac delovanja”, istakla je Ivana Mišković Karić, predsednica Delta fondacije.

http://www.b92.net/info/vesti/index.php?yyyy=2012&mm=06&dd=28&nav_category=12&nav_id=622282

[Danijela]

Potez za sva vremena: Deca iznenadila svoje trenere i rasplakala planetu

 

 

Nije lako deci sa posebnim potrebama. Možda ponajviše jer drugi nisu zainteresovani za njih. U vremenima u kojima stav "neću da gubim vreme na nebitne stvari" zapravo označava sebično razmišljanje "samo da je meni lepo, šta me briga za druge", malo je primera koji svedoče da ljudskost i dalje postoji. A još manje je takvih primera u kojima lekcije iz ljudskosti deca drže odraslima.

 

 

 

Kod nas su tek nedavno, pre nekoliko godina, deca sa posebnim potrebama po novom zakonu dobila priliku da sa drugom decom idu u vrtić i školu. Ideja da se razlike među takvim mališanima brišu kroz zajedničku igru i učenje je divna sama po sebi, ali problematična sa druge strane, u praksi, najviše u onim ustanovama u kojima nema dovoljno prosvetnih radnika. Tako ponegde jedan vaspitač mora da brine o 30-ak dece, među njima i o jednom mališanu sa posebnim potrebama. On/a, po prirodi svog postojanja, privlači i zaokuplja najveću pažnju vaspitača, te vaspitaču, tako predanom, ne ostaje dovoljno vremena da pospeši talentovanu decu u onome u čemu ona prednjače.

 

Ali, "kako stići na sve strane, ulepšati život detetu sa posebnim potrebama a razviti talente i drugih" problem je kojim treba da se bavi država, njen obrazovni sistem. Problem sa kojim mi, kao društvo, treba da se uhvatimo u koštac je - bezdušnost. Jer... ovde više niko ne pozove policiju kada čuje da se odvija nasilje u nekoj porodici. Retko ko od mladih ustane starijima u prevozu. Slušalice u ušima često šalju poruku "Nisam tu. Mene ovaj svet oko mene ne zanima". I, svet kreće da propada, jer se skoro niko više ne bori za njega.

 

Tako je, možda, svuda na svetu. Ne znamo. Ali, znamo i za drugačije, čudesne primere. Ima ih, sigurno, i kod nas, ljudskost svakako nije umrla, ali ćemo se sada poslužiti jednim primerom iz SAD.

 

U mičigenskoj školi Olivet, osmaci u svom odeljenju imaju i jedno dete sa posebnim potrebama. Zove se Kit Or i ima poteškoća sa učenjem i poteškoća sa ponašanjem. Deca obično vrlo brzo odbace takve od sebe, ali njegovi vršnjaci to nisu učinili. Štaviše, sakrivši od svojih trenera sopstvenu nameru, izveli su najbolji sportski potez godine.

 

Kako to biva u Americi, američki fudbal je glavni sport, pa i u školi Olivet. Na jednoj od utakmica, saigrači malog Kita Ora šokirali su publiku kada su, umesto da postignu tačdaun, zaustavili akciju na metar od linije koja označava da su poentirali. U tu, "endzonu" nisu hteli da uđu tog dana tek tako.

 

Zaustavili su svoju akciju baš tu - da bi u narednoj, bez da su ikome najavili šta će uraditi, uveli Kita Ora u igru i to mimo znanja trenera. I, baš tom dečaku, koji je prisustvovao svim trenizima, ali zbog svoje krhkosti i stanja svesti nije nikada mogao ni da sanja da će igrati, omogućili da ostvari san: zakrilili su ga, sa svih strana, a onda na signal krenuli svi napred, probivši redove rivala i omogućivši Kitu da utrči u endzonu. Postigao je tačdaun u akciji za sva vremena. Šokirali su trenere. Svoje roditelje. A rasplakali planetu.

 

"Znate... On nikada nije bio kul, nikada nije bio popularan... A eto, baš on, takav, praktično neko ko je bio - niko, uspeo je da svima ulepša dan", rekao je Džastis Miler, Kitov saigrač, priznavši kroz suze da on sam nije došao na tu ideju, ali da ju je prihvatio kada su mu drugovi predložili takvu akciju:

 

"Iskreno, meni ranije ne padalo na pamet da od Kita napravim heroja. Jednostavno, bio sam kao mnogi drugi, hteo sam da je meni lepo, i nekim mojim bliskim prijateljima. Ali, ova akcija je od mene stvorila čoveka - koji želi svima dobro".

 

http://www.youtube.com/watch?v=0Ejh_hb15Fc

 

Mislite da nema nade za ovaj svet? Ima. Bezdušnost ustukne kada izvadimo slušalice i otvorimo oči.

 

Kako "nemate vremena da i sami uradite nešto lepo za nekog kome je podrška potrebna"? Varate se.

 

Uvek ima vremena za dobra dela. Uvek.

