Muke roditelja teško obolele dece

[Весна]

Цитат

U okviru akcije "Humani ponedeljak" na Štrandu 21. avgusta prikupljaće se novac za lečenje sedmogodišnje Nataše Minić iz Futoga.

Nataša boluje od spastične kvadripareze i do danas nije prohodala. U stanju je da sedi i puzi, a uz preporučene terapije postoje šanse da, uz tuđu pomoć i ortopedska pomagala, napravi prve korake. Redovno ide na terapije kod defektologa, logopeda i na terapijsko jahanje.

Sve ljudi dobre volje i ovog puta su pozvani da u ponedeljak u što većem broju posete Štrand i da, umesto kupovine dnevne ulaznice u kutije koje će biti postavljene uz ulaze na plažu, prilože novčane priloge za pomoć u lečenju male Nataše.

 

http://www.021.rs/story/Novi-Sad/Vesti/143083/U-ponedeljak-na-Strandu-prikupljanje-pomoci-za-lecenje-Natase-Minic-iz-Futoga.html

[Весна]

Сада видех грешку у тексту. У понедељак је 22. август.

Хвала Милану Ракићу на техничкој подршци!

[Весна]

Цитат

Ponavlja se "Humani ponedeljak" za Natašu Minić u ponedeljak, 29. avgusta

Zbog kišovitog vremena poseta Štrandu prošlog ponedeljka bila je izuzetno loša, tako da je u okviru akcije "Humani ponedeljak", za lečenje sedmogodišnje Nataše Minić iz Futoga sakupljeno svega 3.500 dinara.Zbog toga je odlučeno da se humanitarna akcija za Natašu ponovi u ponedeljak 29. avgusta.

http://www.021.rs/story/Novi-Sad/Vesti/143471/Ponavlja-se-Humani-ponedeljak-za-Natasu-Minic-u-ponedeljak-29-avgusta.html

[JESSY]

 "Pukao sam kada je prohodao"

 

foto: Guliver/Cover images

 

Glumac Kolin Farel otkrio je najlepše i najteže trenutke roditeljstva. Inače, ima dva sina, jednog od 13 godina koji ima Angelmanov sindrom, redak genetski poremećaj koji izaziva mentalnu zaostalost, neuromišićne abnormalnosti, napade, poremećaje sna i tikove. 

Njegov drugi sin ima sedam godina. 

Kolin kaže da je pukao kada je njegov bolesni sin napravio prvi korak. 

“Mi delimo najmanje pobede, prve reči u šestoj ili sedmoj godini, mogućnost da sam jede u 19. i kontrolisanje napada. Kada je Džejms napravio prve korake u četvrtoj godini, skoro da sam se slomio na ola. Obogatio mi je život, ali ne želim da umanjim teškoće kroz koje prolaze mnoge porodice - strah, zapanjenost, bol, frustraciju”, izjavio je glumac. 

Kolin je nekad bio poznat kao loš momak. Voleo je sve moguće poroke, žurke, a od kada je postao otac počeo je zdravije da živi. 

“Ja zapravo ne misilim da te roditeljstvo promeni. Pogledajte oko sebe i videćete da je tako. Bio sam čvrsto rešen da se ne promenim. Ali, to ne menja tvoj život. Možeš to da iskoristiš kao stepenik za promenu, što sam ja i uradio. Tri godine nakon što sam postao tata sam razmišljao: Zašto sam tako jebeno rešen da to što sam tata ne sme da promeni moj život? Mislim intimno, lično. Onda sam se više prepustio i tako je bilo. Bio sam rešen da budem kul tata i nisam imao sina nego druga, ako me razumete...vremenom sam pustio tu promenu u svoj život. Da, bila je to fantastična promena, Isuse!" 

Glumac ističe da je svet oduvek bio opasno mesto… 

“Svet je oduvek bio jako opasno mesto, ali ja živim u veoma bezbednom okruženju. Strah je neverovatno jaka sila i da ne bi dozvolio da postane destruktivan moraš da ga prihvatiš i ne dozvoliš da dominira tvojim životom. Daću sve od sebe da zaštitim svog sina. Imam kuću u Los Anđelesu i stan koji renitiram u Dablinu iako sam tamo samo tri puta godišnje. Pokušavam kući da povedem i sina bar jednom godišnje da bi čuo sjajan irski akcenat od još nekog osim od mene. To mom životu daje neophodan balans. To odakle sam mi je veoma važno”, zaključio je Farel.

