Jump to content
  1. Broken

    Broken

  • Чланови који сада читају   0 чланова

    Нема регистрованих чланова који гледају ову страницу

  • Сличан садржај

    • Од JESSY,
      Gordana Ratković je majka jednog Mihaila koji ima osam godina i boluje od spinalne mišićne atrofije, teške i često smrtonosne genetske bolesti koja onemogućava kretanje, normalno disanje i gutanje. Ona nam se obratila jer, kako tvrdi, njen sin i još troje dece već šest meseci čekaju na lek koji može da pomogne i olakša njihovo stanje, ali administrativne procedure to onemogućavaju i koče. Dok sirup Risdiplam čeka u nekom magacinu, stanje dece se pogoršava.
      “U decembru 2019. Roche je završio patentiranje leka sirupa koji se zove Risdiplam. Sproveli su studiju i u Srbiji zbog čega je naša zemlja dobila šansu za ovu donaciju. U januaru Roche je dozvolio apliciranje najtežih pacijenata koji nisu pokriveni nikakvom terapijom. U februaru doktori su aplicirali za četiri najteža slučaja, a u martu je Roche dao zeleno svetlo i dokumenta na potpis”, objašnjava ova majka.
      “Od tada evo do sada mi čekamo, prošlo je pola godine, odgovornost se prebacivala sa klinike na ministarstvo i obrnuto bez ikakvog razloga. U pitanju su deca pacijenti koji su među najtežima obolelima i koja ne primaju nikakvu terapiju”, sa pravom je nestrpljiva Gordana.
      “Naša deca više nemaju vremena”, kaže Gordana i dodaje da celokupna procedura registracije leka može trajati i do dve godine. “Da li će moje dete tada biti živo?”, pita.
      Foto: Privatna arhiva Naša sagovornica ističe i da se stanje njenog sina pogoršalo za vreme čekanja.
      “Ima kanilu od druge godine života. Ima gastrostomu (peg direktno u želudac), ali može da pije i jede na usta. Skolioze mu se javila sa tri godine starosti i deformacije kičme i zglobova nažalost napreduju. Noću dok spava koristi respirator. Ne sedi dugo. U poslednjih nekoliko meseci dok čekamo on slabije guta i zagrcnjava se.
      Češće ga aspiriram, do 50 puta dnevno, znam po broju katetera. Zahteva respirator preko dana jer se umara dok diše. Zahteva dodatni kiseonik, od maja ove godine”, priča nam naša sagovornica koja glavnog krivca vidi u direktorki Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu Jasnu Jančić, za koju tvrdi da odbija i odugovlači sa potpisivanjem i omogućavanjem besplatne terapije za decu.
      Gordana tvrdi da se Risdiplam uredno po sličnim principima koristi već u 12 zemalja, i ubeđena je da postoji način da se procedura olakša i premosti i u Srbiji.
      “Direktorka je, ukoliko je imala volje, za šest meseci mogla da pronađe neko rešenje”, smatra ova majka koja se bori za to da život njenog detata bude lakši.
      Foto: Privatna arhiva U odgovoru za naš portal direktorka Jasna Jančić tvrdi drugačije. Objašnjava da je reč o procedurama koje se moraju ispoštovati.
      “Lek nije registrovan ni u Srbiji ni u EU”
      “Gotovo pola veka Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu se bavi dijagnostikovanjem i lečenjem najtežih neuroloških i psihijatrijskih bolesti, pa tako i SMA. U skladu sa preporukama lekara, Komisija za retke bolesti RFZO odobrava deci oboleloj od SMA lek Spinrazu koji se, iako neregistrovan u našoj zemlji, kontinuirano primenjuje u ovoj Klinici. Nažalost, ovo nije slučaj sa lekom Risdiplam”, objašnjava direktorka Jančić.
