Jump to content

Пријави

  • Чланови који сада читају   0 чланова

    Нема регистрованих чланова који гледају ову страницу

  • Сличан садржај

    • Од Драгана Милошевић,
      U Berlinu je u četvrtak svečano položen kamen temeljac za ekumenski objekat pod nazivom „House of One“ koji će pod istim krovom smestiti crkvu, džamiju i sinagogu.
      „House of One u sebi sadrži zahtevni teološki zadatak: bez rezervi primiti drugačije duhovne perspektive. To je mesto otvorenosti i tolerancije“, rekao je predsednik Bundestaga Volfgang Šojble prilikom polaganja kamena temeljca u istorijskom centru Berlina.
      Šojble je istakao potrebu dijaloga među religijama a to se, kako je rekao, pokazalo i kroz antisemitske ispade tokom antiizraelskih protesta poslednjih nedelja.
      „Mi tome nažalost svedočimo i u Nemačkoj. Najnoviji antisemitski ispad kao posledica eskalacija nasilja na Bliskom istoku, zloupotrebljavaju veru u političke svrhe“, zaključio je Šojble.
      Projekat House of One nastao je na inicijativu predstavnika triju vera, hrišćanske, jevrejske i muslimanske.
      Jedan od inicijatora, protestantski sveštenik Gregor Hohberg ističe važnost simbolike gradnje ove jedinstvene ustanove upravo na ovom istorijski značajnom mestu u centru Berlina gde je stajala crkva Sv. Petra, sagrađena u 13. veku i koja je nakon teških oštećenja tokom borbi za Berlin u Drugom svetskom ratu srušena tokom DDR-a.
      „Na najstarijoj lokaciji Berlina, tamo gde je stajala njegova prva crkva, želimo zajednički da pogledamo ka budućnosti. Na temelju stare crkve gradimo jednu potpuno novu zgradu – The House of One. To će biti kuća molitve i učenja u kojoj žive tri vere: sinagoga, crkva i džamija, sve pod istim krovom“, rekao je Hohberg.
       
