Sva deca obolela od retkih bolesti dobijaće lekove besplatno

[Данче*]

NAPOKON DOBRA VEST

Prvi put u Srbiji, sva deca i odrasli, koji imaju neku retku metaboličku bolest od 2017. godine dobijaće lek o trošku države. Pored njih terapija će biti omogućena i za 28 pacijenata koji boluju od retkih tumora, saznaje "Blic".

 

Od ovog novca biće omogućena terapija za 26 dece i odraslih, koji boluju od retkih metaboličkih bolesti. Među njima su oni koji imaju Gošeovu bolest, Hanterov sindrom, Pompeovu bolest i MPS - 1.

Isto tako, novac će biti raspodeljen i na one koji su oboleli od nekog retkog tumora, tačnije za lečenje 28 dece i odraslih.

- Dobili smo novca za lečenje baš onoliko koliko smo tražili. Prvi put o trošku države će u Srbiji oboleli od retkih bolesti dobiti lek, bar oni za koje znamo da se bore sa ovim bolestima - kaže za "Blic" Davor Duboka, predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.

Foto: Dušan Milenković / RAS Srbija

U Ministarstvu zdravlja za "Blic" objašnjavaju da je lečenje oboleli od retkih bolesti specifično, doživotno i više desetina puta skuplje od lečenja drugih pacijenata.

Izdvajanja za retke bolesti

2012.	130 miliona
2013.	130 miliona
2014.	260 miliona
2015.	335 miliona
2016.	600 miliona
2017.	1,1 milijarde

*u dinarima

- Iz tog razloga sredstva za ove namene su u budžetu za 2017. godinu povećana za 55 odsto u odnosu na 2016. godinu i planirana su u iznosu od 1,1 milijarde dinara - ističu iz ovog ministarstva.

Prošle godine država je obezbedila kompletnu godišnju terapiju za 18 dečijih pacijenata i petoro odraslih, a od kada je oformljen budžetski fond za oboljenja koja se ne mogu uspešno lečiti u Srbiji, omogućeno je da se uzorci pacijenata šalju u inostrane laboratorije na analizu, kako bi se potvrdilo od koje retke bolesti deca boluju.

Zojin Zakon

Foto: Privatna arhiva

Zojin zakon, koji je srpski parlament usvojio pre dve godine, poslužiće kao osnova za izradu evropskog zakona o lečenju retkih bolesti. Bojana Mirosavljević, majka male Zoje koja je preminula od Batenove bolesti, 15. juna je pred poslanicima u Evropskom parlamentu predstavila Zojin zakon i celu borbu koja je prethodila njegovom usvajanju.

Ovim zakonom se, inače, obavezuju država i lekari da, kada se detetu u Srbiji ne može postaviti dijagnoza u roku od šest meseci, onda se o trošku države obezbeđuje dijagnostika u stranim laboratorijama.

Kako je "Blic" već pisao Evropska unija je odlučila da nađe jedinstveno rešenje za dijagnostiku i lečenje retkih bolesti, a Zojin zakon će biti osnova te evropske platforme.

Prošlog meseca Zojin zakon je predstavljen i u Ujedinjenim nacijama u Njujorku na velikom svetskom skupu o retkim bolestima. Ovaj događaj je održan pod pokroviteljstvom Kraljice Švedske i CONGO, a uz podršku - Švedskog Ministarstva zdravlja i socijalne pomoći.

(Sonja Todorović)

http://www.blic.rs/vesti/drustvo/napokon-dobra-vest-sva-deca-obolela-od-retkih-bolesti-dobijace-lekove-besplatno/h6n7pdh