 

http://superzena.b92.net/zivoti-poznatih.php?yyyy=2016&mm=10&nav_id=1183934

 

 

[АлександраВ]

Mali Veljko sada ima osam godina, a sa samo dve godine je operisao tumor. Nakon operacije ostao je bez vida i sa desnostranom spastičnom hemiparezom. Deo tumora je bio nedostupan za operaciju te je ostao unutar glave i mališan mora na redovne kontrole. I pored svih muka mali Veljko je veselo, druželjubivo dete i pohađa školu za učenike oštećenog vida u Zemunu. Kako bi mu se stanje popravilo, neophodne su specijalne fizikalne terapije, hipoterapija, kao i redovni odlazak u banju. Za neophodne tretmane potrebna su veća finansijska sredstva, a Veljkova mama koja je korisnik invalidske penzije, bori se sama za zdravlje svog sina.

http://www.budihuman.rs/bhuser/detail/118.html

 

[JESSY]

“Prihvatili smo inicijativu NURDOR-a i predložili da roditelji dece koja su oboleli od najtežih vrsta bolesti mogu da budu na bolovanju do kraja detetove 18 godine života. “

Roditelji dece obolele od najtežih bolesti imaće pravo da budu na bolovanju dok im deca ne napune 18 godina. Ono što je najbitnije, za sve to vreme primaće 100 odsto zarade, saznaje “Blic”.

Ova novina predviđena je nacrtom zakona o zdravstvenom osiguranju, koji bi, prema prognozama Ministarstva zdravlja, već polovinom godine trebao da se nađe pred poslanicima u Skupštini Srbije.

– Prihvatili smo inicijativu NURDOR-a i predložili da roditelji dece koja su oboleli od najtežih vrsta bolesti mogu da budu na bolovanju do kraja detetove 18 godine života. Po tom osnovu oni će primati 100 odsto naknade za rad – objašnjava za “Blic” Slađana Đukić, pomoćnica ministra zdravlja.

To pravo im, međutim, nije apsolutno zagarantovano, već će morati da se obnavlja.

– Ne znači da kada roditelji otvore bolovanje da ih niko više neće procenjivati. To pravo će da se ocenjuje na svakih šest meseci. U slučaju ozdravljenja deteta, roditelj nastavlja da radi – objašnjava Đukić.

Tokom lečenja dece obolele od raka, roditelji u Srbiji sada imaju pravo na bolovanje od samo četiri meseca. Lečenje bolesne dece, odnosno nekih malignih oboljenja nekada traje i do dve godine, tako da roditelji moraju da se snalaze na razne načine.

Ova zakonska mogućnost, odnosno bolovanje od samo četiri meseca je nedovoljna, jer je na taj način roditeljima uskraćeno da budu uz svoju teško bolesnu decu dok se ne završi kompletno lečenje.

Dijagnostika u inostranstvu

Još jedna novina koja se tiče lečenja dece, je predlog u nacrtu zakona da se dijagnostičke procedure mogu raditi o trošku osiguranja u inostranstvu, kada u Srbiji to nije moguće.

– Građani će imati mogućnost da na teret sredstava osiguranja budu upućeni u inostranstvo radi dijagnostike, a ne samo radi lečenja, kao što je do sada to bilo predviđeno. Na ovo smo se odlučilo jer ima dosta zahteva koji su upućeni Budžetskom fondu i upravo se odnose na dijagnostiku koju nije moguće uraditi kod nas, a naš stav je da lečenje u inostranstvu nije moguće bez dijagnostike – kaže pomoćnica mninistra zdravlja.

http://www.detinjarije.com/roditeljima-tesko-obolele-dece-bolovanje-do-punoletstva-i-puna-plata/

[JESSY]

daj Boze da bude tako....

