Хитно помози, хришћанине!

[Иван Ивковић]

  On 2. 3. 2014. at 20:07, Иван ПТ рече

Дарко Станојевић је ратни ветеран који се 1999. године борио за одбрану наше земље на Косову и Метохији. Данас болује од епилепсије и живи у трошној кућици у Книћу (недалеко од Крагујевца) са оцем који и сам има здравствених проблема. Да несрећа буде још већа на новом недовршеном стамбеном објекту је порушен зид услед земљотреса који се недавно догодио у околини Краљева. Дарка сам лично упознао прошле године преко удружења "Српска православна омладина - Инсбрук". Сви који желе да му помогну за сада то могу учинити путем Пост-Нета. Његов број телефона је 060/511-2181 а адреса е-поште darko.stanojevic22@gmail.com. Хвала унапред!

[Иван Недић]

http://www.mediaportal.rs/2014/03/31/hitno-luki-treba-pomoc-u-borbi-protiv-multiple-skleroze/

 

HITNO: Luki treba pomoć u borbi protiv multiple skleroze!

Objavio: Media portal u Društvo 31. mart 2014. 1 komentar

 

Luki Markeševiću (21) iz Čačka treba samo 5.000 evra za operaciju matičnim ćelijama na VMA kako ne bi završio u invalidskim kolicima i kako bi mogao da nastavi studije

Da ne bi završio u invalidskim kolicima, Luki Markeševiću (21) iz Čačka ostalo je još samo mesec dana da se hitno podvrgne tretmanu matičnim ćelijama kako bi se postiglo da multipla skleroza, od koje boluje, počne da stagnira. Za tu intervenciju naVojno-medicinskoj akademiji (VMA) u Beogradu potrebno mu je oko 5.000 evra, a njegovi roditelji nemaju posao i nisu u mogućnosti da u tako kratkom roku sakupe tu sumu novca.

Lukina majka Marijana Markešević kroz suze objašnjava da je autoimuna bolest od koje je njen sin oboleo u njegovom slučaju veoma agresivna i da iziskuje hitnu intervenciju.

- Oboleo je od multiple skleroze u junu 2012. Isprva se lečio na odeljenju neurologije Kliničkog centra Srbije, a sad na VMA u Beogradu. Terapija koju je doskora primao nije urodila plodom, a s obzirom na to da bolest vodi ka potpunoj nepokretnosti, lekari su nam predložili tretman matičnim ćelijama – objašnjava nemoćna majka, koja zna da se bolest kod njenog deteta i nakon upotrebe citostatika i drugih tretmana neće iskoreniti. Ipak, nadu joj pruža to što nakon zahvata oboljenje ne bi trebalo ni da napreduje.

Kod ovog mladića, inače vrednog studenta agroekonomije, agresivni oblik multiple skleroze uzrokovao je usporenost tela, klecanje nogu, grčenje prstiju, odsustvo sinhronizovanih pokreta, a i brzo se zamara i javlja mu se konstantan osećaj pospanosti.

- Nekad nije u stanju ni olovku da drži. Pauziraće godinu na fakultetu, ali nema veze. Samo da ne dođe do toga da sedne u invalidska kolica. A to je, prema rečima lekara, izvesno u slučaju da u narednih mesec dana primi terapiju matičnim ćelijama – objašnjava Marijana i navodi da će im u prikupljanju neophodnog novca pomoći opština i Centar za socijalni rad, ali i da se nada da će i humani ljudi da im priteknu u pomoć.

Inače, multipla skleroza je oboljenje koje kod mlađe populacije predstavlja vodeći uzrok invaliditeta, a kasnije vodi i u slepilo.

