Деца са посебним потребама

[JESSY]

 

 

Pet tajni mama koje imaju decu sa posebnim potrebama, koje vam one neće reći

 

Jedna mama deteta sa posebnim potrebama otkrila je nekoliko stvari o kojima inače ne razgovara i za koje ostale mame ne znaju, a trebale bi. Evo pet takvih stvari, iz kojih ćete mnogo naučiti. Suzan Periman na svom blogu specialneedsmom.typepad.com deli male priče iz svog života i deli svoja iskustva majke deteta sa posebnim potrebama. Ovaj put je ukazala na šest stvari o kojima inače ne priča, ali koje je odvajaju od ostalih mama:

1. Majke dece sa posebnim potrebama su usamljene „Žudim da imam više vremena za prijatelje i porodicu,“ kaže ona. „Svi misle da sam super mama, da sve postižem i da imam dovoljno pomoći. Ali ja sam usamljena. Ne stižem da proširim svoju majčinsku ljubav na drugo dete i muža, koje svaki dan ostavljem da čekaju na moji pažnju.“ „Teško je izboriti se. Nedostaju mi dani kada sam bila na igralištu sa drugim mama, kada je svako mogao da mi dođe kad želi u kuću, svraćanje kod prijateljice i ispijanje kafe na kuhinjskom stolu, dok se deca igraju u blizini.“

2. Majke dece sa posebnim potrebama moraju više da se trude da sačuvaju brak „Uspeh našeg braka utiče na zdravlje naše dece. Moj muž i ja nismo proveli noć odvojeno od dece proteklih šest godina. Svakih nekoliko meseci izađemo na večeru na dva sata,“ kaže ona. „Naš brak je prioritet pa krademo momente kad možemo.“

3. Majke dece sa posebnim potrebama je teško uvrediti „Bez obzira na naš društveni status, mi smo ranjivi i život se „kači“ sa nama na dnevnoj bazi. Tako da možete da me pitate šta želite i to je u redu. Posebno me dirne kada je nekome dovoljno stalo da me pita kako je moje dete, ili kako da uključi moje dete u društveno okupljenje, ručak ili događaj, i ja sam srećna da sarađujem u svemu što će funkcionisati za sve nas.“

4. Mame dece sa posebnim potrebama umeju vešto da pretvore dodir u govor tela To je prvi jezik koji naučimo, i ponekad je to jezik koji naša deca najbolje znaju. Ovaj terapeutski prirodaj jezik može da opusti, preusmeri i izleči. To bi trebao da bude prvi jezik koji se „priča“ u svakoj kući.

5. Mame dece sa posebnim potrebama umeju da uživaju u dečijem poklonu kada kažu „Volim te“ „Dugo vremena nisam znala da li će moja ćerka Zoe ikad govoriti reči. Kada je bila novorođenče, njen uzdah zadovoljstva kada je držim uz moje grudi mi je govorio koliko me voli“, kaže Suzan. „Kada je bila beba, znala sam to po smirenosti koju osetim kada je uzmem u ruke. Prvi put kada je Zoe otkrila reči, već je bila mala devojčica i svaki put kada bi ih izgovorila, plakala sam. Danas ima deset godina, i reči su joj nežnije i mudrije. Nagnem se ka njoj uveče kada je vreme za spavanje, i dok pruža ruku ka meni, mazeći me po obrazu, šapuće…“Volim te mama, jer se tako dobro brineš o meni“.

 

http://www.osi-press.com/2013/09/05/pet-tajni-mama-koje-imaju-deca-sa-posebnim-potrebama-koje-vam-one-nece-reci/

[JESSY]

Nedavno sam prisustvovala jednoj tužnoj sceni. Mali dečak od šest godina, sa očiglednom smetnjom u razvoju je učestvovao na osmomartovskoj priredbi za roditelje. Bilo je tu sasvim malo dece i malo roditelja, prostrana sunčana soba, prijatna vaspitačica koja je svima ponudila kafu i osveženje. Slučajno sam sedela pored mame ovog dečaka.

     Bila je izuzetno tiha, mirna i povučena, za razliku od njenog sina koji kao da nije mogao da nađe svoje mesto ni među decom, a ni među odraslima, lutao je od jednih do drugih zapitkujući sve oko sebe svojim nedovoljno razvijenim govorom. Polako sam uspostavila kontakt sa njim. Obzirom da radim kao likovni terapeut sa osobama koje imaju smetnje u razvoju, on mi nije bio nimalo stran. Već pomalo šablonski procenila sam ga kao visoko funkcionalno dete spremno na rad i saradljivost, ali kome je potreban jasan zadatak, plan, terapija, terapeut, rečenica.....Mališa je nastavio da šeta u krugovima po prostoriji i ja sam počela da primećujem nešto, za mene čudno: netrpeljivost drugih roditelja prema njemu.

      Dok je jedan čovek gledao radove svoga sina na stolu, Mališa mu je prišao i upitao nešto, na šta je čovek procedio jedno suvo: Beži! Ali Mališa je bio očigledno naviknut i nije pobegao, već je pitao dalje. Čovek je već iznervirano rekao: Šta još treba da uradim? Lepo ti kažem da se skloniš!! Sada već povišenim tonom. Na ovo je dečakova majka odreagovala tako što ga je pozvala da dođe, a on kao po prećutnom dogovoru odbio i otišao na drugu stranu. U prolazu je sasvim slučajno okrznuo ramenom jednu devojčicu koja je pala na kolena i počela da plače. Njena majka joj je prišla i iznervirano pogledala Mališu koji je nemo stajao pored, rukom ga terajući kao što se tera od sebe napasna životinjica. Mališina majka je i dalje mirno sedela, naviknuta i uklopljena u inkluziju isto kao i on. On živi mirno i povučeno na selu, njega niko neće staviti na bez glutensku dijetu, niko neće čekati u redu sa njim u Palmotićevoj, slati njegovu krv u London na testiranje, kriviti vakcine, genetiku, muža, ženu, osoblje na porođaju....Nema krivih za njega. On Hrišćanski trpi, skuplja blago za Carstvo Raja, on sve podnosi i nikoga ne osuđuje, šalje poljupce onima koji su ga ćuškali i ne razume da nekome može da smeta. On voli sebe i voli bližnjega svoga. On živi u vrlini i uz sasvim malo truda zadobiće veliku platu na onome svetu. A šta je sa nama ostalima?