      “U Srbiji, kompanija Roche i dalje sprovodi kliničku studiju za lek Risdiplam, u kojoj učestvuju i pacijenti naše Klinike. Ovaj lek nije registrovan u Republici Srbiji, registrovan je u SAD, ali ne i u zemljama Evropske unije. Za uvoz neregistrovanog leka postoji zakonom predviđena procedura u kojoj se podnosi zahtev RFZO-u za svakog pojedinačnog pacijenta, o kome odlučuje Komisija za retke bolesti RFZO, a po odobrenju, sredstva obezbeđuje navedeni fond”, kaže Jančić za Nova.rs.
      Prema njenim rečima, Klinika nije aplicirala za donaciju leka Risdiplam kompanije Roche.
      “Veoma je važno znati, da bi javnost bila adekvatno informisana, da deca koja bi dobijala lek iz programa donacije, kroz donaciju bi dobijala terapiju samo dok program traje, a ne u periodu koliko im je neophodan, za ceo životni vek. U skladu sa propisima Republike Srbije, ukoliko se sa primenom leka počne u određenoj zdravstvenoj ustanovi, ta ustanova je u obavezi da lek obezbeđuje dok god postoji potreba, iako za to nema obezbeđena sredstva.
      Ovo praktično znači da je, po prestanku donacije, Klinika dužna da nadalje obezbedi navedeni lek za sve pacijente koji su terapiju započeli u Klinici. Ta sredstva nisu odobrena od strane RFZO, a Klinika ih na drugi način ne može obezbediti. Godišnja terapija lekom Risdiplam, za jednog pacijenta, iznosi između 100 000 i 340 000 dolara, u zavisnosti od uzrasta pacijenta”, objašnjava Jančić.
      Ona kaže da ne postoji dokument kojim je Ministarstvo zdravlja odobrilo upotrebu ovog leka.
      “Primena svakog leka, pa tako i Risdiplama, mora biti u skladu sa propisima Republike Srbije, jer bi u protivnom nastupile mnogostruke štetne posledice po Kliniku, čiju bi štetu podjednako snosili i mali pacijenti. Jasno vam je da sam ja kao V.D. direktora Klinike odgovorna za zakonitost rada ove Ustanove, ali isto tako, može se reći, još više zainteresovana za lečenje malih pacijenata, kojima se kao lekar, bavim više od trideset godina.
      Lično sam zainteresovana da se sa primenom leka počne što pre, ali po zakonom propisanoj proceduri, jer ćemo samo na taj način obezbediti kontinuiranu i neophodnu količinu leka za sve pacijente kojima je potreban”, zaključuje Jančić.
      Gde je zapelo?
      Nova.rs pokušala je da stupi u kontakt sa Ministarstvom zdravlja, kako bismo saznali u kojoj je fazi registracija Risdilpla, kao i kada bi oni koji kojima je neophodan mogli da ga očekuju, ali do objavljivanja ovog teksta nismo dobili odgovor.
      Potražili smo obgovor i od kompanije Roche i sa te strane stiže objašnjenje da je reč obimnim procedurama i dokumentaciji.
      “Lek Risdiplam kroz kliničku studiju u Srbiji prima osmoro dece. Kako se registracija u Evropi očekuje tek 2021. godine, kompanija Roche na globalnom nivou pokreće tzv. ‘compassionate use’ program. Na početku program je bio otvoren za pacijente koji boluju od spinalne mišićne atrofije – SMA tip 1, a od jula ove godine i za SMA tip 2. Po našem Pravilniku za uvoz neregistrovanog leka ovaj program se definiše kao’donacija ili humanitarna pomoć zdravstvenoj ustanovi’.
      Da bi se dobilo odobrenje za uvoz leka neophodno je da ‘predlagač’ (direktor zdravstvene ustanove sekundarnog ili tercijernog nivoa) potpiše dokumenta, koja su ovim pravilnikom definisana, i to nakon što je na Etičkom komitetu ustanove doneta odluka o medicinskoj opravdanosti primene leka i mišljenje etičkog odbora da je primena leka u skladu sa načelima profesionalne etike”, objašnjavaju iz kompanije Roche.
       