 

 

http://sport.blic.rs/Ostali-sportovi/Americki-fudbal/242602/Potez-za-sva-vremena-Deca-iznenadila-svoje-trenere-i-rasplakala-planetu

[Баба]

 

Чедомир Антић: аутизам мога детета и наш систем

Први школски дан

Сви радимо и спремни смо да се суочимо са недаћама које живот често носи. Систем у Србији је, међутим, грађен другачије и избора нема много

 

Мој син Вид је прошле седмице пошао у школу. Он има аутизам. Данас ми се чини да смо његову болест уочили рано, још док је био беба. На почетку смо се упознали са немирном и љутом бебом, бесаном и неспутаном. Затим смо се суочили са малим дечаком са којим је немогуће успоставити контакт, који не говори и не разуме шта му се каже. Који се не прилагођава и не прихвата другу средину: не спава, виче, узвикује непрекидне, често заглушујуће крике, живи у свету одвојеном, непредвидивом свету, испуњеном непрекидним понављањима, снажним и неконтролисаним осећањима...

Годинама смо се борили да проникнемо у његов свет, уведемо га у наш или га макар приближимо...

Прошли смо установе, лекаре, психијатре, дефектологе, дијетологе... Очајавали, надали се... Радовали се када нас је са две године први пут разумео, одушевили се када смо готово две године касније наслутили његову прву поновљену реч. Физиолошке потребе смо регулисали две године...

Наше је уверење било да је болест пре свега ствар појединца и његове породице. Сви радимо и спремни смо да се суочимо са недаћама које живот често носи. Систем у Србији је, међутим, грађен другачије и избора нема много, колико год знали или желели. Није ми намера, нити би било поштено да критикујем српски здравствени систем. Наша искуства су тако неуједначена и радикално супротстављена да се намеће мисао да проблем суштински не лежи у самом здравству већ у нашој политици.

 

Видова лекарка је била изузетно посвећена и стручна. Ипак, убеђивала нас је да је са њим све у реду чак и у време када смо већ месецима ишли на терапије. Три стручна мишљења која смо потражили сва су била различита и да споменута лекарка није била довољно коректна да препоручи једну искусну колегиницу закаснили бисмо са терапијама и данас би Видово стање било много теже. Пошто државне установе омогућавају врло мали број терапија, покушали смо приватно... Али прва препоручена терапеуткиња (због лошег система већина њих ради на црно) испоставила се као стручњак за муцање... Изгубили смо неколико месеци. На препоруку смо отишли код једног од угледних стручњака установе која се бави и овим питањима, а он нас је, док није видео Вида, грдио како смо пропустили да приметимо очигледно, а онда када смо га довели тврдио је да му није ништа и да претерујемо. У другој установи нам је пак на дефектолошком прегледу речено да је стање безнадежно, али је зачудо мојој супрузи препоручено да напусти посао и посвети се детету (ваљда ме је дефектолошкиња препознала вероватно као јавну личност и лопова који не оскудева у новцу и за кога је радно место у породици вид разоноде).

У жељи да што више учинимо, пошли смо и у један полуприватни институт где су аутистично дете покушавали да представе као алергично. Нада је чудна ствар... Многи људи дају хиљаде евра на анализе које не дају ништа друго осим привида да ће им дете једног дана бити као сва друга. Присуствовао сам састанку родитеља када је држава једном смањила давања за тај институт. Директорка је тада изменила њихове терапије тако да „надокнади изгубљени новац“. Гледао сам те људе који треба да дају више новца и, што је најгоре, да још неки пут побегну с посла да би водили децу на терапије, како без зазора плачу.

 

Има наравно и добрих искустава. У свим тим установама наилазили смо на примере стручности, поштења, личне посвећености, солидарности и људскости. Споменућу Тању Ковачевић,олигофренолошкињу из Дома здравља Звездара, и психијатра др Ненада Рудића из Института за ментално здравље у Палмотићевој улици.

 

Посебан проблем – а можда и симбол неуспеха нашег амбициозног здравственог система који је замишљен предивно само када би за такву суперсоцијалну државу било довољно ресурса – представљала је инклузија. Вид је шест година ишао у вртић. Наравно приватни. Државни смо чекали годину дана, а терапеути су нас упозорили да бисмо дете са таквим проблемима брзо довели у ситуацију да га родитељи испишу. Ишли смо у добар приватан вртић „Адријана“ у нашем комшилуку. Разумевање васпитача и власника је било потпуно. У школи која има велике традиције инклузије психолошкиња нас је на крају питала „зашто није миран“ и „зашто жели да узме ситнице са мог стола?“... Коначно смо одлучили да Вид пође у једну од некад специјализованих школа. За сада су наша искуства предивна. Како то обично бива када неки систем не ради добро, одлучношћу стручних, али и грижом савести политичара и друштва, настану „острва“ уређености и високих стандарда. Уверен сам да услове које за сада имају Вид и његови другари нема већина вршњака који деле њихову судбину у Шведској или Британији...

 

Желим да се надам да ће у једној земљи снажне политике и слабог система то дуго потрајати.