    Kada i zašto smo postali toliko netrpeljivi? Ne veličam ja autizam i disfazije. Sigurno da je mališino ponašanje van društvenih normi, da je ono što bi se reklo ˝lepljivo dete˝, da je zahtevan, trapav, nerazumljiv. Ali zašto da ga ne trpimo, ne strpimo se pola sata i istrpimo ponašanje koje iako neuobičajeno nije nasilno, nije uvredljivo, pa braćo i sestre, to je samo jedno malo bolesno dete. Ništa nas ne košta da mu odgovorimo i na 2 i na 12 pitanja, pa da ga prosledimo sledećem roditelju, ništa nas ne košta da uputimo lepu reč njegovoj majci, kompliment za njeno dete. Pa šta ako je gurnuo devojčicu? Deca se stalno guraju, padaju, zaplaču i nikom ništa. Šta je drugačije ako to uradi dete sa specijalnim potrebama? Ništa. Ne trpimo mi više nikog i ništa, ni same sebe ne trpimo jer smo se udaljili od svoje Bogoprirode, od svog izvora i zgadili se sami sebi, i to smeta, ali ne možemo da to osvestimo, pa se svetimo na drugima, na slabijima, dobri vozači nad lošim vozačima, sposobni nad nesposobnim, zdravi nad bolesnim.

Starac Pajsije kaže da trpljenje dolazi od ljubavi. Da bi nekoga mogao da trpiš, moraš da ga voliš, moraš da sastradavaš sa njim. U ovom životu sve je promenjivo i ništa nije sigurno. Trpljenja treba braćo, i sve će proći.


http://ivanacuvarkuca.blogspot.rs/search/label/autizam

[Stevan Rasic]

Вероватно сте упознати са хуманитарном акцијом "чепом до осмеха", скупљање чепова за помоћ при куповину инвалидских колица. Ја радим као тренер, у клубу где тренира доста дечице, направили смо велику кутију, упознали см родитеље,  и децу са акцијом, и ево већ месецима дечица чувају чепове цео дан у школи, узимају од другара и доносе у клуб. Скупили смо ја мислим више од десет пуних џакова.. Наше мало је стварно некоме много. Прелеп осећај је гледати ту дечицу како се уче како је то помагати и бити хзман од малих ногу.

[JESSY]

  On 23. 4. 2016. at 21:21, Stevan Rasic рече

Прелеп осећај је гледати ту дечицу како се уче како је то помагати и бити хзман од малих ногу.

Expand  

[АлександраВ]

"Obeležen" dijagnozom autizma, a sprema diplomski rad iz kvantne fizike!

Džejkob Barnet svojevremeno „obeležen” dijagnozom autizma, a trenutno sprema diplomski rad iz - kvantne fizike. Lekari su njegovim roditeljima saopštili da njihov sin verovatno nikada neće znati ni da veže pertle na cipelama. Međutim, ispostavilo se da 14-godišnji dečak iz Indijane ima veći IQ od Ajnštajna, čak je održao govor na prestižnoj godišnjoj TED konferenciji (Technology, Entertainment, Design).

Kada je dečak u uzrastu od dve godine dobio dijagnozu srednjeg do teškog autizma, roditeljima je rečeno da je najbolje da bude „ubačen” u program specijalnog obrazovnog sistema. Predavači su ubeđivali njegovu majku Kristen da joj sin nikada neće naučiti više od najosnovnijih veština.

Međutim, Džejkob nije prihvatao ovakvu vrstu nastave - kako kaže njegova mati u knjizi koju je nedavno objavila - povlačio se sve dublje u sebe i odbijao da sa bilo kim razgovara. Ali, Kristin je primetila da je, kada nije na terapiji, Džejkob radio „spektakularne stvari” - na svoj način:

„Pravio je mape svuda preko našeg poda koristeći štapiće za uši. To bi bile mape mesta koje smo posetili i on bi zapamtio svaku ulicu” - rekla je ona za BBC.

Jednog dana, mama je dečaka odvela da posmatra zvezde. Nekoliko meseci kasnije, ponovo su posetili planetarijum gde je predavao jedan profesor. Kad god bi profesor postavio pitanje, Džejkob bi podigao ručicu i počinjao da odgovara - lako razumevši komplikovane teorije o fizici i kretanju planeta.

Inače, on je ćutao veći deo detinjstva, a kada je progovorio - mogao je da komunicira na četiri različita jezika. Tada je Kristin shvatila da je Džejkobu možda potrebno nešto što mu ne daje pravilnik specijalnog obrazovanja, pa je rešila da uzme stvari u svoje ruke. 

„Za jednog roditelja, zastrašujuće je upustiti se u to uprkos savetu stručnjaka” - piše ona u svojoj knjizi. „Ali u srcu sam znala da će, ako ostane na specijalnom obrazovanju, biti izgubljen.” Stoga je mati, po zanimanju vaspitačica, rešila da ispiše sina iz specijalne škole i sama ga pripremi za „normalno” obdanište.

Dečak je „procvetao” - majka ga je pustila da istražuje stvari koje su ga zanimale. Interesovali su ga različiti obrasci i - zvezde. A družio se „normalnom” decom - igrajući se, idući na izlete... Majka ga je okružila samo stvarima koje ga interesuju i - ljubavlju.