      izvor
    • Од JESSY,
      SMA je najčešća retka neromišićna progresivna bolest koja vremenom dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija. U najtežem kliničkom obliku koji se javlja još nakon rodjenja, dovodi do gubitka spontanih voljnih pokreta, nemogućnosti samostalnog disanja i gutanja hrane, kao i zavisnosti od aparata za disanje i veštačke ishrane. Kod onih srednje teških oblika postepeno dovodi do teškog invaliditeta i potpune zavisnosti od druge osobe.
        Lazar boluje od tipa 2 spinalne mišićne atrofije, Foto: Privatna arhiva Skoro polovina naših saboraca još uvek sedi kod svojih kuća, ograničenih mogućnosti da se bore sami za sebe, neprepoznati od društva, poluvidljivi od strane sistema i nevidljivi od strane naroda. Izmučeni dugogodišnjom borbom za goli život, na izmaku snaga, bez velikih mogućnosti da se i njihov glas čuje, da se i njihovo nasmejano lice vidi.
      Zato smo mi koji možemo, koji imamo snage da stojimo na svojim nogama, koji imamo snage u svom srcu da nastavimo dalje za njih, tu da neprekidno radimo ZA SVE NAŠE OBOLELE I ZA JEDNAKO PRAVO NA LEČENJE I DOSTOJANSTVEN ŽIVOT SVIH. Snagu nam daju oni, uvek prisutni u svim našim aktivnostima i stremljenjima.
      Mateja ima slab tip 2 ove bolesti, FOTO: Privatna arhiva Ovaj mesec je poseban još po nečemu. Po tome što je 07. avgusta 2020. godine od strane Američke Agencije za hranu i lekove ( FDA) odobrena još jedna, treća po redu terapija za SMA – Evrysdil ( Risdiplam) http://events.curesma.org/site/R?i=uV6F0VxImbeq-uQOLAa0iA
      Terapija se upotrebljava u vidu sirupa koji se pije svakodnevno tokom celog života. Tokom kliničkih ispitivanja na obolelima svih uzrasta i težine kliničke slike, pokazala je značajno poboljšanje motoričkih funkcija, čime je omogućeno obolelima obavljanje svakodnevnih životnih potreba nesmetano. Kod najtežih kliničkih oblika bolesti, gde nije bilo zamislivo disati i hraniti se samostalno, gde ni spontani pokreti nisu bili mogući, ova terapija omogućila je da do ovoga ne dodje ukoliko se primeni što ranije nakon postavljanja dijagnoze. Posebno smo srećni jer je odobrena za sve tipove uzraste od 2. meseca starosti, kao i činjenice da su ovim putem šansu za lečenje dobili i oni koji nisu zbog teških deformiteta kičme, mogli, iz medicinskih razloga, da budu lečeni Spinrazom koja se aplikuje u kičmeni kanal.
      Zorica, Foto: Privatna arhiva Podsetićemo i da je Spinraza, kao prva terapija za obolele od SMA, na osnovu dugogodišnjeg praćenja obolelih u svetu pokazala kontinuiranu efikasnost, sigurnost bez značajnih neželjenih efekata i dobru toleranciju od strane pacijenata. Kao takva postala je standard lečenja u mnogim zemljama. Naša iskustva i očekivanja su i više od ispunjenih, jer smo svedoci da oboleli u Srbiji nakon dve godine čine svoje prve korake. Posebno je veliki uspeh postignut ranom dijagnostikom najtežih kliničkih obika, tzv, tipova 1, koji samostalno dišu, hrane se samostalno i imaju sve spontane pokrete već nakon prvih meseci nakon terapije Spinrazom. Podsetićemo da je bez terapije, smrtnost kod najtežeg oblika bolesti do 2. godine života, kao i gubitak osnovnih životnih funkcija i potpune zavisnosti od veštačke ventilacije i ishrane u prvih godinu dana života.
      Maja meseca 2019. odobrena je od strane FDA i dugo očekivana genska terapija za obolele od SMA – Zolgensma, dok je maja meseca 2020. odobrena i od strane Evropske agencije za lekove (EMA). https://investors.avexis.com/news-releases/news-release-details/avexis-receives-ec-approval-for-zolgensma
      Ovaj vid terapije prima se samo jednom u vidu infuzije. I ovaj vid terapije je pokazao u kliničkim studijama na deci starosti do 6 meseci, nezamislive motorne pomake. U poslednjih godinu dana Zolgensma se primenjuje na deci do 2. godine starosti u SAD i deci do 21 kg telesne težine u Evropskim zemljama. Medjutim, podaci o efikasnosti i sigurnosti još uvek su predmet praćenja i istraživanja, dok je efekat terapije za sada prisutan tokom 5 godina od aplikacije leka. Svedoci smo medijskih kampanja širom sveta gigantskih razmera, pa i u našoj zemlji, gde se prikuplja novac za ovu terapiju putem humanitarnih donacija sa parolama da je ovo izlečenje, da dovodi do normalnog motornog razvoja deteta, sa različitim saopštenjima kojima se umanjuje i nipodaštava efikasnost terapije Spinrazom koju svi oboleli koji je dobijaju, jasno i vide.
      Lazar, FOTO: Privatna arhiva Udruženje SMA Srbija želi da u ovom mesecu podizanja svesti o SMA kao bolesti, izrazi svoje duboko žaljenje zbog netačnih podataka na osnovu kojih se vode medijske kampanje i dovodi u pitanje terapija koja mnogima pomaže, dok više od polovine obolelih samo sanja za sada da dobije terapiju. Iz tog razloga, grupa eminentnih naučnika iz Evrope, neurologa dala je smernice i stavove po pitanju lečenja obolelih od SMA Zolgensmom (https://www.ejpn-journal.com/article/S1090-3798(20)30142-2/pdf) gde se jasno navde sledeće najznačajnije činjenice i preporuke:
      - Kod davanja terapije deci starijoj d 6 meseci ili obolelim sa teškom kliničkom slikom i u odmaklom stadijumu bolesti, treba pažljivo proceniti opravdanost davanja terapije u smislu efikasnosti kao i procene neželjenih efekata koji su prisutni
      - Potrebno je roditeljima objasniti da i pored date terapije nakon 6. meseca starosti ili teško uznapredovale bolesti, postoji veliki rizik da dete živi i dalje sa teškim invaliditetom
      - Da davanje genske terapije kod dece iznad 13,5 nosi velike rizike za neželjene efekte, tako da se preporučuje drugi vid terapije
      - Da kombinovana terapija Spinrazom ili Risdiplamom sa Zolgensmom nema bolje efekte u odnosu na pojedinačno primenjenu terapiju.
      SMA Srbija je zato u saradnji sa eminentnim lekarima - neurolozima i državnim institucijama pokrenula inicijativu stvaranja protokola lečenja za obolele od SMA, jer svaki vid terapije nije podjednako odgovarajuć, niti efikasan za svakog obolelog, a što zavisi od genetske osnove koja se razlikuje, uzrasta obolelog i njegovog trenutnog funkcionalnog statusa i motoričkih mogućnosti u trenutku primanja terapije.
      Za najteže oblike bolesti izumiranje nervnih ćelija je skoro 95% u prvih 6 meseci života, nakon čega ni jedan vid terapije ne može dovesti do izlečenja, dok su sva tri vida terapije pokazala skoro normalan motorni razvoj kod najvećeg broja ispitanika, ukoliko se terapija primeni odmah po rodjenju, što je moguće samo uz sistematsko uvodjenje neonatalnog skrininga (testiranja beba na prisustvo SMA po rodjenju).
       
      https://direktno.rs/zivot/294456/koliko-znamo-o-spinalnoj-misicnoj-atrofiji.html
       
    • Од Милан Ракић,
      U Kairu je u toku 31. svetska islamska konferencija na temu Nadležnost i obaveznost izgradnje države. Islamsku zajednicu Srbije predstavlja muftija Mustafa ef. Jusufspahić.