Напредни клуб

Чедомир Антић

Политика

[Никола Поповић]

Jako je lepo sto je ovaj covek istupio i javno progovorio sa cime se bori. Ovo je nacin da se srusi tabu i pomogne se onima koji se suocavaju sa istim problemom. 

 

Austisticna deca postoje i ona apsolutno imaju pravo da zive svoj zivot normalno u i skladu sa svojom prirodom, a na nama je kao drustvu da pripomognemo kako ko moze. 

[Данче*]

Austisticna deca postoje i ona apsolutno imaju pravo da zive svoj zivot normalno u i skladu sa svojom prirodom, a na nama je kao drustvu da pripomognemo kako ko moze. 

 

Постоје, само што нажалост код нас нема довољно вида и слуха за овакав проблем који имају аутистична деца и њихови родитељи.

[Данче*]

Autistična deca u kućnom pritvoru

Aleksa je prinuđen na neprekidni boravak u stanu Foto Z. Anastasijević

Trinaestogodišnji Aleksa Muhić je neprekidno sa svojim roditeljima, uglavnom u porodičnom stanu u Zemunu ili u šetnjama okolnim ulicama. Imao je samo dve godine kada je utvrđeno da je autističan. Zahvaljujući bezrezervnoj ljubavi i odlučnosti oca i majke, kao i profesionalnoj pomoći logopeda, u desetoj godini je počeo da govori, na slogove. Do prošlog leta boravio je u vrtiću "Dečji dani" u Gospodar Jevremovoj ulici u Beogradu. Postoje posebne ustanove za smeštaj starije autistične dece na području glavnog grada, dva dnevna boravka i jedan stacionarni smeštaj, ali su njihovi kapaciteti mali da bi prihvatili sve one kojima je takav prihvat neophodan. Ljubica Stjepanović Muhić, Aleksina majka, kaže da u dnevnim boravcima nema dovoljno mesta pa je porodica jedino okruženje u kome boravi njen sin.

– Zaposlena sam, moj suprug je penzioner pa on provodi najviše vremena sa sinom kome je potreban stalni nadzor. Tvrdim da su u 90 odsto slučajeva u Srbiji autistična deca u kućnom pritvoru, jer država ne brine dovoljno o ovoj populaciji, naročito u unutrašnjosti. Plašimo se da će se neprekidni boravak u kući loše odraziti na Aleksu. Zbog brojnih predrasuda, okolina nam često okreće leđa. Ipak, najviše strahujemo šta će biti sa našim sinom kada nas više ne bude – kaže Ljubica.

Poslednjih godina sve više dece se rađa, ili vremenom stiče, intelektualne poteškoće, poput autizma. U Srbiji je registrovano oko 1.200 osoba sa autizmom. Međutim, pretpostavlja se da postoji znatno više onih sa ovim složenim razvojnim poremećajem, koji se obično javlja tokom prve tri godine života. Svetska statistika kaže da se u proseku na hiljadu zdrave dece rodi i jedno sa teškoćama iz autističnog spektra.

Kao posledica neurološkog oštećenja mozga, koji se ispoljava kroz probleme u čulnom opažanju, govoru, mišljenju i razumevanju socijalnih situacija, autizam se ne smatra bolešću, već posebnim stanjem ličnosti koja živi u svetu nezavisno od onog kakvog poznaje većina nas. Prema rečima Vesne Petrović, predsednice Republičkog udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom, najbitnije je da se problem otkrije u što mlađem uzrastu.

– Roditelji kada primete promene u ponašanju kod dece, kao što su neuspostavljanje kontakta pogledom, neobični pokreti, nereagovanje na obraćanje, nezainteresovanost za drugu decu, korišćenje ruku odraslih da dođu do onoga što žele, obično veruju da je to privremeno i da će se u međuvremenu desiti neko čudo. Međutim, problem nastaje u pubertetu, kada je mnogo teže sprovoditi tretman nego sa mlađom decom. Zato je neophodno uspostaviti dijagnostiku od ranog uzrasta, savetodavni rad sa roditeljima, a zbog imitacije vršnjačke grupe smestiti decu u redovne vrtiće i škole – kaže Petrovićeva.

U Srbiji postoji osam dnevnih boravaka i jedan stacionar za smeštaj za osoba sa autizmom, kao i nekoliko odeljenja u školskim ustanovama u Beogradu, Novom Sadu, Pančevu i Kovačici.

– Posle izveštaja Međunarodne organizacije za zaštitu prava osoba ometenih u razvoju (MDRI) očekivali smo da će udruženja koja zastupaju osobe sa intelektualnim poteškoćama imati sastanak sa Ministarstvom rada i socijalne politike da bismo se dogovorili kako da zajedno rešimo probleme. Ne slažem se sa konstatacijom da su neki roditelji decu ometenu u razvoju smestili u ustanove, navedene u pomenutom izveštaju, da bi se rešili brige o njima. Osobe ometene u razvoju nisu smeštene u ove ustanove bez razloga, već zato što su u pitanju samohrane majke, bolesni ili stari roditelji – ističe Petrovićeva.