Sa 11 godina, Džejkob je već bio spreman za koledž. Sada studira fiziku čvrstog stanja na Univerzitetu Indijane u Indijanopolisu, a njegov IQ dostiže 170 (Ajnštajnov je bio „samo” nešto više od 160). Upravo radi na sopstvenoj teoriji relativiteta, a profesor sa Prinstonskog univerziteta Skot Tremejn u pismu porodici Barnet ovim povodom kaže:

„Teorija na kojoj radi uključuje neke od najvećih problema u astrofizici i teorijskoj fizici. Svako ko ovo reši biće na putu da dobije Nobelovu nagradu”.

Kuća Warner Bros već je otkupila prava za snimanje filma o Džejkobu, a Kristin i njen sin trenutno su na evropskoj turneji na kojoj promovišu knjigu. Sve u svemu, kako kaže gospođa Barnet, ključ je bio u tome da se Džejkob pusti bude svoj —pomažući mu da proučava svet širom otvorenih očiju - umesto da se fokusira na listu stvari koje ne može da uradi.

[Дијана.]

Ljudski um je čudo. Film Beautiful Mind, o nekom genijalnom shizofrenom matematičaru. Ljudski um je istražen koliko i kosmos (malo pretjerujem). Jako je bitno da je 'bolestan, drugačiji' prihvaćen od okoline. Čovjek ne može sam! Naš um, svijest, razum je nadogradnja na dominantnu osnovu emocionalno-nagonsko-nesvjesnih sila. Za psihički opstanak je potrebna prihvaćenost i podrška okoline (ljubav!), u odbačenosti ličnost propada i nestaje, umire. Zato je vjera ljekovita. 'Bog me voli, nisam sam' je ljekovit osjećaj, sam po sebi...

[АлександраВ]

  On 13. 5. 2016. at 22:19, Дијана. рече

Čovjek ne može sam!

Expand  

Човек не може сам. И због тога се "уклапа" у друштво. А друштво има своје нормалности, пожељности, оквире. Ми особе са хендикепом, инвалидитетом и др. уклапамо, уместо да им се отворимо. Дете са хендикепом себе не перципира тако док му друштво то не (по)каже. Ова мајка је пронашла пут, многе нажалост нису. Не користим израз "посебне потребе" осим ако не морам, без намере да некога увредим, с обзиром да се око терминологије води поприличан рат. Мени се допало када је мој пријатељ, иначе особа која користи инвалидска колица, рекао - не волим када кажу да сам особа са посебним потребама, ја имам исте потребе, само их остварујем на другачији начин. Човек не може сам а такође човек не мора сам. Хендикепиран је онолико колико га ми изолујемо и приморавамо да се развија и остварује на неки наш начин.

  On 13. 5. 2016. at 22:19, Дијана. рече

Zato je vjera ljekovita. 'Bog me voli, nisam sam' je ljekovit osjećaj, sam po sebi...

Expand  

Хвала Богу. Јако ми се допала ова реченица. Чини ми се да особе које су прве уз особу која је другачија, често на себе преузимају улогу "помагала" за веру особи која има неку врсту "другачији од осталих". Не помагача него заиста помагала. Не знам колико сам се добро изразила. Помагала као штап за пењање до врха планине. Помагала као механичка протеза која осим функције даје и осећај целовитости.

[Дијана.]

Da, posebne potrebe je pogrešan i nepotpun izraz. Ti ljudi imaju iste ljudske potrebe baš kao i svi, ali imaju još neke dodatne specifične. Isticanje tog izraza ističe njihovu različitost i odvaja ih od drugih. Ja znam 'hendikepirane' osobe kojima mogu da pozavidim na inteligenciji i snazi. Pa pogledajmo samo Helen Keler! Ma mi smo hendikepirani, mi zdravi. U svakom slučaju im je potrebna podrška okoline. Kao i nama 'normalnima', nisu posebni, možda su osjetljiviji, ali u prevazilaženju svojih ograničenja razvijaju fascinantnu snagu. Ne znam koliko bi izraz pomagalo bio adekvatan, jer implicira stvar a ne osobu; ali svaki čovjek koji djeluje dobrom je sredstvo Božije ljubavi i dobrote, pa možda u tom smislu...

Da, terminologija, 'razoreni dom', taj izraz razara srce... jednoroditeljska porodica, pojam koji teško prihvataju i socijalni radnici a kamoli laici...

[АлександраВ]

  On 13. 5. 2016. at 23:41, Дијана. рече

ali svaki čovjek koji djeluje dobrom je sredstvo Božije ljubavi i dobrote, pa možda u tom smislu...

Expand  

Ето, нашли смо израз Средство Божије љубави. Хвала Дијана

[АлександраВ]

Prije sedam godina rodila sam svoju Lauru, zdravo dijete iz uredne trudnoće. Takva je bila na prvi pogled. I na prvi liječnički pregled. Jedino što sam primijetila još u rodilištu da moja prvorođenica ne želi sisati. Jako se mučila. U bolnici su mi rekli da se meni ne da. Takav stav me jako ogorčio. Čim smo izašle iz bolnice, ja sam i dalje nastavila dojiti, no stvarno nije išlo. Onda sam počela izdajati mlijeko jer je bebama ipak lakše jesti iz bočice. Onda smo suprug i ja ipak shvatili da ne vuče kako treba i jako malo jede. Jako je slabo napredovala u kilaži. I tako sam dugo mislila da je to moja krivica.

Kako je nama obiteljski nasljedan razvojni poremećaj kukova, odmah smo je dali na ultrazvuk kukića i morala je nositi Pavlikove remenčiće. To smo joj postavili već s tri tjedna, tako da motoriku nije mogla razvijati kao zdravo dijete. Kad smo skinuli te remenčiće, imala je tri mjeseca. Ortoped je prvi primijetio da nije odizala glavicu od podloge. Kad bismo je stavili na trbuh, nije mogla dignuti glavu. Liječnik se nadao da je to samo zbog nošenja remenčića, kako je objasnio, nekad oni znaju sputati dijete. Trebali smo pričekati dva tjedna i dijete će nam se početi samo razvijati. No ona je kasnila. Laura je imala četiri mjeseca, a dobila je samo 300 grama, to je jako malo za tu dob. Opseg glavice joj je bio konstantno ispod razvojne linije.