Pomoć možete uplatiti na sledeći broj žiro računa:

Komercijalna banka: 205 – 901100543527125

Kurir

[DYNABLASTER]

ГОРАН ИЛИЋ, НАЦИОНАЛНА ОРГАНИЗАЦИЈА ЗА РЕТКЕ БОЛЕСТИ Живимо од Аниних прихода

Зорица АЛЕКСИЋ

 

Она прима 5.000 динара дјачке стипендије и продаје своју поезију. Од хуманитарних акција и продаје књиге купујемо и лекове који њену основну болест донекле држе под контролом. Набављамо их из иностранства а месечно коштају око 1.000 евра - каже отац матуранткиње из Владичиног Хана која болује од ретке и неизлечиве Фридрајхове атаксије

 

И даље се сналазимо самиГоран Илић, отац Ане Илић матуранткиње из Владичиног Хана која болује од ретке и неизлечиве Фридрајхове атаксије, потпредседник је Националне организације ретких болести Србије. Пре свега мука али и жеља да се помогне другима, довела га је у ситуацију да се, поред свих битака које води као глава породице која има болесно дете, о чему су Врањске неколико пута извештавале, упусти у битку са системом кроз деловање организације.

- Представници удружења НОРБС су врло незадовољни сарадњом са Министарством здравља, иако је било неколико контаката и разговора са министарком и људима из њеног кабинета. Све је и даље на нивоу обећања и ништа се не мења у добром правцу – каже Илић за Врањске.

ПУСТА ОБЕЋАЊА

Од 28. фебруара прошле године, на Дан особа са ретким болестима, када се сусрео са министарком Славицом Ђукић Дејановић, и поред њених конкретних обећања, ништа се није променило.

- Пренатална дијагностика и дијагностика ретких болести су и даље велики проблем. Болести се још увек откривају релативно касно, анализе и прегледи се обављају у иностранству, најчешће о трошку породице. Људи због погрешне дијагнозе бивају погрешно лечени, неки заувек остану без дијагнозе, а све то сужава простор да се на правом месту потражи прави лек, који можда и постоји. У овом случају је највећи проблем РФЗО, који не жели да следи упутства Министарства које им је препоручило покривање трошкова. Напредак у приступу нези и третману оболелих од ретких болести у Србији је минималан. И министар Станковић је раније давао велика обећања, после њега и Славица Дјукић Дејановић, која је прошле године на обележавање овог дана била збуњена, мислећи да је проблем са дијагностиком и пренаталном дијагностиком решен. После такве њене реакције, очекивали смо да ће Министарство здравља брзо реаговати, бар је тако изгледало. Ево нас годину дана после - ништа. Питаћемо је ако буде присутна на панел дискусији коју је НОРБС заказала и за коју је уредно позвана.

Прошле јесени наш саговорник сусрео се са министарком, када је уговорен и састанак са људима из РФЗО, до кога до сада није дошло. Међутим, Илић каже да сусрети и разговори не решавају проблем.

- Није највећи проблем што се срећемо ретко, проблем је што сусрети ништа не решавају. Сви се чуде, слежу раменима, шире руке, а опет, ми који имамо некога оболелог од ретке болести остајемо празних руку, просто увредјени празним обећањима јер наши проблеми су огромни и сваки је дан борба за голи живот.

Ана спрема нову збирку поезијеДа се у решавању проблема није ни кренуло, сведочи и чињеница да није направљен регистар ретких болести.

- Нажалост, званично још увек смо стигли до нигде. То би требало да буде базични документ на коме би се темељиле све будуће стратегије, планови и умрежавање оболелих и њихових старатеља. Према неким информацијама које имамо, на институту БАТУТ се ради на томе, а регистар заправо чека усвајање Закона о евиденцијама у области здравствене заштите. Надамо се да ће се то десити брзо после избора.

Као родитељ оболелог детета, Горан пролази голготу скоро деценију.

- Сви углавном заборављају базичну породицу. При суочавању са дијагнозом, породица је препуштена себи и борби, без икакве едукације о томе како неговати оболелог, да и не говоримо о психолошком аспекту, тек ту многи пуцају. Свуда у свету се целој породици пружа подршка у рехабилитацији. Код нас не постоји ни добра воља. Прошле године је удружење из Новог Сада прикупило 60.000 потписа у иницијативи за добијање статуса "родитељ-неговатељ". Кад имате непокретно или озбиљно болесно дете, ви не можете да га оставите и одете на посао. Овакав статус би гарантовао примање једном од родитеља. Иницијатива је стигла до Министарства за рад, али још увек ништа и од овога.