Republičko udruženje za pomoć osobama sa autizmom je osnovano 1977. godine i ima mrežu od 10 lokalnih udruženja u kojima roditelji rade kao volonteri. Njihov cilj je stvaranje sistemskih rešenja koja će poboljšati uslove života osoba sa autizmom

– Dijagnostikovanje osoba sa autizmom je loše, obično se ovaj problem obeležava kao mentalna retardacija, što vodi ka pogrešnim programima. Veoma je važno da i roditelji učestvuju u radu svih ustanova koja se bave autističnom decom, jer je njihov interes da za svoju decu urade što je moguće više i bolje – istakla je Petrovićeva.

Da ne bi bili izdvojeni članovi društvene zajednice, za autistične osobe je potrebno obrazovanje i dobro ustanovljen sistem zaštite. U nekim evropskim zemljama ove osobe uspešno rade u bibliotekama ili pakuju proizvode, jer imaju smisao za pakovanje i red, ali i rade na kompjuterima. Uprkos svemu, jednu osobinu mogu da razviju do maksimuma, kao što je, na primer, sviranje nekog instrumenta. Tako u okviru pomenutog udruženja postoji muzička radionica gde grupa dece radi sa muzičkim pedagogom, koji inače nije defektolog, i – uspešno održavaju priredbe širom Srbije.

--------------------------------------------------------------------------

Ministarstvo podržava otvaranje novih dnevnih boravaka

Ljiljana Lučić, državni sekretar u Ministarstvu rada i socijalne politike, kaže da se dnevni boravci nalaze u nadležnosti lokalnih samouprava, dok o stacionarima brine država.

– U Beogradu postoji jedan stacionar za smeštaj dece sa autizmom, dok se u Šapcu završava objekat manjeg kapaciteta. Nemamo tačnu evidenciju koliko ima dnevnih boravaka u Srbiji. Podržali smo projekat Fonda za socijalne inovacije za osnivanje različitih dnevnih boravaka koji okupljaju osobe sa intelektualnim poteškoćama kojih u našoj zemlji ima oko 50. U Beogradu trenutno radi sedam dnevnih boravaka, dok su dva namenjena deci sa autizmom. Gradski sekretarijat za socijalnu i dečju zaštitu planira da ove godine otvori još dva dnevna boravka na Bežanijskoj kosi i Vračaru – istakla je Lučićeva i dodala da se u glavnom gradu širi mreža dnevnih boravaka što je veoma važno da bi se pomoglo mladim ljudima i njihovim roditeljima.

http://www.politika.rs/rubrike/Drustvo/autisticna-deca-u-kucnom-pritvoru.lt.html

[Anika]

[АлександраВ]

Нормалци и Специјалци

Такву је мој син, специјалац, направио поделу, углавном да би нормалци лакше разумели. Он је спортиста Специјалне Олимпијаде Србије. Има 25. година, хиљаде микро победа у свакодневном животу и десетак медаља у спортском.
У време кад су Ђурицини вршњаци ходали, он је седео. Кад су они протрчали, он је проходао. Упорно смо тражили помоћ и савет. Сви су одмахивали руком. Мајка дуго чекала дете, па паничи. Тестирање је показало граничне вредности и прекинут нумерички низ.
Код нормалаца овако стоје ствари: ако не знаш математику, онда си глуп. Ако не знаш математику, а знаш све из историје и уз то још вешто склапаш лего коцке, онда си лењ. Још, ако у теби неспутано живи дете, које не скрива емоције!? Е, онда си стварно размажен.
Добро. Сад знамо шта је и против чега се боримо. Јасно нам је зашто нашег Ђурицу нешто незасито интересује, а нешто апсолутно не. Уписали смо га у редовну школу. Бринули смо се како ће га прихватити деца, учитељица, а и он њих. Да ли ће имати прилику да га боље упознају? Сећам се родитељског за прво тромесечје. Супруг и ја у клупи, грч у стомаку. Учитељица за катедром прозива и хвали ђаке. Овај зна сва слова, овај бројеве…
За Ђурицу рече да су ишли у парк са још два разреда. Саобраћајац зауставио све, да њих шездесетак прођу. „Само мој Ђурица од свих нас се јасно и гласно захвалио”. Посебно ми је било тешко кад ме је Ђурица , плачући преклињао да му помогнем да научи како да буде „паметан” као браћа. Он је бар двадесет пута научио и заборавио таблицу множења. Учитељица је предложила дигитрон и од тад није било суза.
Кад се један нормалац потруди да разуме и при томе научи и друге разумевању, добијемо епилог: његови школски другови су га упознали. Поверавали су му све што нису смели никоме рећи. Од малих љубавних, до проблема са разводом родитеља. Знали су да их неће исмејати, да ће их разумети. Прошло је десет година од мале матуре. Повремено се нађу, попију пиће. Присете се како су на екскурзији успешно крили цигарете код Ђурице… Једно сигурно знам. Обогатили су живот једни другима.
После основне, наишао је период вишка слободног времена. Повремена дружења са вршњацима, без обзира на љубав и хармонију у породици, нису могла да умање осећај усамљености. И тада се десила СПЕЦИЈАЛНА ОЛИМПИЈАДА.
Појавила се светлост после депресивног периода. Дружења, тренинзи, путовања и нова пријатељства. Дешава се живот. Ситуације кроз које сазревамо, како специјалци тако и нормалци. ЗаједноДоПобеде! Ђурица и даље не зна математику. Али му ни не треба. Кад баци куглу, погледа на терен и зна да ли је добро бацио. Његов дух је ојачао, као и његови мишићи.
Ђурица има два млађа брата, близанци, 24. године. Нормалци кажу да су супер момци. И јесу, дипломе, повеље, плакете… Ипак, кад год могу дођу на тренинг специјалаца. Зато што имају обавезу?! Или зато што морају?! Таман посла! Зато што им ПРИЈА! Прија им да буду тамо где се нико не фолира, где нико никог не исмева ако промаши лопту. Где није срамота показати емоције, где смеш бити тужан, па ће сви да те теше. Где се сви искрено, узајамно бодре и искрено радују сваком успеху. У свету специјалаца нема малих и великих људи. Тамо ме никад не упиташе што носим кинеске патике, али ме увек брижно упитају да ли ме боли младеж који имам на лицу од рођења.
Позивам Вас у свет специјалаца, да удахнете концентрат исфилтрираних људских вредности. Верујте, вама ће пријати више. Мој Ђурица има неколицину златних медаља. Право злато лежи у њему. Помогао ми је да постанем мудрија, племенитија и тиме и срећна особа.

