Деца са посебним потребама

[JESSY]

10 minutes ago, UmornaMama рече

puno znaci podrska ljudi koji prolaze isto

tako je i sigurna sam da ces je ovde naci....

[АлександраВ]

"Nemate pojma kako je stvarno biti mama djeteta s posebnim potrebama u ovom okrutnom svijetu" "Ne da mi se više ni šutjeti ni glumiti, želim svima dati do znanja kako se zaista osjećа

Foto: Slice of Life

PRVO što je mama Pam De Almedia naučila o svom majčinstvu s 20 mjesečnom kćerkicom koja je rođena s Downovim sindrom, jest kako postati hrabra. Nije to ona klasična hrabrost majke - to je lavovska hrabrost da svakodnevno prijeđete preko svih silnih glupih pogleda, da provarite sve te silne pretrage, da živite normalnim životom.

"Ne želim se žaliti, ali želim da ljudi shvate", napisala je u svom statusu mama malene preslatke Sophije, na profilu Slice of Lfe, a nakon što se tako javno požalila javnosti njenu su priču brzinom munjem prenijeli brojni mediji kojima je zahvalila, sa željom da njena priča možda dopre i utješi i druge mame sa sličnim iskustvom. 

"Bilo je dana, sjećam se nakon što smo nas dvije nakon 14 dana u bolnici došle kući, kada sam ljudima oko sebe dosta prešućivala o tome kako je doista biti majka djeteta s posebnim potrebama. No, ne da mi se više ni šutjeti ni glumiti, želim svima dati do znanja kako se zaista osjećam.", počela je svoju priču bolno iskrena o svemu.

1. Nisam ja uvijek tako snažna i hrabra kako vam se možda činim. Užasno se brinem. Jako puno plačem. Svako malo sam nervozna i depresivna. Ljudi mi prilaze i tapšaju me riječima "oh kako si samo snažna, a ja u trenutku ne osjećam ništa, a kamoli ne snagu". Živim tako da napravim sve što moram napraviti jer to jednostavno moram napraviti jer ne postoji neka druga opcija, neka druga mama koje će me zamijeniti kada ja nisam jaka. I po tome se uopće ne osjećam nimalo različito od drugih, nimalo hrabrije, nimalo jače. To bi napravila svaka druga mama na mom mjestu, jer realno, ne čine li sve to i druge mame svojoj djeci?

2. Društvo je puno svakakvih ljudi. Svakodnevno srećem gomilu divnih, pristojnih ljudi, onih koji vam se umilno smiješe i puštaju vas da prvi uđete pridržavajući vam vrata da lakše prođete. Ali ima i toliko šupaka. Toliko prokleto okrutnih ljudi da vam se život zgadi. Ja znam da ne mogu živjeti u svom svijetu već svijetu gdje postoji toliko puno mržnje, rasizma, predrasuda i diskriminacije. Samo što do sada nisam toliko osjećala na svojoj koži.
Sjećam se kako su me nagovarali da pobacim svoju malu Sophiju kada sam saznala za dijagnozu. Pričali su mi da će ona biti samo smetnja u našem društvu. Pričali su mi da bi se trebala zadovoljiti samo sa svojim prvim djetetom jer je ono barem normalno. Te su me riječi jako boljele i tada, kao ni sada, nisam mogla samo odmahnuti rukom i okrenuti leđa. I tada sam puno plakala. Kad god je netko počeo s tom temom ja sam skrivala suze i poslije gorko plakala. Ali ipak nisam nikome dala da me nagovori, nisam nikom dala da me uništi. Odlučila sam preživjeti tako kako sam zamislila.