      Konferenciju, koja se održava 15. i 16. septembra, je organizovalo Ministarstvo vakufa Republike Egipta na čelu sa ministrom Vakufa šeih Muhamedom Muhtar Džumom, a pod pokroviteljstvom predsednika Egipta.
      Konferenciji prisustvuju ministri i muftije iz 55 država i preko 159 islamskih učenjaka.

      Muftija Jusufspahić je u svom obraćanju, nakon zahvale Allahu i salavata na Poslanika, sallallahu alejhi ve sellem, kazao da mu je velika čast što se susreće sa prisutnima na skupu u Kairu te je sve poselamio u ime muslimana Srbije.

      Muftija je na početku istakao plemenitost organizatora koja se ogleda u pozivu za učešće jednoj maloj zajednici muslimana, poput Islamske zajednice Srbije, koja broji oko 600 hiljada pripadnika, gde im je data mogućnost da se obrate na ovako velikom i važnom skupu.

      „Mi (muslimani) moramo da prihvatimo obavezu da učestvujemo u izgradnji država (u kojima živimo) zarad Allaha, zarad budućnosti, zarad naše dece. Ja ne verujem u nešto što danas nazivaju modernim islamom. Islam je dat za sva vremena i kao takav ostaće kao put do Allaha.“, kazao je, između ostalog, muftija Jusufspahić.

      U daljem obraćanju, muftija je ukazao na neispravnost i opasnost uzdizanja nacionalizma i stavljanja pripadnosti naciji ispred islama. Muftija je spomenuo odnos države i Islamske zajednice Srbije gde je pohvalno govorio o ponovnom uspostavljanju verske službe unutar vojnih snaga.
      Muftija beogradski i vojni se danas susreo i sa ministrom Vakufa Egipta, muftijama Omana i Malezije.

    • Од Miljan123,
      The meeting of the Head of the Autocephalous Church of Ukraine Metropolitan Epiphany with the Head of the Greek Catholic Church of Ukraine (Unity) Archbishop Svyatoslav Sevciuk was held on Thursday, March 7th.

      According to the official site of the Greek Catholic Church during the meeting, the two sides were informed by a letter from the Ministry of Culture that the Saint Sophia Cathedral in Kiev from March 18 will remain closed for rehabilitation work.

      "We are forced to declare that Divine Liturgy will not be performed in the Hagia Sophia Cathedral on April 7, 2019," the Greek Catholic Church says.

      It should be noted that the Unity Archbishop had asked the Prime Minister of Ukraine, Mr. Volodymyr Grossman, to be granted a special permit to operate in Hagia Sophia of Kiev three times a year.

      The Unity Archbishop, speaking of the expectation of the believers of the Greek Catholic Church to pray in the Cathedral of Hagia Sophia, stressed: "This church is the common residence of all the children of the Baptism of Blood of Vladimir and the mother for all the cathedrals us. Wanting to pray in this Temple, we want to witness the affinity of our Church with our Orthodox brothers. This move is a move towards our springs, towards the development of the blessing of the Baptism of Vladimir, to the restoration of the unity of the once united, but now divided, Kevin Church.

      During the meeting, the two sides reaffirmed the unwavering desire to reach understanding, cooperation and joint service for the Ukrainian people.

      At another point, the Unity Archbishop said: "The path of such an approach is the study of our common roots, the reconciliation between the Churches and the healing of the historical memory."

      "Our churches are at the beginning of this common course. We will work together to see, in the words of Patriarch Joseph Slipiti, a truly renewed Hagia Sophia in Kiev, "added Unity Archbishop Svyatoslav.

      "Until this section none of the ecclesiastical heirs of this Church can alone take over the ancient Cathedral of Hagia Sophia of Kiev. It should rather be a meeting place for the descendants of the Church of Wisdom of Kiev, a memory, a call, a guard and a hope for our unification in Christ, "underlined the closing of Archbishop Svyatoslav.

      For his part Metropolitan Epiphanios pointed out that the two sides confirmed the need for mutual understanding and cooperation, as this serves the unity of the people of Ukraine.

      "Thanks to the efforts of our predecessors, much has been done to heal the wounds of the past," Metropolitan Epiphani noted.

      Metropolitan Epiphanius also noted that he has repeatedly stressed the need for dialogue between the two Churches and the continuation of existing co-operation.

      "In matters of faith and historical issues, each side has its own opinion, some are close, in others they are opposed. The mistake was to overestimate such differences and underestimate them. That is why we need further dialogue - obviously long, sometimes complicated and painful, "Metropolitan Epiphany states elsewhere.

      "We are open to such a dialogue, we want to be constructive and fertile, taking into account all the internal and external challenges for the participants," Metropolitan Epiphany stressed.
    • Од Danijela,
      Sanja Stankovic, pravoslavni psiholog i osnivac stranice http://www.imanade.org/ pokrenula je i youtube kanal pa izvolite zapratiti
      https://www.youtube.com/channel/UCxuIYbBmKbmvVy6hcZgrbXw
       
×
×
  • Креирај ново...