Kako je prohodala

Tek je to pedijatricu zabrinulo pa nas je poslala na Goljak, u specijalnu bolnicu. To nam je bila početna stanica. Prvo smo imali razvojnu gimnastiku, nakon toga radnu terapiju. Teta Ines, koja je radna terapeutkinja, puno mi je pomogla, pokazala mi je kako doma s njom vježbati. I to sam radila, svaki dan. Zahvaljujući tim vježbama, Laura je prohodala na vrijeme, s 13 mjeseci.

Mlađa kći Elena ima dvije godine. “Genetičarka je rekla da nije nasljedno i to nas je smirilo”, kaže mama.

Kad sam zatrudnjela, još sam završavala fakultet, studirala sam turizam. Za vrijeme školovanja radila sam u jednom lancu brze hrane, bila sam voditeljica. Sjećam se kako bih ustajala u četiri ujutro i prije posla učila za ispite. Jako sam se veselila radu u struci, baš volim turizam. Diplomirala sam još kao trudnica i planirala sam nakon rodiljskog dopusta početi raditi u struci. S prijateljima sam se šalila kako ću biti nova ministrica turizma. Ali Laura me trebala, nismo znali što je, no morala sam biti uz nju cijeli dan i cijelu noć. Nije bilo šanse da tražim posao. Sada je Laura moja karijera. Sve što smo je učili bilo je metodom fizičkog navođenja. Uzela bih je za rukicu, zatim bismo zajedno uzele drvenu figuru i umetali je u rupu. Kad bismo figure samo stavili pred nju, sve bi ih samo razbacala. Nije znala čemu služe, nije ju to zanimalo. Na Goljaku su nam rekli kako Laura nema motoričkih oštećenja. Kći nam je zaostajala s govorom. Rekli su nam da ona tamo ne pripada. Jako me sve to živciralo.

Bila sam izrazito nervozna i tužna, često sam plakala. Gdje god dođemo, nigdje ne pripadamo. Osjećala sam se potpuno nemoćno. Uza sve, primijetili smo da mala ima senzoriku. Njoj su jako smetali kamenčići, nije podnosila pijesak, užasavala se trave i betona. Namjerno bi padala na laktove, nije htjela dlanom dotaknuti beton. Jedino je dodirivala kod kuće ono što je glatko. To joj je odgovaralo. Prvo ljetovanje u Zatonu proveli smo na terasi. Nije htjela prići plaži, a jako se bojala i mora. Odgovarao joj je jedino bazenčić u odmaralištu u kojem je mogla dotaknuti dno.

Iako je prohodala, vidjela sam da moje dijete sve više odskače od ostale djece. Na primjer, druga su djeca posvećivala pažnju majkama dok bi se igrala u parku. Tu i tamo dotrčali bi svojoj mami, nitko se ne bi udaljavao. Moja Laura se nikada nije tako ponašala. Nije se odazivala na ime, nije razvijala govor. Jedino bi imala kontakt očima.

Svi nalazi bili su uredni

Jako sam se zabrinula kada je imala 18 mjeseci. Bile smo u obližnjem parku, kao i obično, igrala se loptom. Odjednom je samo krenula iz parka. Ja sam vikala: “Laura, Laura!” Ona se nije okretala. Na brzinu sam pokupila loptu i stvari te krenula za njom. U sandalicama, ljetnim hlačicama i majici hodala je ulicama i nije uopće trzala na moje povike. Nije ju zanimalo ni to što je dozivam, ni što hodam iza nje. U jednom trenu sam zašutjela i odlučila da ću hodati pola metra iza nje da vidim kamo ide. Obišla je cijeli naš kvart u Zagrebu, ulicama se vratila do zgrade u kojoj živimo. Ja sam joj otvorila ulazna vrata, ušla je sama. Došla je do lifta. Pozvala sam lift, ušla je u njega, izašla je na našem katu. Došla je pred vrata stana. Sama je došla kući. Taj parkić je od zgrade udaljen nekih 300 metara, to su sve putovi kojima sam je vozila kao bebu. Sve je to zapamtila. U tom sam trenu bila uvjerena da ima autizam. Mi smo dotad lutali. Vodila se kao neurorizično dijete premda neurorizika nije bilo. Napravili smo joj ultrazvuk mozga i nalaz je bio uredan. Nije imala nikakvo krvarenje. Kako s 18 mjeseci još nije progovorila, prvo vas šalju na slušne potencijale BERU da se ispita sluh. To smo obavili dva puta.

Oba nalaza su bila uredna. Iako, ja nikad nisam mislila da je gluha. Jako je voljela onu pjesmu iz Dobro jutro, Hrvatska, uvodnu špicu. Čim bi je čula, dotrčala bi pred televizor, znala sam da dobro čuje. Kako vrijeme ide, dijete nije progovorilo. Vidjelo se na njoj da ne razumije. Onda su nas poslali na magnetnu rezonancu mozga. I taj je nalaz bio uredan. Još smo snimali EEG, ali i taj je nalaz bio uredan. Svi ti nalazi koji bi upućivali na neko fizičko oštećenje zbog kojeg se govor ne razvija bili su uredni. Mene je mučio uzrok, odnosno to da se nije znao uzrok. Vidim svoje dijete kako hoda, skače u parku i nabija loptu, a ne govori. Onda sam sebi predbacivala je li to zato što sam se u trudnoći uzrujala zbog nečeg? Jesam li ja možda nešto krivo učinila? Jesam li u nekom trenutku vikala na nju pa se dijete prepalo i zatvorilo? Nisam se mogla pomiriti s tim da ne znam uzrok. Pogotovo zato što znam da sam imala urednu trudnoću, niti sam pila, niti sam pušila, niti sam se drogirala. Uredan porod. Zašto? Mučilo me zašto moje dijete ne govori? Zašto ona ne razumije?