ТИХА ПАТЊА

Горан и његова супруга не раде нигде, и поред бројних обећања.

- Наша четворочлана породица се издржава од Аниних прихода, веровали или не. Она прима 5.000 динара дјачке стипендије и продаје своју поезију. Од хуманитарних акција и продаје књиге купујемо и лекове који њену основну болест донекле држе под контролом. Набављамо их из иностранства а месечно коштају око 1.000 евра. Имамо и сина који је студент у Нишу, Ана је одличан дјак и њена жеља је да, упркос болести, настави школовање. Ми као незапослени родитељи не видимо могућност да то финансирамо, како ћемо, ни сами не знамо. Ана је написала нову збирку песама коју ће ускоро издати, па се надамо да ће нови тиражи донети нове приходе. Тако је то у земљи Србији, они најгласнији који додју до медија можда и добију шансу да их неко чује и да прикупе нека средства за лечење, али већина остаје да се бори у тихој свакодневној патњи. 

У животу породице Илић се у последwих годину дана ништа значајно није променило, и поред бројних обећања.

- Супруга и ја још увек смо без посла, лекове и даље купујемо сами, наша Ана у колицима и даље живи на другом спрату стамбене зграде, нема права на лечење, помагала, бању, тудју негу или неку помоћ. У Србији постоје неки закони, али су они у пракси неприменљиви. Имамо прастар Закон о телесном оштећењу који уопште и не препознаје оболеле од ретких болести. Правилник о додатној подршци детету и ученику који су потписали министри здравља, образовања и социјалне политике постоји, али никога ни на шта не обавезује. Ми смо од општине добили плац за кућу, али је на нивоу бајке и сама помисао да се упустимо у изградњу, иако би у наша Ана у кући имала много боље услове. Чекамо и боримо се сваки дан, друго нам ништа не преостаје, и нама и осталим оболелим од ретких болести.

http://www.vranjske.co.rs/2014-02-27/%D0%B6%D0%B8%D0%B2%D0%B8%D0%BC%D0%BE-%D0%BE%D0%B4-%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%85-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B0.html

 

http://www.zivotorg.org/?page_id=159

 

Facebook

https://www.facebook.com/pages/Pod-svetlom-istine-Ana-Ili%C4%87/225566400854050

 

Kako kupiti Aninu knjigu "Pod svetlom istine"?

https://www.facebook.com/notes/pod-svetlom-istine-ana-ili%C4%87/kako-kupiti-aninu-knjigu-pod-svetlom-istine/244850512258972

 

 

[Иван Ивковић]

  On 16. 3. 2014. at 23:21, Иван ПТ рече

Сестра Милена Радинковић из Бања Луке живи са децом у тешкој материјалној ситуацији па би јој ваљало помоћи. За њен случај знам од прошле године. Позивам најпре њене суграђане а и све остале који колико-толико могу да помогну. За ближе информације можете јој се обратити лично, број телефона је +38766778441. Из Србије је могуће уплатити преко Western Uniona.

[Иван Недић]

http://www.b92.net/info/vesti/index.php?yyyy=2014&mm=04&dd=04&nav_category=12&nav_id=832524

 

Maloj Nađi treba pomoć

IZVOR: B92

Beograd -- Još jednom detetu potrebna je pomoć. Nađa Novaković (9) boluje od retke i teške bolesti mijelodisplastičnog sindroma - refraktorne citopenije.

 

 

 

Nađa Novaković

Njena koštana srž je prestala da radi tj. da proizvodi ćelije krvi i Nađi je u poslednja tri meseca život omogućen jedino primanjem redovnih transfuzija krvi i trombocita.

"Nađa se od juna 2013. godine leči na Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj na odeljenju Hematologije i onkologije. Ni pored mukotrpnih analiza, punkcija koštane srži i dve hirurške biopsije kosti koje je pretrpela ova hrabra devojčica, dijagnozu ove opake bolesti nije bilo moguće postaviti u našoj zemlji", piše u pismu njenih roditelja Angeline i Aleksandra Novakovića, koje je dostavljeno medijima.