      https://nova.rs/vesti/drustvo/cekate-li-da-deca-umru-malisani-ugrozeni-zbog-procedura/
       
    • Од Поуке.орг инфо,
      Glavni imam u Pljevljima Samir Kadripašić kaže da je u životu prvi put ostao bez teksta i da ne zna šta da kaže narodu u tom gradu, nakon incidenata i kamenovanja prostorija Islamske zajednice. 
      Foto: FB
      Kako je kazao za FOS, ljudi u Pljevljima su u panici.
      "Non stop me zovu, ne znaju kako da se ponašaju ikako da se postave u svemu ovome. Vjerujte mi da sam prvi put ostao u životu bez teksta i da ne znam šta da kažem narodu", dodao je Kadripašić. 
      Prostorije IZ u Pljevljima kamenovane su sinoć a ostavljena je i, kako kaže imam, morbidna poruka "da će Pljevlja postati Srebrenica". 
       
      Foto: FB "Radi se o pojedinačnim ispadima koji žele sigurno da izdominiraju sa ovim šovinističkim napadima. Vidjećemo šta će dalje biti, a ja nadam se da će policija i tužilaštvo sve riješiti na najbolji način", navodi Kadribašić. 
       
      Foto: FB Imam očekuje od države da zaštiti muslimane u Pljevljima. 
      "Ne samo nas, nego sve građane Crne Gore treba zaštititi od ovih fašističkih ispada", naveo e Kadribašić. 
      Povodom incidenata aktivisti Koalicije za Budućnost su protestovali ispred Centra Bezbjednosti Pljevlja odakle su pozvali načelnika CB Dragana Slavulja i komandira stanice policije Milana Jovića da saopšte imena počinioca ovih činova vandalizma. 
       
      Foto: PV Informer "To je jako bitno i jako ohrabrjujuće. Šta da kažem, osim da sam zahvalan. Cio vijek se ovdje družimo međusobno, komšije smo tako da apsolutno razumijem i taj postupak", naveo je imam. 
      Delegacija Ministarstva za ljudska i manjinska prava boravi danas u posjeti Pljevljima. Delegaciju čine Aleksandar Saša Zeković, državni sekretar Ismet Latić, direktor Direktorata za odnose sa vjerskim zajednicama i savjetnica Mirela Ramčilović.
      Najavljeno je da će delegacija posjetiti opštinu Pljevlja, Islamsku zajednicu, Centar bezbjednosti a razgovaraće i sa žrtvama nasilja i napada.
      U Pljevljima su i reis IZ Rifat Fejzić i više članova Mešihata Islamske zajednice. 
      Incidente u Pljevljima osudile su brojne partije u Crnoj Gori, kao i Mitropolija crnogorsko-primorska. 
    • Од Božena,
      Krivična prijava protiv Aleksandra Vučića zbog Kosova
      WWW.RADIOKIM.NET    
    • Од Danijela,
      Piše:Velimir Grgić 26.02.2016. ‘Ladno, standard i samoća – čudna je ta Švedska… Polovinu zemlje čine samci, svaki četvrti čovjek umire potpuno osamljen, a zemlja usto ima i najduže vrijeme prilagodbe za autsajdere – čak je sedam godina potrebno prosječnom imigrantu da pronađe posao i krene se uključivati u život zajednice.
      Ne nužno zato što je zajednica toliko zatvorena, nego dobrim dijelom zato što je zajednica samo privid, izgrađen na strukturalnom umrežavanju hiperindividua, štovanju kulta pojedinca do te mjere da čak i obiteljski odnosi utihnu jednom kad se napuni čarobna brojka punoljetnosti.
      Čudna je ta zemlja blagostanja, ali uopće nije čudno to da je jedna od najpopularnijih društvenih aktivnosti – volontiranje u traganju za nestalim osobama.
      Samoća kao nuspojava modernog življenja i nesretne, izgubljene atomizirane jedinke koje su individualnu slobodu poistovjetile s međuljudskim driftingom predmet su nove fascinacije Erika Gandinija, talijansko-švedske dokumentarne superzvijezde, autora nezaboravne “Videokracije” / “Videocracy” (2009).
      Iako osvjedočeni ljevičar, Gandini svojim novim uratkom “Švedska teorija ljubavi” / “The Swedish Theory of Love” (2015) u neku ruku brani strahove i tradicionalne desnice, koja “preorganiziran, učinkoviti sustav temeljen na radu, socijalnoj pomoći i osobnoj autonomiji” vidi kao opasnost, a dezintegraciju obiteljskih struktura kao posljedicu.
      Kada je švedska lijeva vladajuća politika prije četrdesetak godina oblikovala stil nordijskog življenja, utabala je put slobode i lagodnog življenja, koji su, eto, rezultirali – samoćom i stravičnom dosadom, društvom u kojem možeš dvije godine ležati mrtav prije nego netko primijeti da te nema.
      Gandinijev narativni pristup standardno je sjajan, taman toliko meditativan i stylish da vas uvuče u sliku modernog svijeta, a opet s taman doziranom razinom emotivne krhkosti; atmosferičan i na trenutke spooky.
      I pri tome je svašta-nešta pospajao: neizostavne sirijske izbjeglice na učenju novog mentaliteta tu su zajedno s montažom lica muškaraca u masturbacijskoj poluekstazi; prizori umjetne oplodnje kao izišli iz medicinske video propagande susreću osobne ispovijesti i filozofske analize… Rezultat je dobar, intrigantan koktel doku-kronike, sociološke analize i eseja.
       
