Шта Бог жели од породице када им шаље дете са аутизмом?

Кристина, прелепа млада жена, била је добра у свом послу, радила је на важним позицијама, а њена каријера је тек кренула када је затруднела са својим следећим дететом.
„Нико не напушта овакав посао“, рекле су њене колеге, „чим се заврши породиљско одсуство, одмах се врати“.
Али, одсуство се давно завршио, а Кристина се више никада није вратила на посао. Ни на овај, нити било који други. И у храму је одавно није било. Упознавши се једног дана на игралишту, почеле смо да причамо о деци, а Кристина је споменула сина: „Не идемо у вртић, он је посебан“...
Тимофеј је био Кристинино треће дете, али ова трудноћа се разликовала од претходних. У 19. недељи лекари су приметили да је развој фетуса почео да се успорава. То је оно време када друга деца активно расту и добијају на тежини, а мајчин стомак почиње приметно да расте. Лекари су рекли Кристини: „Не брини, ово ништа не мора да значи, сачекаћемо до термина и породићемо те“. За мајку је ово био први знак који је наговестио да нешто није у реду са њеним сином.
Када се Тимоша родио, био је малена беба са бледом кожом и – што је Кристину највише плашило – спорим телесним реакцијама. Беба је показивала све потребне рефлексе, али врло слабо, једва. Речено им је да оду код неуролога и отпуштени су кући. Недељу дана након отпуштања, Тимоша се разболео од АРВИ код куће, и мајка и син су примљени у болницу. Прошли су комплетан преглед, али лекари опет нису нашли ништа критично, рекли су: „Само га храните више, слаб је, али ће се угојити и све ће бити боље“.
И поред потешкоћа са храњењем, дете је, уз Божију помоћ, расло и развијало се. Али, пошто је Кристина имала старију ћерку, одмах је приметила разлику. Син је имао проблема да држи главу и није могао да држи звечку у руци. Када је мајка видела да се Тимоша не преврће, она и њен муж су позвали терапеута за масажу. После првог курса масаже дете се преврнуло, после другог је седело. Али, он је још увек био веома мали и није добро јео. Испоставило се да има интолеранцију на млечне протеине.
„Као и многи аутистични људи“, рекла је Кристина, „али тада нисам знала ништа о аутизму, само сам хтела да разумем шта је то. И почела сам да копам за информацијама и много читам."

Кристина се такође уплашила што је дете никада није погледало. Као мајка, проводила је више времена са њим од осталих чланова породице и тако је приметила разлике у развоју своје деце.
„Гледао је искоса, горе, било где, али не у моје лице. И никада се није одазивао на своје име."
Мама је била забринута што Тимоша не може да пузи, али је устао и проходао са 9 месеци. И брзо је почео да трчи. Беба је неуредно трчала, бежала на улици, а како се није одазивала на своје име, то је изазвало опасне сумње.
У почетку, када му је супруга скренула пажњу на алармантне симптоме, муж је рекао: „Све је у реду са нама, то једноставно не може бити."
"И након што сам прочитала разне информације, већ сам схватила да је у питању аутизам, али сам се плашила да то признам себи. Када су нам на прегледу код доктора рекли дијагнозу, мало сам заплакала. Али после тешког искуства са мојим другим дететом (Кристинин син је рођен са тешком патологијом и умро је убрзо након рођења), било ми је лакше да прихватим такву дијагнозу."
Муж је опет помислио да је ово мало озбиљније од грипа: „За неколико месеци или годину дана потпуно ћемо излечити нашег сина." Али када су супружницима саопштили цене лечења, остали су запрепашћени. Посебно је тешко било глави породице; почео је да доживљава психолошко повлачење; чинило му се да сви покушавају да их преваре. Тимошини родитељи су отишли кући и размишљали. И одлучили су да крену на минимални курс, јер у то време дете није говорило.
„После првог курса терапије, син ме је гледао. Када је први пут погледао у мене и почео да ми загледа у минђушу у уху, била сам шокирана. Иако је било скупо, бар је деловало."
После курса канистерапије (лечење уз помоћ посебно обучених паса), Тимоша је први пут изговорио реч мама. Имао је две и по године.
Током пандемије, сви у породици су се разболели. Пошто је већ много новца потрошено на рехабилитацију, Кристина је наставила да ради са Тимофејем код куће. Пронашла је музичку технику где се уз помоћ специјалних слушалица класична музика презентује ушима на различитим фреквенцијама. "Гледала сам како ради неуропсихолог и учила од њега. После курса музике мој син је почео да говори добро. Релативно добро, прво слоговима, па у кратким речима. О себи увек говори у трећем лицу: „Тимоша хоће“. Али аутистични људи веома споро стичу вештине.