 

Žiro računi

Dinarski: 265-0200000054378-94

Devizni: RS35265090000000000939

 

Oni kažu da su po preporuci lekara otputovali u Univerzitetsku kliniku u Frajburgu, u Nemačkoj, gde je posle još jedne biopsije kosti tim doktora postavio dijagnozu MDS RCC. 

"Nađa se može potpuno izlečiti transplantacijom koštane srži. U poslednje dve nedelje Nađino stanje se jako pogoršalo i zbog progresije bolesti više ne reaguje na transfuzije trombocita pa su krvarenja iz usta svakodnevna, a u opasnosti je i od drugih vrsta krvarenja koja joj mogu neposredno ugroziti život. Telo joj je prekriveno bolnim modricama, a usta puna krvnih podliva od kojih ne može normalno da jede i da priča. Od dugotrajne anemije joj se javljaju glavobolje i bolovi u eksremitetima. Njen život je u velikoj i stalnoj opasnosti.Neophodno je u što hitnijem roku izvršiti transplantaciju koštane srži. Nađa nema srodnog davaoca, te bi zbog hitnosti operacije i nemanja dovoljno vremena da se traži nesrodni podudarni davalac majka bila donor koštane srži. Ovakav vid transplantacije je najteži i može se uspešno obaviti u Nemačkoj ili Italiji. Procena troškova operacije u Nemačkoj iznosi 300.000 evra", naveli su roditelji devetogodišnje devojčice u pismu medijima.

[Миљан Јокић]

сваке недеље уз Курир добија се додатак Др Курир (једина добра ствар у вези Курира); на последњој страници се увек налази апел за помоћ (са све жиро рачуном) некоме коме је она заиста потребна, ако сте у могућности помозите

[Миљан Јокић]

[Иван ♪♫]

ову тему треба преместити у подфорум ,,хуманитарна делатност", јер овде лако може да се загуби

[Иван Ивковић]

  On 2. 3. 2014. at 20:07, Иван ПТ рече

Дарко Станојевић је ратни ветеран који се 1999. године борио за одбрану наше земље на Косову и Метохији. Данас болује од епилепсије и живи у трошној кућици у Книћу (недалеко од Крагујевца) са старим оцем који и сам има здравствених проблема. Да несрећа буде још већа на новом недовршеном стамбеном објекту је порушен зид услед земљотреса који се недавно догодио у околини Краљева. Дарка сам лично упознао прошле године преко удружења "Српска православна омладина - Инсбрук". Сви који желе да му помогну за сада то могу учинити путем Пост-Нета. Његов број телефона је 060/511-2181 а адреса е-поште darko.stanojevic22@gmail.com. Хвала унапред!

 

Данас сам обавештен да су им искључили струју јер нису имали довољно новца да плате рачуне...

[Иван Недић]

[Иван Ивковић]

  On 9. 4. 2014. at 20:59, Иван ПТ рече

Дарко Станојевић је ратни ветеран који се 1999. године борио за одбрану наше земље на Косову и Метохији. Данас болује од епилепсије и живи у трошној кућици у Книћу (недалеко од Крагујевца) са старим оцем који и сам има здравствених проблема. Да несрећа буде још већа на новом недовршеном стамбеном објекту је порушен зид услед земљотреса који се недавно догодио у околини Краљева. Дарка сам лично упознао прошле године преко удружења "Српска православна омладина - Инсбрук". Сви који желе да му помогну за сада то могу учинити путем Пост-Нета. Његов број телефона је 060/511-2181 а адреса е-поште darko.stanojevic22@gmail.com. Хвала унапред!

  On 9. 4. 2014. at 20:59, Иван ПТ рече

Данас сам обавештен да су им искључили струју јер нису имали довољно новца да плате рачуне...

 

https://plus.google.com/u/0/photos/112323977560391300953/albums/5873125339206083297/6001178159426957314?pid=6001178159426957314&oid=112323977560391300953

 

Можда би неко из Крагујевца, Краљева и околине могао и лично да оде у посету...

