Kako biste vi postupili na našem mestu?

[АлександраВ]

PODRŠKA RODITELJIMA DECE U TERMINALNOJ FAZI RAKA

Naša devojčica se zove Teodora, ima četiri godine i već dve godine boluje od izuzetno malignog raka kostiju (Ewing Sarkom / PNET). Trenutno je u terminalnoj fazi i nalazi se na Dečijoj internoj klinici u Nišu, na hematoonkološkom odeljenju. Na klinici se nalazi neprekidno od 05.12.2016. godine.

Krajem novembra 2016. godine prva redovna kontrola na Institutu za onkologiju i radiologiju u Beogradu, samo mesec dana nakon završenog lečenja... Samo mesec dana posle 14 hemioterapija, mega terapije i transplantacije koštane srži, 50 zračenja u anesteziji... Delovalo je da je sve onako kako treba da bude... A onda počinju da padaju trombociti, javlja se crv sumnje kod nas, a lekari nam uporno tvrde to je posledica zračenja...i tako do prve kontrole, koja pokazuje da nisu bili u pravu... Bolest se vratila... Ali to nije sve, najveći šok je momenat kada nam saopštavaju da za nju više nema nade...da nema uslova više da primi ni jednu hemioterapiju, krvna slika je loša, nema trombocite , koštana srž se ne obnavlja... Vodite dete kući...za sve što bude trebalo javite se vašem matičnom centru u Nišu...kažu.

Iako smo od samog početka njene bolesti bili svesni da ima male šanse za izlečenje, trebalo je da prihvatimo da je gubimo i da se suočimo sa surovom istinom... A ona... ona prepuna volje za životom, vesela, nasmejana, po čitav dan peva na engleskom uz pesme na you tube-u, igra igrice na tabletu...ni ne sluti šta se dešava... Ljuti na sve oko nas, sa puno bola i tuge, odlazimo kući...ali kod kuće ostajemo samo četiri dana, jer njoj je neophodna nova transfuzija trombocita...

Dolazimo na Dečiju kliniku u Nišu, ni ne sluteći da ćemo tu ostati ovoliko dugo... Lekari ponavljaju ono što već znamo, loše je, terminalna faza, njoj se koštana srž neće oporaviti...Dobija terapiju koja treba da kontroliše bol, antibiotike kad temperatura bude visoka, stalne transfuzije trombocita, eritrocite kad su joj potrebni... Više ne može da sedi, samo leži. Bilo je dana kada je bilo teško, kada je imala bolove, visoku temperaturu, kašljala, otežano disala, kada nije htela da jede...a onda se sve nekako malo sredi... Prolazili su dani, nedelje, mesec, dva, tri... Ona je i dalje stabilno, i dalje je tu tablet i dalje su tu njene omiljene pesmice, igrice... Gledamo je svaki dan i prosto ne verujemo, da li ovo dete zaista umire? Biohemija se ponavlja na svakih nedelju dana, lekari očekuju lošije rezultate...ali , čak i taj famozni ldh koji je bio preko 2500 krajem novembra 2016., sada je u granicama normale 380... Kako? Nismo sigurni da bilo ko ima odgovor...Naprotiv, svakodnevno nam lekari nagoveštavaju biće samo gore, samo što to nije buknulo, ona mnogo loše izgleda...i tako tri i po meseca...iz dana u dan...

Nailazimo na nove nepredviđene, neshvatljive probleme, pitanja... zašto ovo radimo, zašto je dete još uvek na klinici, da li mi čekamo da se desi čudo...zašto se i dalje borimo za nju, zašto već tri meseca sami dovodimo donore i obezbeđujemo aferezne trombocite, jer Zavod za transfuziju krvi u Nišu ne može da ih obezbedi... Da li znamo koliko košta njen medicinski tretman u bolnici, koliko košta jedna doza trombocita, a koja našem detetu znači još neki dan života...Između redova se provlači pitanje zašto je ne vodimo kući, da umre... Obavljaju razgovore sa nama lekari, psiholog, socijalni radnik...a sve sa istim ciljem da se predomislimo, prekinemo ovo i odvedemo dete sa klinike. Da li smo mi zaista ludi?

Svesni toga da će ona verovatno umreti nekoliko dana nakon izlaska iz bolnice, jer nema trombocite, odlučujemo da dete i dalje bude na klinici. Svesna je, komunikativna, jede, pije, stabilnih vitalnih funkcija. Zar je to greh? To što želimo da svoje dete gledamo još koju nedelju, dan, sat, koliko već ima...