[Џуманџи]

пре 7 минута, JESSY рече

Ova novina predviđena je nacrtom zakona o zdravstvenom osiguranju, koji bi, prema prognozama Ministarstva zdravlja, već polovinom godine trebao da se nađe pred poslanicima u Skupštini Srbije.

Видиш ово и смучи ти се живот на два нивоа... :/

[JESSY]

Управо сада, Џуманџи рече

Видиш ово и смучи ти се живот на два нивоа... :/

tacno, ali i to je neki napredak...daj Boze da se i mnoge druge stvari promene na bolje...

[Дијана.]

Прије скоро годину дана, почело се разматрати да се нађу трајна рјешења за подршку државе родитељима са обољелом дјецом

http://www.rts.rs/page/stories/sr/story/125/drustvo/2210037/za-roditelje-bolesne-dece-100-odsto-placenog-bolovanja.html

Ево након годину дана и помака, тј. за 5-6 мјесеци биће актуализовано:

дитељи деце оболеле од најтежих болести имаће право да буду на боловању док им деца не напуне 18 година. Оно што је најбитније, за све то време примаће 100 одсто зараде, сазнаје “Блиц”.

Ова новина предвиђена је нацртом закона о здравственом осигурању, који би, према прогнозама Министарства здравља, већ половином године требао да се нађе пред посланицима у Скупштини Србије.

ttp://zelenaucionica.com/oditeljima-tesko-obolele-dece-bolovanje-punoletstva-puna-plata/

Нажалост, година и година ипо су предугачки периоди кад се мјере патњом дјетета, гдје је свака помоћ, па и материјална, добродошла...

[kopitar]

[VIDEO] On udomljuje teško bolesnu djecu: Znam da će umrijeti, ali činim što mogu, a ostalo prepuštam Bogu | Bitno.net https://www.bitno.net/vijesti/muhamed-bzek-udomljuje-smrtno-bolesnu-djecu/

[JESSY]

Nedavno je svet obišla fotografija dečačića bolesnog od leukemije, na kome mu starija sestra pridržava dok povraća. Ova potresna fotografija otkriva okrutne detalje dečje borbe sa bolešću, ali pokazuje i značaj podrške i ljubavi, a zabeležila ju je dečakova majka Ketlin.

MALENI BEKET BORI SE SA LEUKEMIJOMFOTO: BECKETT STRONG / FACEBOOK

Ona je pored dve fotografije na kojima maleni Beket pokušava da povraća, dok ga sestra grli i teši, napisala i dirljiv komentar, objasnivši kako bolest uvek pogađa celu porodicu, i da većina zaboravi na to kako se osećaju braća i sestre u toj situaciji.

"Jedna stvar koju nikada ne kažu o raku u detinjstsvu jeste da pogađa celu porodicu. Uvek čujete za finansijsku i medicinsku borbu, ali koliko često se priča o borbi sa kojom se suočavaju druga deca u toj porodici? Nekima je ovo možda teško da vide i pročitaju. Moja dva deteta, između kojih je 15 meseci razlike, zajedno su prošli put od igranja u vrtiću i kod kuće pa sve do sedenja u hladnoj bolničkoj sobi. Moja, tada 4-godišnja, ćerka gledala je svog brata dok ga voze na odeljenje intezivne nege. Gledala je desetak doktora kako mu stavljaju masku na lice, bodu iglama, daju lekove, dok on bespomoćno leži. Nije bila siguran šta se dešava. Jedino što je znala jeste da nešto nije u redu sa njenim bratom, njenim najboljem prijateljem", započela je Ketlin.

"Malo posle mesec dana nakon što je pušten iz bolnice, posmatrala ga je kako se bori da hoda i da se igra. Živahan, energičan i aktivan brat, kakvog je nekad poznavala, sada je miran, bolestan i vrlo pospan mali dečak. Nikad ne želi da se igra. Ona shvata kako je nekada mogao da hoda, a sada mu treba pomoć čak i dok stoji. Shvata da prima različite terapije koje su mu neophodne da bi povratio snagu. Ali zašto više ne odlaze u svoj omiljeni park na trampolinu? Zašto se više ne prskaju? Zašto ona mora da se vrati u školicu, a on ne?