Znakovi autizma

Nikad neću zaboraviti, Laura je već imala gotovo dvije godine kada smo išli na prvo vještače vještačenje. Meni pedijatrica kaže: “Pa što, nema veze što ne govori. Progovorit će”. U to vrijeme djeca razvijaju već simboličku igru, to je kada curice oponašaju i nunaju lutke, hrane medvjediće. Kopiraju ono što vide u okolini. Djeca u dobi od dvije godine već spajaju dvije riječi u rečenicu. Kad mi je pedijatar rekao da nema veze što mi dijete s dvije godine ne govori, nisam više znala što da mislim. Bila sam potpuno izgubljena.

Imala je znakove autizma, na primjer, kad uđe u auto, prvih deset minuta plače, vjerojatno zbog skučenog prostora. Smeta joj i što sam zatvorila vrata. Laura se u to doba strašno voljela penjati, spuštati se na toboganu, skakati po trampolinu. Nije bila hiperaktivna, ali je morala zadovoljiti taj gušt. Vidjelo se na njoj da je sretnija kad bi se tako rastrčala. U zimskim mjesecima bismo je muž i ja vodili u igraonice da se proveseli. Igre u stanu bi bile one jednostavnije, slagala bi kocke ili vozila neki autić. To sam je sve ja naučila, fizičkim navođenjem. Ako bih je pustila, nije me baš doživljavala. Kada bi se upustila u neku igru, nije bila toliko odsutna da je se ne bi moglo dozvati. Ali je bila jako uporna, ako je nešto naumila, to će i ostvariti. Po igri djeteta možete vidjeti na kojem je mentalnom nivou i razvoju. Ona bi uhvatila loptu i šutirala je nogom, no ona nikada ne bi uzela lutku i tu lutku nahranila. Jer djeca uče oponašajući.

Najgore mi je bilo kad bi mi ljudi rekli da će sve biti OK, da je ona samo malo lijena. To mi je bilo nešto najgluplje što možete reći roditelju, da mu je dijete samo malo lijeno i da zato ne priča. Ja sam s Laurom vrlo intenzivno radila kod kuće. Doma imam toliko didaktičkog materijala, evo cijeli njezin vrtić, sve grupe da spojite, ne bi mogli toliko nakupiti.

Oduvijek je voljela muziku. Kao mala bi dojurila pred televizor čim bi čula špicu “Dobro jutro Hrvatske”

Scena u zoološkom

Od slagalica, puzzlea, drvenih perlica za nizanje. To je isto vježbanje koncentracije, vježbanje strpljenja. Velika je stvar bila kad bi sjedila i nanizala desetak perlica. Jako puno sam s njom radila. Suprug je programer, on cijelo to vrijeme radi jer inače ne bismo mogli Lauri priuštiti svu tu njegu. Od devet do pet ga nema kod kuće tako da on ni nije mogao svakodnevno satima vježbati s njom. No svaki slobodan trenutak mi pomaže, igra se s njom. Da mene rastereti i da provede vrijeme s našom ljubimicom.

Kada je imala dvije godine, prvi put smo je vodili u Zoološki vrt. Bio je svibanj, prekrasan topao dan. Došli smo u dio gdje su vidre i tuljani, jako ju je to fasciniralo. Uživala je gledajući te životinje i vodu, dugo smo se tu zadržali. Muž i ja smo imali silnu želju pokazati joj sve životinje, htjeli smo da ih sve doživi. Što smo više inzistirali da idemo dalje, ona je bila sve frustriranija. A zatim se rasplakala. Počela je bježati od nas, onda samo je nekako ulovili. Suprug ju je uzeo u naručje i krenuli smo prema izlazu. Toliko je glasno plakala da mi je bilo neugodno. Imala sam osjećaj da cijeli Maksimir gleda u nas. Ona je plakala od Zoološkog vrta sve dok nismo došli doma i ušli u stan. Stvarno užasno, kao da ne znam što radimo djetetu, tko zna kako je to izgledalo drugim ljudima. Jednostavno sam imala želju pokazati joj sve životinje, a njoj je bilo previše podražaja. Puno novog sadržaja, puno ljudi oko nje. Onda smo odlučili da je nećemo siliti.

Bila sam frustrirana i tužna. Kako izvršiti ranu intervenciju kada ta početna baza, liječnici i centri, ne funkcioniraju i ne prate razvoj mog djeteta onako kako bi trebalo? Odvela sam je i u centar za autizam, ali kad sam je vidjela s drugom autističnom djecom, znala sam da to nije to. Imala je neke elemente, ali nedovoljno za dijagnozu autizma. A to su mi potvrdili i u centru.

U potrazi za informacijama okretala sam se istraživanju na internetu. Povezala sam se s ostalim majkama na jednom forumu i tamo smo razmjenjivale savjete i iskustva. Na tom forumu sam saznala da se možemo testirati Lauru na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu i tu sam ušla u njihove radionice. Uspjela sam je ubaciti na terapiju. To nam je jako puno pomoglo. Oni su mi otkrili različite metode komuniciranja. Jedna od njih je Pecs, način komuniciranja slikama. Njome se najviše koriste djeca koja imaju autizam. Upotrebljavaju jednostavne slike, simbole, no moja Laura to nije povezivala sa stvarnim predmetima. Onda smo joj fotografirali sve predmete koje koristi. Čaša soka, igračka, zahod, igračka za puhanje balončića, kekse i slično. Te sam slikice dala umanjiti i plastificirati, gore sam nalijepila čičak. I učila sam je komunikaciji fizičkim
navođenjem. Stavim sok na stol, ali da ga ne može dosegnuti.