Lekari kažu nigde vam ne bi izašli u susret ovako kao mi ovde. A šta oni to rade? Pružaju joj medicinsku negu na koju ima pravo. Da nema, odavno bi dobila otpusnu listu. Na naše pitanje zašto je onda ne otpuste, dobijamo odgovor da oni to ne mogu, ali mi možemo otići na lični zahtev... Zašto bi? Mi neizmerno volimo svoje dete, učinićemo sve da ona ne pati, a trenutno je naš izbor da ona ostane na klinici, svidelo se to nekom ili ne!!

Nemoćne, bolesne eliminisati iz društva je ideja vodilja fašizma, zašto se tome priklanjaju „beli mantili“ to je ono što nas buni i užasava!

Jednostavno, svesno doneti odluku i ubiti svoje rođeno dete nama je neprihvatljivo pa makar nas odavde odveli u ludačkim košuljama. Možda da nije svesna, da je bukvalno biljka, ili da ima užasne bolove, ali ovako NE!

Mi ćemo se za naše dete boriti, za svaki njen dan, sat, minut... Verujemo da bi svi roditelji postupili isto...Izuzetno je teško, ali to osim roditelja koji su bili u istoj situaciji, niko ne može razumeti, niti želi...

Voleli bismo da čujemo mišljenje drugih ljudi, drugih roditelja, odnosno da cujemo iskustva roditelja koji su bili u istoj ili sličnoj situaciji. Da li smo mi u pravu? Kako biste vi postupili na našem mestu?

https://www.facebook.com/bojanabojan.golubovic/posts/108152269725619

 

[МилошБГ]

Ужас... Боже спаси и помилуј! 

Свети Аво Јустине, св. Нектарије Егински, св.Василије Острошки, св. Лука Војно-Јасеницки, св. Петко, св. Стефане Дечански,св. Зосиме Синаиту, св. Козмо и Дамјане,св. Гаврило Грузијски, а најпре Пресвета Богородице молите Господа Бога за здравље све деце!

[Дијана.]

пре 8 часа, АлександраВ рече

Nemoćne, bolesne eliminisati iz društva je ideja vodilja fašizma, zašto se tome priklanjaju „beli mantili“ to je ono što nas buni i užasava!

Čuveni profa-psihijatar Sedmak je nama na 1 predavanju rekao, "Što ja da ih ubijam? Nek se ubiju sami. Ja sam zakletvu položio da lečim, ne da ubijam". Sapienti sat. 

Inače sam iz predmeta filozofija (kod nas faktički etika, i predavao etičar) pisala seminarski/esej CONTRA eutanazije. Imali smo i debatu pro et contra eutanazije, mi, budući soc.radnici. SVA omladina, do 1 djevojke (i naravno mene) je bila PRO, i ta djevojka je po tom pitanju na nekom predavanju (na kom ja nisam bila nažalost) doživjela napad grupe (većine) na sebe. Ta situacija nije bila slučajna, jer sam ja uglavnom bila glavni debater bilo u unutarnjim, bilo u vanjskim debatama npr. sa psiholozima i sl. 

Užasno je koje se sve racionalizacijame perfidno nameću kolektivnoj društvenoj svijesti izmanipulisanoj od odr. društvenih (tj.političkih) slojeva, kad je osnovna ideja-vodilja upravo ono citirano, što je Hitler i sproveo (prvo je pobio nemoćne i bolesne arijevce, onda je krenuo da čisti ostale), a osnovni argument contra ono, što je Sedmak lijepo sažeo. Licence to kill je užasna, ko god da je dobije. U ovom slučaju je daleko, daleko užasnija nego kad je preuzme državno-pravni-represivni aparat, tj. u obliku legalizovane smrtne kazne. Ljudska savjest (zdrava i normalna) ne podnosi ubistvo, racionalizovati je pilatovskom odlukom kolektiva a nametnuti ljekarima je čudovišno, dostojno orvelovskih i hakslijevskih vizija.

 

 

[Матусал]

Докле год има времена могуће су и промене. Сваки дан је нова шанса да дете оздрави, сваки дан нам је дар од Бога да га се сетимо и позовемо у помоћ, треба користити време које нам се даје. У немоћи се показује сила Божија, када људи исцрпе све своје могућности тада дејствује Бог само га треба призвати и умолити.

[JESSY]

strašno...tesko je naći prave reči, reći nešto pametno i od koristi...

Gospode, otvori im uši i oči srca, da shvate istinu i krenu putem ka spasenju....

[Кратос]

Nervira me što je Bog neaktivan po ovakvim stvarima.Zašto uopšte pušta na nevina stvorenja takve bolesti?

[Матусал]

пре 3 минута, Кратос рече

Nervira me što je Bog neaktivan po ovakvim stvarima.Zašto uopšte pušta na nevina stvorenja takve bolesti?