[Иван Недић]

https://www.facebook.com/groups/216264461853572/

[Иван Недић]

http://www.blic.rs/Vesti/Drustvo/458000/Jovana-ima-25-godina-i-35-kilograma-Imam-nadu-jer-znam-da-lek-postoji

 

Jovana ima 25 godina i 35 kilograma: Imam nadu jer znam da lek postoji

Branko Janaćković | 15. 04. 2014. - 17:19h | Komentara: 99

Jovana ima 25 godina, svega 35 kilograma, ali i ogromnu želju da pobedi bolest i da živi!

Bolest je svela na svega 35 kilograma

Jovani Živković iz Niša koja boluje od raka limfnih žlezda jedini spas je terapija monoklonskim antitelom, ali je za kupovinu tog leka potrebno oko 50.000 evra, koliko njena porodica ne može da sakupi. 
 

Hrabra Nišlijka do sada je izdržala četiri ciklusa hemoterapije, 17 zračnih terapija i transplantaciju matičnih ćelija, tako da ju je bolest svela na svega 35 kilograma.

 

 

 

 

Ali ne prestaje da se bori! Ne gubi nadu i glas joj je siguran. 
 

Preskupa ampula
 

3.500 evra košta ampula leka „brentuximab vedotim“. Taj lek je poslednja nada jer Jovana više ne može da izdrži zračenja i hemoterapije. Ta suma je za porodicu nedostižna

- Razbolela sam se 2011. godine. Dobila sam temperaturu, otišla na pregled na kojem su našli jednu uvećanu žlezdu. Posle biopsije i pregleda u Knez Selu, utvrdili su da imam Hočkinov limfom. Usledili su ciklusi hemoterapija, zračenje, a krajem godine sam išla i na VMA, na transplantaciji matičnih ćelija. Ali bolest se nije povukla - kaže Jovana. 
 

Jedina šansa za izlečenje sada su ampule koje po komadu koštaju 3.500 evra. 
 

- Meni treba 16 ampula. Doktor kaže da je sreća što sam mršava, jer bi trebalo više ampula. Ali dok znam da lek postoji, ne gubim nadu - priča Jovana. 
 

Račun za pomoć
Broj računa Jovaninog oca Bratislava Živkovića iz Niša:
105-0000403907291-22 
AIK banka

Retko izlazi iz kuće jer se brzo umara, ali joj podrška porodice i najbližih daje snagu da nastavi da se bori. Njen otac Bratislav zaposlen je kao blagajnik na železnici, dok je majka Snežana higijeničarka u Vojnoj bolnici u Nišu. Iznos potreban za terapiju za njih je nedostižan jer su iscrpli sve finansije za dosadašnje lečenje.

[Иван Недић]

http://www.novosti.rs/%D0%B2%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B8/%D0%BD%D0%B0%D1%81%D0%BB%D0%BE%D0%B2%D0%BD%D0%B0/%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%BE%D1%80%D1%82%D0%B0%D0%B6%D0%B5.409.html:487411-%D0%9C%D0%B0%D1%80%D0%BA%D0%BE-%D0%92%D1%83%D1%87%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%9B-%D0%98%D0%B7%D0%B3%D1%83%D0%B1%D0%B8%D0%BE-%D1%81%D0%B0%D0%BC-%D1%80%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%82%D0%B5%D1%99%D0%B5-%D1%81%D0%B5%D1%81%D1%82%D1%80%D1%83-%D0%B8-%D0%B1%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%B0-%D0%B0%D0%BB%D0%B8-%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B0%D1%9B%D1%83-%D1%83-%D0%BD%D0%B0%D1%88%D0%BE%D1%98-%D0%BA%D1%83%D1%9B%D0%B8-%D1%83-%D0%92%D1%83%D1%87%D0%B8

 

Марко Вучинић: Изгубио сам родитеље, сестру и брата, али остаћу у нашој кући у Вучи

М. Нићифоровић | 14. април 2014. 21:33 | Коментара: 17

Дванаестогодишњак који је изгубио породицу у саобраћајној несрећи одлучан да остане у свом селу код Лепосавића. Упркос трагедији, јак је и разборит. Општина обећала стипендију

 

 

 

Чим је дошао из школе најпре је нахранио краву

 

НЕЋУ да идем из моје Вуче, хоћу да останем у родитељској кући, хоћу да будем близу деде Богосава, тетке Горе и других рођака и комшија. Бринуће они о мени. Хоћу да храним нашу краву и играм се са мојим псом Гаром...