Noći na internetu

Ona vas ne traži jer ne zna kako da vas traži. I stavim sliku soka pred čašu. Uzmem njezinu ruku, uzmem sliku i stavim joj sliku u šaku. Zatim tu sliku stavimo zajedno u moju ruku. I onda kažem: “Aha, želiš soka? Evo, izvoli soka!” Tako je krenulo. Gdje bih se ja kao roditelj, ja sam inače ekonomistica, toga sjetila? Nema šanse, niti sam znala da to postoji, ni kako je naučiti da komuniciramo. Tu mi je Edukacijski fakultet puno pomogao. Prestali smo ići na te grupe nakon dvije godine, jer rotiraju djecu i imaju ograničen broj polaznika. Nakon toga smo i dalje lutali od vrata do vrata, nismo imali dijagnozu. A vidim da mi dijete i dalje ne funkcionira i jako odudara u razvoju. U to vrijeme imala je puno ispada, plakanja, nije to bio ispad bijesa, nije se nikad bacala po podu, ali bi jako plakala. Nismo nikad znali zašto. Stalno sam osjećala krivicu da ja u nečemu griješim. Laura je imala i velikih problema sa spavanjem. Probudila bi se u ponoć i nije mogla zaspati. Bila bi budna cijeli idući dan. I zaspala tek navečer.

Otišli smo u Centar za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj na ranu intervenciju. Voditeljica je rekla da je Laura idealno dijete za njihov predškolski odjel. Kad mi je to netko rekao, bila sam super, da je konačno negdje gdje pripada. Ja sam još više tonula u taj internet i sve više ispitivala ljude. Istraživala bih sve simptome, no nikako nisam mogla
shvatiti što je mojoj djevojčici. Druge majke na tom forumu rekle su mi da probam s genetičarom. Meni je nevjerojatno da su mi taj savjet dale druge majke, a ne liječnik ili terapeut. Vi ste u početku prepušteni sami sebi i koliko će dijete napredovati ovisi o tome koliko ste vi sposobni za njega osigurati taj napredak, to mi je sada jasno. Kad su mi druge majke rekle da mi je ostala još genetika, otišla sam pedijatru i tražila uputnicu. U principu ne daju tako često uputnice za genetsko testiranje jer je skupo.

Kako nije znala artikulirati što želi, mama ju je navodila da joj rukom pokaže fotografiju na iPadu

Napokon dijagnoza

Ona i dalje nije govorila, a tad je imala tri i pol godine, skoro četiri. Na testiranje smo išli na Rebro kod doktorice Huljev. Procedura je takva da nalaze šalju poštom, a nazovu vas ako nađu neku grešku. Taj dan kad su me nazvali s Rebra bio mi je valjda najbolji dan u zadnje četiri godine.

Rekla sam doktorici: “Joj, baš super da ste me nazvali, pao mi je kamen sa srca”. Znala sam da su nešto našli. Kad su pregledali sve kromosome, odmah se vidjelo da je 22. kromosom prstenast. Morali smo doći ponovno, uzeli su joj još krvi pa su napravili fish obradu, kojom se može detaljnije vidjeti gdje je kromosom puknuo, na kojem mjestu, jedino što se u Hrvatskoj još ne može izmjeriti veličina delecije. Moja kći je konačno dobila dijagnozu, Sindrom delecije 22q13.3. U Americi ga zovu Phelan McDermid sindrom, po liječnici koja ga je 1996. godine prva otkrila i opisala. Laura uz to ima i Ring 22, što znači da je u začeću došlo do pucanja na 22 kromosomu te se on sam formirao u krug – prsten. Pri pucanju kromosoma uglavnom dolazi i do nestanka gena i tu nastupa Phelan McDermid sindrom – Sindrom delecije 22q13.3. Najznačajniji je gubitak gena SHANK3, koji stvara proteine koji pak stvaraju određene sinapse u mozgu koje su zadužene za govor, komunikaciju i memoriju. Simptomi mogu varirati i njihova težina ovisi o tome koliko je velika delecija.

Kad dobijete njihovu dijagnozu, nemate što drugo nego pretražiti internet. Sva sreća da postoji jedna svjetska stranica tog sindroma, postoji registar. Upisala sam je u registar jer se tako informiram i o drugoj djeci u svijetu i o tome kako napreduju. Prema njihovim podacima, 1300 ih je registriranih u svijetu. Djecu s tim sindromom prati hipotonija, koju u rodilištu najčešće ne primijete ako dijete nema fizičkih obilježja. Hvala bogu ona ih nema. Neki od njih znaju imati velike uši, ruke ili jako velike trepavice. Ona ništa od toga nema, ona ima samo malu glavu i to je jedino od fizičkih obilježja.

Ta hipotonija, odnosno smanjeni mišićni tonus, prati ih od rođenja. To ne obuhvaća samo mišiće nogu i ruku nego i jezik, kao i sve mišiće koje upotrebljavamo da bismo jeli, žvakali. I to je prvi simptom koji sam kao majka na svojoj bebi primijetila, nije sisala. I danas kad jede, ručak traje najmanje 45 minuta. Dvije žlice pojede sama i ode, kao, njoj je to dosta. Stalno morate za njom hodati i hraniti je.

Obožava muziku

Dobili smo i mlađu kćerkicu. Elena ima dvije godine i mogu reći da nam je to definitivno bila najbolja odluka. Bilo nas je jako strah, ali nas je smirilo kad nam je genetičarka rekla da bolest nije nasljedna. Taj poremećaj nastaje spontano u začeću. Uvjerila nas je kako je vjerojatnost da nam se takvo nešto ponovi praktički nemoguća, onda smo odlučili da Laura neće ostati sama.

To je bio pun pogodak. Kad sam došla iz rodilišta, Laurinim očima vidjelo se uzbuđenje. Čak je u tom trenutku izgovorila: “Beba!” Vidjelo se na njoj da je baš sretna. Kad bi sestra zaplakala, brže bi ona trčala prema tom kinderbetu vidjeti što se događa. Oponašala je sve što sam ja radila s bebom. Uzela bi lutku i sve te radnje kopirala. Hranila ju je. Stavljala ju je čak i u kinderbet i u prava kolica. Sad, čim Elena nešto novo nauči ili radi, Laura je odmah oponaša. Uči uz nju. Govorno je Elena već sad naprednija. I tu prvu godinu s Elenom bila sam na iglama. Mlađu kćer sam držala pod povećalom dok nisu došle prve riječi i dok nije počela izvršavati naloge.