„Мислила сам: он ће почети да прича, а онда ће све проћи само од себе. Испоставило се да није тако. За сваку нову вештину се треба борити."
Од Кристине сам сазнала да постоје две врсте аутистичара: нискофункционални – који су се заглавили у детињству доживотно, и високофункционални – који имају проблем само у комуникацији, али могу бити веома талентовани за друге ствари. Али чак и деца са ниским функцијама могу се уз помоћ рехабилитације подићи на ниво нормотипичне деце ако рано почну да уче.
Кристина је пронашла жену - православног логопеда-дефектолога која је имала свој центар за помоћ особама са аутизмом. Она не само да је помагала родитељима, објашњавајући корак по корак шта да раде са дететом, већ је на свом каналу постављала информације о црквеним празницима и посту. Свуда је истицала: "Ја сам православац. Као специјалиста радим све што је у мојој моћи, али само Господ помаже."
Тада је у Москви било мало центара за рехабилитацију особа са аутизмом,  а рехабилитација је била скупа.
" Прво смо покушавали да уштедимо, сами смо тражили масере, физиотерапеуте, логопеде, али смо онда схватили да је важно деловати свеобухватно. Пошто смо изгубили годину дана, вратили смо се и почели да учимо у специјализованом центру код тог истог православног специјалисте. Поред помоћи деци, пружена је и духовна подршка  родитељима.
Најтеже је било радити на себи. Мој муж и ја смо прошли кроз све фазе: прво порицање, затим бес, па прихватање. Последња је била посебно тешка. Иако изгледа да си прихватио такво дете, прихватио вољу Божију, нагомилава се умор, и ти опет почињеш да се питаш - зашто ми све ово треба? Уморна сам, зашто сам добила такво дете?
Након неколико курсева рехабилитације, дете је споља већ изгледало нормално. Имао је обавезну физичку активност: пливање, скијање, бициклизам. Редовни часови са логопедом-дефектологом („За нас су то већ драги људи, већ дуги низ година комуницирамо са њима“). Тимоша воли енглески. И даље се плаши воде, плаши се мрака, али може да живи са тим.
Понизност ми је одувек била тешка, али овде сам морала да се потпуно понизим и да се предам вољи Божијој. Понекад је било тешко веровати специјалистима, чинило нам се да нам једноставно извлачи новац. Стално сам говорила: Господе, помози, Господе, упути, покажи где, до ког специјалисте треба да идемо!"
Тимофеју је била преко потребна социјализација. Управо у то време, Кристина је сазнала да наша црква одржава часове породичног образовања за припрему за школу. Кристина је узела благослов свештеника, а Тимоша је две године пре школе учио код православног учитеља са другом децом.
„Ово је био огроман напредак за нас, мој син је полако почео да стиче способност да живи у друштву. Особе са аутизмом, чак и оне са високим функцијама, веома тешко живе у друштву и прилагођавају се њему. Они не разумеју: зашто је то потребно? Зашто рођендан? Зашто деца иду у школу, а одрасли на посао? чему служи новац? Све им је несхватљиво и незанимљиво; имају сасвим другачији поглед на свет.

Када је доктор предложио регистрацију инвалидитета, уследио је наш протест: такав успех смо постигли! Муж је био категорички против тога. Он је све фазе наше тешке ситуације прошао касније од мене, али без мужа не бих могла сама. Рекла сам: „Идемо тамо, сада имамо ове процедуре“.Потпуно ми је веровао. Једноставно је рекао: „Добро, идемо." Тек када је Тимоша имао 6 година, коначно смо прихватили Божју вољу за нас и одлучили да се пријавимо за инвалидитет."
Када је муж ово прихватио, пар се отворио људима.
„Недостајало ми је понизности; желела сам да нико не зна. Рођаци, комшије, познаници нису знали, крили смо се од свих и тек недавно смо почели да причамо о томе. Тек сада почињем да схватам речи: живи по вољи Божијој."
Докторка, која и сама има дете са аутизмом, рекла је Кристини веома важне речи: "Касније, када одрасте, бићете изненађени да вас ово дете никада неће издати. Он нема дупло дно, нема зависти и не суди људима. Неће говорити једно, а радити друго. Ова деца су апсолутно искрена и стварна."
Али Кристини је и даље било веома тешко, јер се након смрти свог другог детета удаљила из храма. Постепено, захваљујући Тимоши, вратила се у храм и поново пронашла благодат поста и молитве.
"То је стабилизовало моје сопствено стање ума. Када сам се помирила са тим, схватила сам да је код Бога све другачије. Дајеш му терет који си носио на својим плећима, и постаје лакше живети. Једном смо на одмору срели породицу у којој је најстарији син имао аутизам, а најмлађи није. После разговора сазнали смо да је ово други брак главе породице, а у првом је оставио двоје деце са аутизмом. Да ли је то крст или позив? Не знам, али Господ је очигледно хтео нешто од овог човека, шаљући му такву децу.
Цео мој живот се такође потпуно променио. Каријера, хобији, начин на који изгледам, туђа мишљења - све што је некада било важно за мене је једноставно престало да постоји. Цео живот наше породице почео је да се прилагођава најмлађем детету. Психолози кажу да је то погрешно, али ја сам једноставно заборавила на себе, моји циљеви су нестали у служењу вољенима.
Хвала Богу на свему, хвала Богу на таквом сину, на помоћи и подршци мог мужа. Чула сам како мужеви често напуштају своје породице говорећи својим женама: „У мојој породици није било таквих." И ја сам само са Тимошом научила да будем мајка. На крају крајева, прво сам се са њим преваспитала и променила, онда је то урадио мој муж, а тек онда смо заједно научили да одгајамо посебно дете."
Сада Тимоша завршава прву школску годину у првом разреду редовне школе. А када сам их прошле недеље срела у цркви - коврџавог дечака са јамицама на образима и његову лепу високу мајку - њихове очи после причешћа засијале су од праве среће.

аутор: Ксениа Гринкова

приредила: Ј. Г. (Поуке.орг)

извор