За крај савет!
НИКАДА немојте мислити да можете преварити специјалца ласкавим речима или скупим поклонима. Углавном, не знају дефинисати и образложити, али непогрешиво ОСЕЋАЈУ да ли их неко сажаљева.

http://www.beogradskanedelja.rs/iz-mog-ugla/normalci-i-specijalci/

[Драгана Милошевић]

4 minutes ago, АлександраВ рече

НИКАДА немојте мислити да можете преварити специјалца ласкавим речима или скупим поклонима. Углавном, не знају дефинисати и образложити, али непогрешиво ОСЕЋАЈУ да ли их неко сажаљева.

 

Дефинитивно.
Данас ми дошло да одреагујем, па рекох:  ајд прескочи, данас ти је заветни дан.

Ал, стварно, нико не мож да ме превари

[Arsenija]

1 hour ago, Драгана Милошевић рече

, данас ти је заветни дан.

Sta je to zavetni dan ? 

[zuti car]

Imam u razredu jednog , kako rece , specijalca . Dusa mala , toliko se trudi i toliko je dobar da je to strasno. Od pocetka ga tretiram kao podjenako kao i sve ostale , nema gledanja kroz prste , nema sazaljevanja , mora da zaradi sve kao i ostali . I zaradi , trudi se vise od ostalih , tesko mu nekad ide ali na kraju sve stigne . I mnogo se raduje kad postigne uspeh . Ostala deca su ga prihvatila normalno , mozda su malkice pazljiviji prema njemu nego uobicajeno ali samo malo . Dusa jedna od deteta ...

[АлександраВ]

59 minutes ago, zuti car рече

Imam u razredu....

Ја не могу да опишем колико мене обрадује овакав пост, као што је твој само напред, Екипо

[Драгана Милошевић]

4 hours ago, Arsenija рече

Sta je to zavetni dan ? 

Zavetovana sam da slavim Ivanjdan, zbog problema na rodjenju

[АлександраВ]

Ups, što kad se dijagnoza autizma postavlja olako – Rano čitanje i Einsteinov sindrom 

Povremeno je moguće pročitati članak o djeci koja su se „oporavila“ od autizma ili su „prerasla“ njihov autizam što je dobra vijest. To je super. Ne želimo umanjiti ni omalovažavati takvu dobru vijest, međutim ako želimo reći istinu, „oporavak“ u mnogo slučajeva znači da ta djeca na sreću nikada nisu ni imala autizam.

Ono od čega su se ta djeca opravila je hiperleksija (djeca koja rano počinju čitati) ili Einsteinov sindrom (inteligentna djeca koja kasno progovore), situacije kod kojih se simptomi karakteristični za autizam dijagnosticiraju, po mom mišljenju prerano i pogrešno, kao poremećaj iz autističnog spektra.

Činjenica da ova djeca koja nemaju autizam ispadnu pametna, uspješna često ostaje neumanjena, ali loša vijest je da u su međuvremenu roditelji bili bezrazložno pesimistični i brinuli se za svoju djecu, a ponekad i donosili odluke o nepotrebnom ili čak pogrešnom tretmanu, obrazovnom ili drugom režimu.