Igraju se zajedno, zajedno će skakati i trčati, ali kad su u pitanju igračke, onda je rat u kući. Laura joj ništa ne da, ne da joj čak ni njezine igračke, a kamoli svoje. Nema šanse da joj uzme barbiku ili to što je sad njoj aktualno. Nema šanse. To odmah otima. Ali ako treba plesati Ringe ringe raja, onda je to super.

Elena, s druge strane, kako sve razumije, zna je čak i provocirati, dotrči pa joj uzme neku igračku i bježi po stanu. Nekad se to čak zna pretvoriti u zajedničku igru. Jer kad počnu trčati, onda se i Laura opusti.

Laura jako voli glazbu i pjevati. Neno Belan joj je broj jedan. Nevjerojatno koliko je melodija upamtila, riječi izgovara po svom, ali kad nešto pjeva, točno znam koju pjesmu pjeva. Muziku je od početka voljela. Bez obzira koliko djeluje odsutno, ona obraća pozornost. Pogotovo danas, mi mislimo da nas ne sluša, zaigra se u svojoj sobi. Počnem pjevati pjesmicu s mlađom kćerkicom, a ona dotrči i uključi se.

Kako me zna iznenaditi

Danas se lijepo igra barbikama, sad je već sposobna sama razviti igru. Životnu situaciju pretočiti u igru. Iznenadila me jedan dan, posložila je barbike u krug, stavila je stol na sredinu i na njega neka kve kolačiće, čujem je da pjeva Sretan rođendan. Kad je otpjevala, plješće si. Sreću koju sam u tom trenu osjetila ne mogu opisati, takve sitnice razumiju samo roditelji koji imaju djecu s poteškoćama. Kod zdrave djece ne obraćate pozornost na takve stvari. To sam vidjela odmah, pogotovo danas kad imam drugu djevojčicu koja je zdrava. Ja uopće ne primjećujem da imam drugo dijete, to dijete uči samo, ona mene promatra. Ne moram je fizički navoditi.

Kad se tata vrati doma, ja više ne postojim. Obje naše djevojčice skaču po njemu i vesele se toliko da se on nekad ne stigne ni presvući. Obavezno vikendom imaju druženje samo s tatom u parku, a drugi dan obično odemo nekamo svi zajedno. Ili kod bake na selo ili u Zoološki, kojeg sada obožavamo.

Danas mislim da se Laura nije odazivala na svoje ime jer jednostavno nije shvaćala što znači riječ Laura. Razumijevanje joj je bilo daleko ispod prosjeka. Nikad nije mogla sustići prijatelje u vrtićkoj grupi. Oni su uvijek bili 20 koraka ispred nje u razvoju.

Od ove jeseni kreće u školu, ne znam kako će biti. Strah me. Naučila sam se na centar Slave Raškaj, tamo mi je bilo ugodno. Kad znate da dođete i neće vas dočekati: “Vaše dijete je danas napravilo to i to.” Tamo što god dijete da napravi, njima to nisu ispadi. Pola tjedna išla je u Slavu Raškaj, a dva dana u redovan vrtić. Kasnije smo sličice s predmetima zamijenili iPadom. Posebnom aplikacijom Komunikator napravili smo sličnu stvar. Ubacili smo slike, a ja sam snimila svoj glas. I onda sam je na iPadu naučila da, kad nešto želi, klikne na slikicu i tada bi čula moj glas. I tako je počela izgovarati. Ali njezina artikulacija je od početka bila razumljiva samo meni. Široj okolini teško. Mikodada kaže za muziku, tutići su štrumpfovi. Ako niste s njom od 0 do 24, nema šanse da bi funkcionirali s njom.

Reporteri Telegrama s Laurom, mlađom sestrom Elenom i mamom Martinom u njihovoj dnevnoj sobi

Ne podnosi vrućine

Laura, kao i svi oboljeli od tog sindroma, nemaju mogućnost termoregulacije. Njeno tijelo se ne znoji, ona se samo zacrveni, vruća je, tako da ne može dugo boraviti na visokim temperaturama. Ne može ni dugo trčati. Dajem joj puno tekućine, ali i izbjegavam da izlazi kada je više od trideset stupnjeva. Praktički ni ne idemo nikamo.

Ona je u području grube motorike na razini svojih vršnjaka. Grafomotorika joj je na razini djeteta mlađeg od tri godine. Njezin govor je na razini djeteta od godinu dana, beba bi neke stvari bolje izgovorila. Tu je jedan nesrazmjer u razvoju. Ona se sama neće sjetiti ići na WC, njoj je svejedno gdje će to obaviti. Ne možete je samu pustiti na ulicu da pređe preko ceste jer ne shvaća opasnosti.

Ne razumije da mora gledati lijevo ili desno, ne zna čemu služi semafor. Ona zna prepoznati crvenu i zelenu boju, ali ne razumije da crveno znači stop, a zeleno da može ići. Njoj je potreban nadzor 24 sata dnevno. Ona danas komunicira, ali zato što smo je naučili komunicirati. Uz sve to, bilo mi je puno lakše kad smo došli do konačne dijagnoze.

Zasad nije imala povišenu temperaturu zbog pregrijavanja tijela, na to me genetičarka upozorila da moramo paziti. Epilepsija se pojavljuje kod većine u doba puberteta, a u odrasloj dobi čak i shizofrenija i bipolarni poremećaj. To su mi podaci koje dobivam iz registra. Svaki mjesec mailom šalju nove podatke. Sad mogu negdje pročitati što očekivati u budućnosti. Veliku podršku dobivamo i iz građanske inicijative Pomozimo djeci s invaliditetom, mi roditelji se tamo međusobno savjetujemo o zakonskim promjenama i svim drugim problemima. Laurin sindrom je vrlo rijedak, u Hrvatskoj ima manje od deset oboljelih i, ako postoji obitelj čije dijete ima taj sindrom, voljela bih da me kontaktiraju preko inicijative. Ja sam stalno uz Lauru, ostvarila sam status roditelja njegovatelja.