3. Čudno, ali kada rodite bebu s Downovim sindromom odjednom shvatite da ste izgubili gomilu prijatelja. Bila je to spoznaja koja me jako ubila u pojam. Osjećala sam se zaraznom, usamljenom, i stalno sam se pitala- Zašto? Možda oni ne razumiju kako je to, možda je njima nekako sve to teško prihvatiti, teško im je biti u našoj blizini? Možda su mislila da više neću imati vremena za njih sada kada se toliko moramo brinuti o njoj? Možda su mislili da mi čine uslugu tako što su me ostavili na miru s mojoj sudbinom? Može biti svašta, ili ništa od toga, ali ja sam toliko tužno zbog toga, toliko im svima njima želim reći da ih sada - baš sada, najviše trebam. Ja ne trebam prostora koji je ostao iza njih, ja trebam da imam nekoga s kim ću biti između svih tih naših silnih zadataka. Trebam njih. Svoje prijatelje koji više nisu tu.



4. I želim vam reći nešto što sam rijetko kada u stanju priznati. Bojim se smrti. Jako se bojim smrti. Bojim se da će Sophia nenadano umrijeti. Grozno mi je to uopće izreći na glas. Grozno mi je to sada uopće i pročitati, te strašne riječi, ali kada imate dijete s takvom dijagnozom, kada vam u bolnici uporno spominju da je ona u visokorizičnoj skupini djece koju može ubiti i najmanja bolesti, a lijepit će se bolesti na nju, to ne sumnjam, normalno je da vas onda smrt vašeg djeteta toliko mori. Ne dam tome naravno da me obuzme, ali duboko u meni ta je spoznaja uvijek tu. I zato svaki put kada o meni i sličnima meni samo pomislite - oh vidi je kako je hrabra, znajte da takvu hrabrost imate svi u sebi i da ja moram biti hrabra, iako sam najčešće sve samo ne hrabra. Takve su vam mame koje brinu o svojoj djeci s posebnim potrebama. Ne baš hrabre, više ranjive, ali ne damo se - imamo djecu za koju živimo i kojoj toliko trebamo."

извор

[Данче*]

Tajne majke djeteta s posebnim potrebama

„Samo nek je zdravlja“ – riječi su koje ste, vjerujemo, najčešće izgovarali zadnjih dana u obilasku svojih najmilijih. No nerijetko zdravlje – i život koji nam ono omogućava – cijenimo tek kad bez njega ostanemo.
Suzanne Perryman majka je četverogodišnje Zoe, prekrasne djevojčice s posebnim potrebama. Na svom blogu SpecialNeedsMom.com dijeli svoja životna iskustva, a u jednom od postova upozorila je na pet stvari o kojima inače ne priča, ali koje je odvajaju od ostalih mama. Htjeli smo ih podijeliti s vama!

Majke djece s posebnim potrebama su usamljene
„Žudim za vremenom koje ću moći pokloniti svojim prijateljima i obitelji. Svi misle da sam supermama, sve stižem i svi mi pomažu, no ja sam usamljena. Ne stižem pružiti svoju majčinsku ljubav drugom djetetu ni suprugu, koje svaki dan stavljam na čekanje. Nedostaju mi i dani kada sam odlazila na igralište, družila se s drugim mamama, ispijala kave, primala nenajavljene goste... Teško je boriti se.

Majke djece s posebnim potrebama moraju dodatno raditi na očuvanju braka
"Uspjeh našeg braka utječe na zdravlje naše djece. Nismo niti jednu noć proveli odvojeno od njih proteklih šest godina. Svakih nekoliko mjeseci izađemo na večeru na dva sata. Naš brak je prioritet pa krademo vrijeme koje možemo.“
 
Majke djece s posebnim potrebama teško je uvrijediti 
"Bez obzira na naš društveni status, mi smo ranjive i borimo se sa životom na svakodnevnoj bazi. Možete mi uputiti bilo koje pitanje, to je u redu. Posebno me dirne kada me netko pita kako je moje dijete, kada ga uključi u društvena okupljanja, rođendan, ručak ili neki drugi događaj. Sretna sam kada možemo svi zajedno surađivati.“

Majke djece s posebnim potrebama vješto pretvaraju dodir u govor tijela
"To je prvi jezik koji naučimo i ponekad je to jezik koji naša djeca najbolje znaju. Dodir opušta, preusmjerava i liječi. I to bi trebao biti prvi jezik koji se 'priča' u svakom domu.“