Bio sam uključen u studije o autizmu mnogo godina i imao priliku učiti o autizmu direktno od dr. Leo Kannera kada je bio gostujući profesor tijekom mog medicinskog studija. Dr. Kanner je prvi identificirao i imenovao rani dječji autizam 1943. g. Kada sam radio kao psihijatar u psihijatrijskoj bolnici u Wisconsinu, osnovao sam dječji odjel.

Većina pacijenata su bili autistični i tamo sam prvi put susreo svoje prve autistične mudrace/učenjake (savante) koji su me toliko zaintrigirali da su postali predmet mog istraživanja preko 50 godina, kako sam opisao u svojoj knjizi iz 2010. na temu „Otoci genijalaca: Bogati um autista, stečeni i iznenadni učenjak“.

Kao rezultat mog interesa u sindrom učenjaka (savant) održavam međunarodno aktivnu web stranicu www.savantsyndrome.com koja je pod “Wisconsin Medical Society” (Medicinsko društvo Wisconsina). S te web stranice gotovo dnevno primam e mailove tipa „Imam sina ili kćer koji…….“ u kojima pitaju za nekakav savjet vezano za specijalnu vještinu učenjaka/mudraca koju dijete ima.

U nekim slučajevima ta posebna vještina je sposobnost čitanja u vrlo ranoj dobi (hiperleksija) a u drugim slučajevima se radi o kasnom početku govora kod djeteta zajedno s naprednom inteligencijom i izvanrednom memorijom (Einsteinov sindrom).

Prateći te slučajeve primijetio sam da iako je toj djeci dijagnosticiran poremećaj iz autističnog spektra, putanja tog stanja i još važnije ishod je bio mnogo drukčiji i pozitivniji od tipičnog poremećaja iz autističnog spektra, Aspergera ili PDD/NOS ili bilo koje dijagnoze koja je postavljena.

U suštini su ta djeca „prerasla“ takve teže dijagnoze i sada su generalno vrlo bistra i uspješna neurotipična djeca, adolescenti ili odrasli. Ono što se dogodilo jest da je postojala pogreška u procesu evaluacije koja je uputila na simptome autizma iz poremećaja autističnog spektra. Imam preko 150 takvih slučajeva u kojima je ishod toliko pozitivan da su poruke koje primam od roditelja kojima je laknulo doista izvor trajnog profesionalnog zadovoljstva.

Ovdje je kratak opis takvih stanja.

Hiperleksija, tip I

Neka normalna (današnji prikladni izraz je neurotipična) djeca jednostavno počinju čitati vrlo rano. Obično su vrlo bistra, ali sigurno nisu autistična. Činjenica da dijete u vrtiću umjesto učitelja čita na naprednoj razini i to s razumijevanjem je vrlo zapanjujuća i vrijedna divljenja.

Roditelji su u tom slučaju veoma ponosni, a svjedoci te pojave zadivljeni. Ipak, s vremenom, druga djeca uhvate korak s takvim djetetom u čitanju što ostavlja vrijednu sposobnost (ranog) čitanja samo uspomenom za to dijete koje ima (ili preciznije koje je imalo) ono što ja klasificiram kao Hiperleksija I.

Hiperleksija, tip II

U ovu grupu spadaju djeca koja imaju hiperleksiju kao učenjačku „vještinu razlaganja“ kao jedan simptom poremećaja autističnog spektra.

Ona obično čitaju halapljivo s nevjerojatnim pamćenjem onoga što pročitaju, što je često praćeno sa velikim sposobnostima pamćenja drugih stvari i rješavanja zadataka vezanih uz memoriju, a ponekad je povezano i sa sposobnostima računanja s brojevima.

Ove „sposobnosti razlaganja“ se viđaju, zajedno i između drugih karakteristika, jezičnih, društvenih i karakteristika ponašanja koje je moguće pronaći, kod poremećaja autističnog spektra.

Obično nose dijagnozu Poremećaja autističnog spektra, Aspergera ili prožimajućeg poremećaja u razvoju (PPD/NOS). Klinička prezentacija, tijek bolesti i prognoza su tipične za poremećaj autističnog spektra.

Hiperleksija, tip III

Ovo je manje uobičajeni tip hiperleksije i onaj koji je ponekad neispravno dijagnosticiran kao „autizam“ zbog pogreške u razlikovanju simptoma slične autizmu od poremećaja autističnog spektra.

Ova djeca također rano počinju čitati, često pokazuju nevjerojatnu moć pamćenja i ponekad imaju razvijene vrijedne sposobnosti u drugim područjima. Mogu imati ponašanja karakteristična za autizam kroz određeno vrijeme. Na primjer, mogu pokazivati neobičnu senzoričku osjetljivost (na zvukove, dodir ili okus).

Obično traže i ne izbjegavaju naklonost i u tom smislu su društveniji, otvoreniji, komunikativniji i manje povučeni od djece s poremećajem autističnog spektra. Imaju sklonosti uspostavljati kontakt očima i mogu biti komunikativni s osobama koje su u njihovoj blizini.