Ne želim da ide od kuće

Da sam se vratila na posao, suprug i ja smo zaključili da bismo se kao obitelj vrlo vjerojatno raspali. Meni bi srce puklo da mi je Laura zatvorena od osam ujutro do šest popodne u bilo kojem centru.

Ja sam htjela da je ja pokupim u podne, odvedem na privatnu terapiju, u park, bilo što, da se bavim njome. Htjela sam izvući iz djeteta maksimalno koliko se može izvući i da mi kao obitelj funkcioniramo normalno. Da opstanemo. Znate koliko se brakova raspadne kada je dijete s poteškoćama?

Mi smo nju jednostavno prihvatili. Nikada nećemo od nje očekivati nešto što ona ne može. Tako ću i Elenu pokušati odgojiti, da joj u životu danas-sutra pomogne kada mene više ne bude. To mi je jedan od najvećih strahova u životu, tko će se o njoj brinuti kad mene više ne bude.

Lauru u starijoj dobi vidim možda u nekoj stambenoj zajednici. Već se radi na tome pa se nadam da će to stvarno zaživjeti kada Laura odraste. Da žive četiri djevojke u istom stanu, da su pod nadzorom rehabilitatora, da joj sestra pomogne. Evo, tako vidim njenu budućnost. Kad mene više ne bude. A dok sam tu, dok još mogu, nema šanse da je ikome dam. Nije mi ništa teško. Pogotovo sad kad imam drugo dijete zdravo, o tome smo baš suprug i ja razgovarali, kakav smo život mogli imati, a kakav imamo. Čovjek uvijek misli da se to njemu ne može dogoditi, a događa se svima nama. Nikad nisi spreman.

http://www.telegram.hr/price/moja-laura-ne-govori-ne-jede-i-uopce-ne-zna-da-se-zove-laura/#

[АлександраВ]

Autizam,rec koju najvise mrzim,da je srece da nikada nisam morala da je upoznam.Bolest ili stanje u kojem je roditelj prepusten sam sebi,u kojem je i medicina i drustvo debelo zakazalo.Danas sam umorna za sve ove godine,da ne bude zabune,ja svoju kcerku obozavam.Nikad nisam zalila sebe sto ne mogu da odem kod lekara,frizera,da popijem kafu sa komsinicom jer za sve to sto je drugima normalno ja moram praviti zesce kombinacije.Meni je moja kcerka prioritet,ali ne mogu se pomiriti sa tim da je u ovoj drzavi moja kcerka kolateralna steta.Danas sam prosla pravi horor,nakon 2 dana nespavanja i enormne hiperaktivnosti,danas je u boravku imala napad,da se tako izrazim,autoagresije.Dosla je hitna,dali su joj inekciju dijazepama,doktorica super,problem nastaje sto radi samo jedan neuropsihijatar i to drugu smenu,opet su bili ljubazni iz hitnei dosli su po nju,ostala je jedna od zaposlenih s nama jer boravak radi do pola jedan.Na kraju smo cekali u hitnoj sat vremena da dodje neurolog,u medjuvremenu je Jovana prosla kroz jos jednu krizu i na kraju mi je doktorka iz hitne donela izvestaj neurologa koji ju nije ni video,na osnovu podataka izvucenih iz kompjutera.Ne osudjujem ja tog lekara sto je prebukiran,vec ovu drzavu sto dopusta da moje dete ispadne stvar,sto ne mogu da dodjem do lekara koji slusa,vec s vrata pise terapiju,sto cekam po 2 sata,a provedemo 5 minuta u ordinaciji,sto zakazujem 2 dana unapred recepte i opet cekam.Dala sam joj preporucenu tj.duplu dozu leka i dalje je u neprekidnom pokretu,u euforiji,samo se plasim da to nije uvertira za epi napad a ja sam tako komirana od danasnjeg dana,a dolazi noc,da li ce spavati?

https://www.facebook.com/groups/928725203875989/permalink/1095160390565802/

[UmornaMama]

Pozdrav.

Mama sam devojcice od 9 godina sa aspergerovim sindromom. Ne znam da li je teze njima da se uklope ili nama roditeljima koji ne mozemo da im pomognemo jer ne zavisi sve od nas.

[АлександраВ]

  On 26. 7. 2016. at 23:17, UmornaMama рече

Pozdrav

Expand  

Мислим да пуно помажете својој девојчици, као и сваки родитељ свом детету, у оквирима у којима сте се нашли. Ви постављајте циљеве, нека вас не брине стандардно очекивано, усмерите пажњу на ваш и ритам ваше ћеркице, и сваки успех и напредак прослављајте. Јер тако је код свих родитеља, сваки неуспех мора бити гориво за даљи труд, сваки успех велика радост. Пуно вас поздрављам

[GeniusAtWork]

@UmornaMama  Добро дошла на форум  

[UmornaMama]

Hvala,kada sam videla ovu temu resila sam da se pridruzim jer puno znaci podrska ljudi koji prolaze isto,mi se najbolje razumemo,sto kazu dok ne osetis na svojoj kozi ne znas kako izgleda. Ja sam zadovoljna svojim detetom i njenim uspesima jako je puno postigla,i trdimo se obe da funkcionisemo najnormalnije.

U mnogim postovima sa teme sam se pronasla,vidim da dosta slicnih situacija prozivljavamo i mi roditelji i nasa deca. Ja se za svoje borim kako lavica ne dam na nju nikako i trudim se da je naucim svemu a primera ima oko nas dovoljno da vidi i lose i dobre strane ljudi i njihovog ponasanja,ne samo prema nama nego i izmedju sebe. Mnogo je sebicnosti i mnogo zla. Imam bebu ne zamerite necu biti redovna ukljucicu se kad god mogu. Pozdrav svim mamama i tatama borcima za najiskrenije duse na zemlji nasu posebno dobru decu.