Majke djece s posebnim potrebama istinski znaju uživati u dječjem „volim te“
"Dugo vremena nisam znala hoće li moja Zoe ikada govoriti. Kada je bila novorođenče, njezin mi je uzdah zadovoljstva dok je držim u naručju govorio koliko me voli. Prvi put kada je Zoe otkrila riječi, već je bila mala djevojčica, i svaki put kada bi ih izgovorila, plakala sam. Danas ima deset godina i riječi su joj nježnije i mudrije. Prije spavanja se nagnem k njoj i dok mi pruža ruku, mazeći me po obrazu, šapće: Volim te, mama, jer se tako dobro brineš o meni.“

 

Izvor

[JESSY]

Др Јована Стојковић: СТАРИ ДОБРИ АУТИЗАМ

 

Недавно сам, као психијатар, била позвана на консултативни преглед у једну клинику где је лечена двадесетдвогодишња аутистична девојка. Колеге су звале због њеног узнемиреног и агресивног понашања које се развило у условима промене рутине и боравка у болници. Особље је било престрављено, родитељи исцрпљени и намучени и сви су се надали да ће им психијатар решити проблем. Осим додавања још неколико таблета на већ постојећу тону, никаквог решења није било. У Србији не постоји установа која се бави одраслим аутистичним људима. Надлежни психијатар дотичне девојке је био дечји психијатар који је прати од детињства.

Ова ситуација указује да у Србији не постоји болница за одрасле аутистичне људе и да не постоји кадар адултних психијатара који би се овом проблематиком бавио, а којом се актуелно баве искључиво дечји психијатри. Наградно питање би било – зашто је то тако? Зашто систем није организован за бригу о овим људима?

Када нам објашњавају да је пошаст неуроразвојних поремећаја постојала одувек, али да аутизам „нисмо препознавали“, па чак и до бизарних тврдњи да су људи „крили аутистичну децу због срамоте“, никако да нам објасне где су сви ти људи од седамдесет, осамдесет, педесет и шездесет година који имају аутизам (да не питамо да ли их можда њихови стогодишњи родитељи још увек „крију“), где су њихови доктори који их лече и болнице у којима се лече? Интересантно је да понашање аутистичне деце које „нисмо препознавали раније“, сада препознајемо и то управо и само опсервацијом тог „непрепознатљивог понашања“, што значи да је једини инструмент за дијагностиковање аутизма био и остао исти као и раније, а то је психички апарат испитивача (изузев ако је испитивач киборг).

Теоретичари тврдње да је аутизам „постојао одувек“ куну се у Леа Канера који је 1943. (знатно касније од одувек) описао „рани инфантилни аутизам“ – поремећај који се сматран за психотични поремећај и облик дечје схизофреније. Осим сличног имена, овај поремећај је и етиолошки, а и клинички различит од онога што називамо данашњим аутизмом или первазивним психичким поремећајем који је уведен у Класификацију америчке психијатријске класификације (ДСМ 3) 1980. године.

Етиолошки, дечја психоза коју је описао Канер тумачила се неадекватношћу и хладноћом родитеља, док је данашњи аутизам нејасне етиологије, али извесно је да је последица неке органске абнормалности. Клинички, дечја схизофренија се одликује постојањем халуцинација и суманутих идеја које нису типичне за аутизам. Упрошћено, када нешто има различиту и етиологију и клинички слику, не може бити иста болест.

Типична прича већине родитеља аутистичне деце у Србији је слична. Дете се нормално развијало, смејало, гукало, говорило, а онда је заћутало заувек. Овај опис уклапа се у слику разграђујућег (дезинтегративног) поремећаја који се доводи у везу са запаљивим и дегенеративним процесима у централном нервном систему (Психијатрија 2028. стр., трећи том).

Наградно питање – шта изазива запаљиве и дегенеративне поремећаје централног нервног система код деце до 3 године од осамдесетих на овамо? Можда хладна мајка и отсутан отац?

Одговор очекујемо од ових што одувек знају за аутизам.
Бар су имали времена за размишљање.

 

https://facebookreporter.org/2017/02/10/dr-jovana-stojkovic-stari-dobri-autizam/

[JESSY]