Kod njih može postojati fascinacija ili snažno inzistiranje na rutini i otpor promjenama. Ova djeca se čine jako bistrima, radoznala i napredna u nekim područjima. Zainteresiranost za čitanje i svladavanje čitanja zajedno s moći pamćenja je vrlo izraženo, uočljivo i prilično zapanjujuće.

Mogu se pokazivati i drugi simptomi i ponašanja karakteristični za autizam kao što je „STIMMING“ (samostimulacijski ponavljajući pokreti), ali tijekom vremena autistična ponašanja i simptomi izbljeđuju i ova djeca postanu prilično normalna (neurotipična) za svoje godine.

Einsteinov sindrom

Knjiga Thomasa Sowella „Djeca koja kasno progovaraju“ iz 1997. dokumentira kako su se često simptomi slični autizmu pojavljivali kod djece koja kasno počinju govoriti u grupi od 46 takve djece temeljeno na izvještajima roditelja.

U knjizi „Einsteinov sindrom: Bistra djeca koja kasno progovore“ koja je slijedila četiri godine kasnije Sowell kaže: „Mnogi roditelji su mi pisali i rekli da su bili zapanjeni kada su pročitali stvari koje potpuno odgovaraju opisu njihove djece i njihove obitelji.

Jedna majka je rekla da se naježila čitajući opis koji potpuno odgovara opisu njenog djeteta i obitelji, dok su druge majke jednostavno jecale kada su prvi put pročitale nešto što se toliko očito uklapalo u opis njihove kompleksne djece“. Sowellovo iskustvo s djecom koja kasno počinju govoriti je reflektiralo moje zaključke o djeci koja rano počinju čitati.

Ja sam također imao slučajeve majki koje su jecale kada su po prvi put pročitale opis njihove djece s hiperleksijom III. Sowell je pažljivo ukazao na to da su u nekim slučajevi dijagnoze poremećaja autističnog spektra bile ispravne i da kasni početak govora može u nekim slučajevima biti dio autizma i-ili druge psihičke bolesti (baš kao što je slučaj s hiperleksijom II).

Međutim, također je otkrio da su prema njegovom mišljenju neki slučajevi kasnog početka govora pogrešno dijagnosticirani kao autizam i to od osoba koje nisu naročito kvalificirane za postavljanje takve dijagnoze.

Ove dvije knjige zajedno sumiraju iskustvo s 46 obitelji plus nove grupe od 239 djece koja su kasno progovorila kojima je pogrešno postavljena dijagnoza s obzirom na vrlo pozitivan ishod s ovom djecom koji je vrlo različit od stvarnog poremećaja autističnog spektra.

Sowell savjetuje da ta djeca koja se uklapaju u konstelaciju simptoma Einstenovog sindroma – izvanredno bistra ali i neobično kasno počinju govoriti – traže  pažljivu profesionalnu procjenu kao i sva djeca koja kasno počinju govoriti bez obzira na razlog.

Također je otkrio, na temelju dopisivanja s roditeljima, da neka djeca koja kasno počinju govoriti imaju prolazne simptome autizma koji su se smanjili ili nestali s vremenom tj. u vremenskom periodu u kojem je dijagnoza autizma pogrešno ili preuranjeno postavljena.

S tom greškom u tim obiteljima nastupila je ista ona briga, zabrinutost i pesimizam koju su imali neki roditelji djece s hiperleksijom III i koji su podijelili sa mnom u našim prepiskama.

Poanta ovog bloga nije beskrajna diskusija o hiperleksiji i Einsteinovom sindromu već  ukazati da kada se kod vrlo mladog djeteta pokaže napredna sposobnost čitanja i neobična fascinacija riječima, naročito ako je praćena s drugim jezičnim ili socijalnim problemima koji mogu ukazivati na poremećaj autističnog spektra, potrebna je opsežna procjena učenog profesionalca ili tima stručnjaka upoznatih s različitim dijagnozama različitih oblika hiperleksije. Isto vrijedi i za dijete koje kasno počinje govoriti.

Nadajmo se, kako se literatura o hiperleksiji razvija, da će biti više pojašnjenja vezano za klasifikacije hiperleksije u podgrupe s obzirom na njene komponente. Tada će se pojaviti još više izvora s opsežnom procjenom pa će uslijediti primjena ispravnih principa liječenja takvih osoba.

Jednako tako, s povećanim poznavanjem Einsteinovog sindroma kod djece koja kasno progovaraju, jednaka takva pažljiva diferencijacija će se raditi od poremećaja autističnog spektra  s obzirom na vrlo različit ishod od hiperleksije i djece koja kasno počinju govoriti koja „prerastu“ njihov „autizam“.

U međuvremenu nastavljam prikupljati informacije od roditelja o novim slučajevima djece koja rano počinju čitati ili kasno počinju govoriti i kod kojih se sumnja na poremećaj autističnog spektra kako bih mogao podijeliti te priče koje su završile tako dobro kao poticaj drugim roditeljima koji su na početku potrage za ispravnom dijagnozom i tretmanom za svoje dijete.