 

Ово је у понедељак директору фирме „Лола-фот“ из Лешка Вукоју Вукојевићу и татиним колегама које су га посетиле рекао дванаестогодишњи Марко Вучинић, који је након погибије оца Гојка, мајке Драгице, сестре Марије и брата Андрије остао сам у породичној кући у селу Вуча код Лепосавића.

Иако су ране у дечаковој души још свеже, а туга за изгубљеном породицом неизмерна, Марко се држи храбро. У понедељак је ишао у школу, где је окружен пажњом својих другова и наставника, а када се вратио кући, прво је напојио и нахранио краву....

Од сахране својих родитеља, сестре и брата, Марко је у својој кући, а уз њега су стално најближи рођаци и комшије. У понедељак су га, заједно са психологом, посетили и представници Центра за социјални рад у Лепосавићу, који ће проверити његово тренутно стање, саслушати његове жеље и предложити шта и како даље. Маркова, а и жеља свих његових рођака и комшија, јесте да остане у селу.

- Ми бисмо желели да он остане овде. Помоћи ћемо му, надамо се да ће помоћ стићи и са других страна. И општина је обећала стипендију. Најбоље је да одрасте овде, а када постане свој човек, сам ће одлучити где ће живети и с ким - истиче деда (очев стриц) Богосав Вучинић, који живи недалеко од Маркове куће.

Више наших читалаца и добрих људи из целе Србије и дијаспоре изразило је жељу да помогне дечаку који је остао сам. Неки су желели и да контактирају са њим, али то ће бити могуће тек наредних дана, када се Марко додатно опорави и почне, ако је то после свега што је доживео могуће, колико-толико нормално да живи.

 

- Наш је утисак да је Марко, иако још дете, врло јак и да ће издржати све што му је живот приредио. Нјегова жеља је да остане у Вучи и мислимо да му треба изађи у сусрет, али и наћи начина да буде збринут. Већ смо у Комерцијалној банци у Лепосавићу покренули процедуру за отварање рачуна на који ће заинтересовани моћи да му шаљу помоћ, чим рачун буде отворен, објавићемо га у средствима информисања - каже Вукојевић.

 

ПОМОЋ “НОВОСТИ“

У АКЦИЈУ помоћи Марку Вучинићу укључиће се у Хуманитарни фонд „Вечерњих новости“ који ће дечаку за Васкрс послати скромни поклон, а када буде отворен и рачун за помоћ, „Новости“ и читаоци нашег листа ће уплатити прилоге. До тада, људе добре воље који могу и желе да помогну Марку, позивамо да нам изађу у сусрет и новац уплате на жиро рачун Фонда хуманости „Новости“: 205-5621-06, позив на број 10005716259, Фонд хуманости „Вечерњих новости“, Трг Николе Пашића 7, Београд. За донаторе из иностранства: 5442-175-42966, код Комерцијалне банке а. д. Светог Саве 14, Београд. Број телефона Фонда хуманости „Вечерњих новости“ је 011-3028-196.

[Иван Недић]

http://www.b92.net/video/vesti.php?yyyy=2014&mm=04&dd=18&nav_id=838291

 

INFO | PETAK 18.04.2014 | 17:41

Filipu potrebna pomoć za operaciju

 

 Filipu Paunkoviću (10) koji boluje od dečje cerebralne paralize, zdravstveno stanje se pogoršava i potrebna mu je hitna operacija, koja košta 293.000 dinara.

 

 

 

(видео-прилог на линку)