       
    • Од Иван Ц.,
      jedina osoba sa područja Balkana koja je primila test-vakcinu, sada već čuvenu "Oksford vakcinu", podelila je svoje iskustvo.
      IZVOR: YOUTUBE/СИТЕЛ ТЕЛЕВИЗИЈА Svet drži dah, vakcina protiv korona virusa u koju se najviše polaže nade, a koju razvija tim sa Oksforda, upravo je započela poslednju fazu testiranja.
      Vakcina AZD1222, popularno nazvana “Oksford vakcina” ušla je u poslednju, treću fazu ispitivanja i već u septembru bi trebalo da bude u upotrebi u Britaniji, SAD i nekoliko evropskih zemalja.
      Makedonac Borko Andreevski koji živi u Engleskoj, prva je osoba iz regiona Zapadnog Balkana koja je testirana na vakcinu protiv virusa korona. Tri meseca nakon što je primio vakcinu za kovid-19, preneo je svoje iskustvo.
      "U svakodnevnom životu i zdravlju nema promena. Nisam imao nikakvih nuspojava. Osećam se dobro i sigurno, jer znam da ne mogu da dobijem korona virus, niti da ga bilo kome prenesem. To je dobar osećaj. Prošao sam tri testiranja krvi i još jedno me čeka u novembru",  rekao je Andreevski u pisanoj izjavi za Sitel.
      Očekuje se da će vakcina, koju pravi farmaceutska kompanija "AstraZeneca", biti odobrena do kraja godine. Ova kompanija potpisala je licencirani ugovor za isporuku milijardu doza vakcine zemljama sa niskim i srednjim prihodima, pod uslovom da obezbedi 400 miliona doza do kraja 2020. godine.
      Sredinom prošlog meseca četiri članice Evropske unije – Nemačka, Francuska, Italija i Holandija - sklopile su ugovor sa "AstraZenecom" o kupoprodaji najmanje 300 miliona doza vakcine protiv kovida-19 koja se trenutno testira na Univerzitetu Oksford, piše Blic.
      Ispovest Makedonca koji je PRIMIO VAKCINU protiv KORONE: Osećam se SIGURNO
      MONDO.RS jedina osoba sa područja Balkana koja je primila test-vakcinu, sada već čuvenu "Oksford vakcinu", podelila je svoje...  
×
×
  • Креирај ново...