Ako se ta razlika napravi kako treba, roditelji mogu biti pošteđeni brige koju nosi strah da njihovo dijete možda ima „autizam“ ili „aspergera“. Česti, kao i drugdje u medicini, naročito u zamršenim slučajevima, najbolje je pustiti da se „prirodna povijest bolesti“ pokaže prije postavljanja definitivne dijagnoze ili „etikete“ koje mogu imati važne i dugotrajne posljedice.

Liječenje se i dalje može provoditi kako bi se ciljali simptomi, ali roditelji ili drugi u tim slučajevima mogu biti pošteđeni nepotrebne brige i straha koji prate određene prerano postavljene dijagnoze.

Za čitatelje koji su dodatno zainteresirani za Hiperleksiju tip I preporučam moj članak „Hiperleksija III: Odvajanje ponašanja karakterističnog za autizam od autističnog poremećaja; Procjena djece koje rano počinju čitati ili kasno počinju govoriti“ koji je objavljen u Wisonsin Medical Journal (Medicinski časopis Wisconsina), Volume 110: 281-284, 2011.

Također je dostupan na www.savantsyndrome.com. Onima koji su više zainteresirani za Einsteinov sindrom preporučam dvije knjige Thomas Sowella koje sam spomenuo ranije. Nadam se da će doći vrijeme kada se  hiperleksija neće automatski smatrati kao simptom „autizma“, što je često slučaj te da će se pristupati s dužnom pažnjom prije dodjeljivanja dijagnoze „autizma“ djeci koja rano počinju čitati ili kasno počinju govoriti.

Autor: Dr Darold Trefferet, psihijatar – specijalist za poremećaje autističnog spektra

Izvor: scientificamerican

http://atma.hr/ups-sto-kad-se-dijagnoza-autizma-postavlja-olako-rano-citanje-i-einsteinov-sindrom/

[Дијана.]

Mladić s autizmom priprema se za fakultet

Objavljeno: 20. 7. 2016

 

KTUELNO

 

Saša Rodić iz Čelinca jedini je diplomirani srednjoškolac u BiH s autizmom, ali tu ne staje s obrazovanjem jer mu je želja da upiše i fakultet, zbog čega sada ide na pripreme kako bi se sagledale mogućnosti za nastavak njegovog daljeg školovanja.

Spektar interesovanja mu je širok i za šta se zainteresuje tome se posvećuje i sam istražuje, a od svega ga najviše zanima informatika.

“Biću programski inženjer. Pričam engleski i moram učiti njemački, a bilo bi dobro da znam još neki jezik kako bi cijeli svijet mogao komunicirati sa mnom. U školi sam volio matematiku, engleski jezik, fizičko vaspitanje i u početku malo knjigovodstvo”, priča Saša, koji je nedavno maturirao u Srednjoj školi Čelinac, smjer poslovno-pravni tehničar, i to vrlodobrim uspjehom.

Kaže da je u školi više trebalo da se bave programiranjem umjesto što su radili ofis, što je za njega bilo dosadno. Pored toga što se priprema za fakultet, želja mu je i da sada sebi nađe djevojku. Otac Mile Rodić kaže da je Saši autizam potvrđen sa 16 godina, a s obzirom na to da se radi o visoko funkcionalnom autizmu, ima dobru memoriju i fotografsko pamćenje.

“U školi je bio dobar i nikakvih većih problema nije bilo, a jedino kad bi se iznervirao govorio bi ‘nemojte to’. Tako je, na primjer, na maturskoj večeri direktorici rekao da ne puši pred učenicima jer kakav će primjer dati đacima”, kaže Rodić.

Priča da Saši naiđe period kad se zanima za nešto, te ga je tako u osnovnoj školi zanimao periodni sistem elemenata.

“Interesovalo ga je koji element na koliko stepeni ključa ili se topi, atomske težine i slično. Poslije su ga jedno vrijeme zanimali razni jezici, pa sam kod njega našao sveske gdje je ispisao od hebrejskog i kineskog, do korejskog i brojnih drugih jezika i onda bi komentarisao koji mu je težak i slično”, priča nam Sašin otac.

Mama Alma kaže da je Saša tokom srednje škole bio mnogo samostalan, ali da je nastavu pratio uz pomoć asistenta.

“Prezadovoljni smo školom i njihovom spremnošću na saradnju. Znao je nekad da zaboravi zadaću ili da se uznemiri na času i onda bi ga asistentkinja u nastavi opomenula ili izvela da se umiri. Uglavnom je dobar, pa i bolji od neke djece koja nemaju problem”, kaže majka Alma.

Kada je u pitanju Sašin nastavak školovanja, kaže da bi to trebalo da bude informatika, ali da će još vidjeti da li je spreman na taj korak. Nedavno je Saša imao priliku da obiđe i kompaniju “Lanaco”, a nakon rada sa profesorima informatike i matematike vidjeće da li može da upiše fakultet.

Izvor: Nezavisne

http://www.banjaluka.com/aktuelno/2016/07/20/mladic-s-autizmom-priprema-se-za-fakultet/