Zašto smo poveli njegovu sestru sa nama i zašto je morala da vidi sve u tako mladim godinama? Deci je potreba podrška i zajedništvo, i ne bi trebalo da budu udaljena od osobe koja je bolesna. Najvažnije je pokazati im da se neko brine o njima bez obzira na situaciju. Provela je puno vremena pored njega u kupatilu kada se razboleo. Zagalavila se pored njega. Podržavala ga je i brinula se o njemu, bez obzira kroz šta je prolazio. Danas - oni su bliži nego ikada. Ona uvek brine za njega. Povraćanje između igranja. Buđenje da bi povraćao. Mršaviji je za 5 kila. Stoji pored njega i trlja mu leđa. To je dečji kancer. Uzmi ili ostavi", zaključila je ova hrabra majka!

 

https://zena.blic.rs/porodica/setra-pomaze-bratu-obolelom-od-leukemije/24x5xlp

 

[Istopljeni kamen]

пре 4 минута, JESSY рече

Nedavno je svet obišla fotografija dečačića bolesnog od leukemije, na kome mu starija sestra pridržava dok povraća. Ova potresna fotografija otkriva okrutne detalje dečje borbe sa bolešću, ali pokazuje i značaj podrške i ljubavi, a zabeležila ju je dečakova majka Ketlin.

MALENI BEKET BORI SE SA LEUKEMIJOMFOTO: BECKETT STRONG / FACEBOOK

Ona je pored dve fotografije na kojima maleni Beket pokušava da povraća, dok ga sestra grli i teši, napisala i dirljiv komentar, objasnivši kako bolest uvek pogađa celu porodicu, i da većina zaboravi na to kako se osećaju braća i sestre u toj situaciji.

"Jedna stvar koju nikada ne kažu o raku u detinjstsvu jeste da pogađa celu porodicu. Uvek čujete za finansijsku i medicinsku borbu, ali koliko često se priča o borbi sa kojom se suočavaju druga deca u toj porodici? Nekima je ovo možda teško da vide i pročitaju. Moja dva deteta, između kojih je 15 meseci razlike, zajedno su prošli put od igranja u vrtiću i kod kuće pa sve do sedenja u hladnoj bolničkoj sobi. Moja, tada 4-godišnja, ćerka gledala je svog brata dok ga voze na odeljenje intezivne nege. Gledala je desetak doktora kako mu stavljaju masku na lice, bodu iglama, daju lekove, dok on bespomoćno leži. Nije bila siguran šta se dešava. Jedino što je znala jeste da nešto nije u redu sa njenim bratom, njenim najboljem prijateljem", započela je Ketlin.

"Malo posle mesec dana nakon što je pušten iz bolnice, posmatrala ga je kako se bori da hoda i da se igra. Živahan, energičan i aktivan brat, kakvog je nekad poznavala, sada je miran, bolestan i vrlo pospan mali dečak. Nikad ne želi da se igra. Ona shvata kako je nekada mogao da hoda, a sada mu treba pomoć čak i dok stoji. Shvata da prima različite terapije koje su mu neophodne da bi povratio snagu. Ali zašto više ne odlaze u svoj omiljeni park na trampolinu? Zašto se više ne prskaju? Zašto ona mora da se vrati u školicu, a on ne?

Zašto smo poveli njegovu sestru sa nama i zašto je morala da vidi sve u tako mladim godinama? Deci je potreba podrška i zajedništvo, i ne bi trebalo da budu udaljena od osobe koja je bolesna. Najvažnije je pokazati im da se neko brine o njima bez obzira na situaciju. Provela je puno vremena pored njega u kupatilu kada se razboleo. Zagalavila se pored njega. Podržavala ga je i brinula se o njemu, bez obzira kroz šta je prolazio. Danas - oni su bliži nego ikada. Ona uvek brine za njega. Povraćanje između igranja. Buđenje da bi povraćao. Mršaviji je za 5 kila. Stoji pored njega i trlja mu leđa. To je dečji kancer. Uzmi ili ostavi", zaključila je ova hrabra majka!

 

https://zena.blic.rs/porodica/setra-pomaze-bratu-obolelom-od-leukemije/24x5xlp

 

Мачићи мали добри....Боже помози!