Ово пишем у инат лекарима који би мојој мами рекли да абортира

Увек најнижа, последња у врсти. Неизбежна реченица у продавници: извините, је л‘ можете то да ми дохватите. Наочаре и то оне са дебелим стаклима. Коса на врату расте ниже него било коме другоме, па штрчи када покупим реп, то ме је увек нервирало. Чудна ушна шкољка, она лева у коју слушалица никако не може да уђе. Сви причају о тој менструацији, а ја сам се баш начекала да стигне. Да, зезали су ме у школи, а ја сам се све време питала, шта је и зашто је код мене све тако другачије?
Тако изгледа живот девојчице и још горе тинејџерке са Тарнеровим синдромом и урођеним мањком X хромозома. Само два посто беба са овом генетском лутријом на крају буде извучено као срећни добитник и роди се, само два посто девојчица са Тарнером преживи 24 недељу трудноће. Па ви реците да то није победа која заслужује живот свом снагом, живот којег смо се силном борбом докопале.
Тата лекар, чувао ме је и никад није желео да се осећам као пацијент. Дошло је време када сам сама схватила своју другачијост и у његовим књигама са факултета пронашла своју дијагнозу. Била сам љута на њега, свађала се, као свака тинејџерка. Тада ми није било јасно зашто ми он то није рекао, данас знам и хвала му на томе што ме је сачувао колико год и докле год је могао.
Дуго сам избегавала да јасно и гласно причам о Тарнеру – верном пратиоцу од рођења, као да сам га се стидела и бежала од свих могућих запиткивања и погрешних малограђанских тумачења. Ваљда је потребно да се довољно порасте, (не мислим на висину, то ми је што ми је) па да се коначно цео прихватиш, загрлиш и кажеш себи – да, то сам ја и нисам тако лоше испала.
И данас се сећам једне медицинске сестре која ми је када сам се уплашила од сазнања да сам, уз све „чари“ Тарнера, рођена и са једним бубрегом објаснила: Не секирај се, ћале ти је само искористио мало мање материјала него што је требало. Мањак материјала, али не и живота и снаге, тога ми не фали. Веровали или не, има неких лекара који ће маму која открије да чека ћерку са Тарнеровим синдромом, почети да убеђују да она није вредна живота и да би требало да је абортира.
Ово пишем у инат њима, а на знање тим уплашеним будућим мамама – са Тарнером се живи и те како и не дозволите да вам било ко каже другачије! Биће борбе, биће одласка код лекара, биће нервирања, биће лоших оцена из математике, јер, из неког разлога, то је један од симптома Тарнера – бројеви нам нису пријатељи. Када сам то открила као бољку, лакнуло ми је, нисам ја крива – Тарнер је. Одмах сам позвала маму да јој објасним: Еј, сада сам провалила зашто си морала да ми плаћаш приватне часове из математике!
Оно што је ретко и непознато буди страх и када сазнате да ћете ви и ваше дете морати да живите са тиме, нормално је и да се ухватитет за главу, заплачете, да се запитате – шта сада? Да то одагнамо, да понудимо подршку и одговоре на нека питања свим уплашеним и збуњеним родитељима и њиховим девојчицама, коначно је основано Удружење за подизање свести о Тарнеровом синдрому – Monox. Ми који покушавамо да са метар и по дохватимо највеће висине, ту смо да једна другој будемо мердевине и славимо то што смо опстале, то што смо баш ми у та два посто.

Аутор: Бојана Миловановић

https://nova.rs/vesti/drustvo/jedna-od-2-odsto-opstalih-ona-koja-se-dokopala-zivota/