Ау шта то изрече? Зар је Бог неактиван или ми? Бог гледа на спасење душе, једна спасена душа је вреднија од целе васељене. Не знамо ми о Богу и вечности скоро ништа, јер да знамо сви бисмо хитали тамо. Проблем болести и смрти није исти из Божије и наше перспективе. Бог не поштеде ни свога Сина Јединороднога. И свети великомученик Георгије би велики угодник Божији па га даде Господ на такве муке. Богу се морамо поклонити и завапити за помоћ. Страдање и патња чисте наше душе, удостојавају нас венаца и воде нас ка Оцу небескоме. Не сумњај у Творца Он је премудар, посрамиће се сва људска мудрост и сви приговори Богу када се стане човечанство судити са Њим. Каже псалам ,, да се оправдаш у речима својим и победиш када будеш судио,,. Свако страдање и мука треба да нас окрену ка Богу и приближе Њему. Господ није човек и неће изневерити, ми смо род зао, покварен и прељуботворни...Велика је мука ових људи, али на муци се познају јунаци, велико искушење и велики животни испит али не заборавимо и награда је спрам трпљења. Нека да Бог да га се никада не одрекну него да са вером и надом приме све из Његове руке било добро или зло знајући да ако се буду Њега држали увешће их Господ у Царство своје и подарити живот вечни. Ми молитвено састрадавамо са њима и молимо Господа да излечи слушкињу своју Теодору и од свега срца верујем да је Богу могуће све што каже.

[Кратос]

пре 2 минута, Матусал рече

Зар је Бог неактиван или ми?

Pa vidiš kolko se ljudi trude da spasu to dete,dali bi i sopstvenu dušu ali ništa,ovi lekari bi ga iscelili da znaju i mogu al ne mogu a Bog može.Nebitno.Rekao sam ono što iskreno mislim.

[Матусал]

пре 3 минута, Кратос рече

Pa vidiš kolko se ljudi trude da spasu to dete,dali bi i sopstvenu dušu ali ništa,ovi lekari bi ga iscelili da znaju i mogu al ne mogu a Bog može.Nebitno.Rekao sam ono što iskreno mislim.

Једном приликом у сличној ситуацији, духовник за кога тврдим да је прозорљив, потпуно је непознат јавности, ми рече: знај да твоја самилост не може бити изнад Божије нити твоја љубав икада већа од Његове.

[АлександраВ]

пре 20 минута, Кратос рече

ovi lekari bi ga iscelili da znaju i mogu

Ми заборављамо да је Бог тај који може да умудри лекаре да донесу најбољу могућу одлуку и одаберу најбоље лекове и захвате, да ураде нешто што је можда и необично али да то онда доводи до оздрављења. Ми се морамо молити за лекаре, какви год да су, да их Бог умудри, јер лекари лече а Бог исцељује, и лекар који је "предат" на молитву Богу, може да учини "чудо".

Молитвено загрлимо све, и лекаре и родитеље и дечицу, сви су овде заједно у доброј борби, морају се изборити и са својим емоцијама и ставовима а не само са оним што болест доноси телесно. Колико год да је тешко, смирење доноси добар мислени пут. Ноћас сам неколико пута читала овај текст, гледала слике и осећала се неописиво тешко,  и као обичан човек и као мајка. Овај текст сам највише поделила како бисмо се сви ми који смо га прочитала молитвено загрлили са малом Теодором, њеним родитељима и лекарима који воде тешке битке у једној бедној земљи. И да, колико можемо, поменемо у молитвама сву децу која се боре са раком, нарочито у терминалној фази када практично сви од њих одустају.

[Лапис Лазули]

Novomucenica. I oni sa njom. 

Kako bi postupila. Ostala u bolnici. Na pomen da treba da idem ne bi se lepo proveli u opste.  Zvala bih svestenika i pricescivala dete cesto. Jeleosvecenje. Pa kako Bog da.

[Tavita]

пре 4 часа, Матусал рече

Једном приликом у сличној ситуацији, духовник за кога тврдим да је прозорљив, потпуно је непознат јавности, ми рече: знај да твоја самилост не може бити изнад Божије нити твоја љубав икада већа од Његове.

1000 х Амин!

[Tavita]

Има ли неко информацију да ли је дјевојчица крштена? Пита отац Василије из Лепавине, ради помињања на проскомидији...

Пред Иконом ће свакако бити помињана...

 

@АлександраВ

 

[АлександраВ]

пре 2 часа, Tavita рече

Има ли неко информацију да ли је дјевојчица крштена?

Заиста не знам. Ово што сам поставила је јавна објава на ФБ профилу, имамо заједничку пријатељицу, али ја њене родитеље не познајем, а из неколико јавних објава то не могу да видим. 

Хвала Тавита.

[Paradoksologija]

Ja ništa ne znam. Moja majka je kad me je poslednji put prepoznala samo zavapila 'Pustite me da umrem'. Nisam pametna.

Samo saosećanje sa umirućim i sa onima koji ostaju. Dalje ne znam. Bog zna.