Jump to content
Јагода Наранџа Банана Лимета Лист Море Небо Боровница Грожђе Лубеница Чоколада Мермер WhatsApp Ubuntu Угаљ
Јагода Наранџа Банана Лимета Лист Море Небо Боровница Грожђе Лубеница Чоколада Мермер WhatsApp Ubuntu Угаљ

Придружите се нашој ВИБЕР ГРУПИ на ЛИНКУ

Оцени ову тему

Recommended Posts

Među nama žive deca koja pate od teške genetske bolesti kože. Nema ih puno, nekoliko stotina, ali užasno pate. Bolest je bulozna epidermoliza. Koža je tanka i osetljiva, najmanji dodir uzrokuje veliku bol i rane. Potrebni su im zavoji i ostala sredstva svakodnevno, ali država tu bolest nije uvrstila na spisak posebnih bolesti pa roditelji moraju sami da se dovijaju i da se samoorganizuju. Ta deca su, zbog izgleda svoje kože stigmatizovana, odbacivana i veoma im je teško. 

 

Sami skupljaju novac, preko svog udruženja i uz pomoć dobrih ljudi da im se pomogne, pa vas pozivam da, ko god može i u prilici je da uzme učešća u jednoj akciji u Beogradu za njih. 

 

Frizerski salon Studio B23, u ulici Kneza Miloša 23, u Beogradu, organizuje akciju da prihod od usluga, po simboličnim cenama, frizerske i kozmetičke usluge, koje bi ponudili 5 i 6 Novembra od 12 do 20. časova u svom salonu, uplate organizaciji Debra, za decu leptire, kako u svetu i kod nas nazivaju tu decu. 

 

Eto, zamolio bih vas, da ako ste u mogućnosti, i muški i ženski, svratite i, ako baš i ne želite usluge, a ono ostavite prilog, bilo kakav, za tu decu. 

 

Sajt organizacije roditelja, gde možete da saznate više je: http://decaleptiri.weebly.com/index.html

 

Hvala u ime te dece!

 

2732233.jpg

 

humanitarna-akcija-lepotom-za-decu-lepti

Share this post


Link to post
Share on other sites
Frizerski salon Studio B23, u ulici Kneza Miloša 23, u Beogradu, organizuje akciju da prihod od usluga, po simboličnim cenama, frizerske i kozmetičke usluge, koje bi ponudili 5 i 6 Novembra od 12 do 20. časova u svom salonu, uplate organizaciji Debra, za decu leptire, kako u svetu i kod nas nazivaju tu decu.

 

како леп гест!

Share this post


Link to post
Share on other sites

I roditelji su počeli ne tako davno da se okupljaju, mnogi još i ne znaju da postoji udruženje. Informaciju o akciji sam dobio od prijateljice a togom dana ću staviti i telefon na koji oni koji žele mogu da se raspitaju o mogućnostima pomoći i šta im sve treba. Ono što je najvažnije je da se podigne svest naroda, a posebno vlade o toj deci. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Dakle...Ko god ima kakvu ideju za pomoć, ili mu treba informacija evo telefona: 

 

Frizerski salon B23 - tu možete dobiti dosta informacija i o organizaciji Debra, i o samoj akciji, koja se neće završiti samo u ta dva dana: 065 5097 385

 

A telefon osobe iz Debre (Udruženje roditelja dece leptira): 065 24 63 925.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Jel se ta bolest povlaci kad deca odrastu? Mozda moze nekim travarskim/prirodnim preparatima da se leci, da se organizam vrati u normalno stanje?

 

Нисам до сад знала да постоји овакво обољење,........ укуцала  у гугл - булозна епидермолиза .

Спаси Господи, помогни овој дечици :cmizdrenje:

 

Не повлачи се, за сада није излечива. Углавном је генетски условљена, понекад стечена. Деци се помаже сталним превијањем (облагањем) најизложенијих делова, адекватном исхраном,........велика невоља :cmizdrenje:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sajt na kome se može saznati više o akciji: 

 

http://www.mrezakreativnihljudi.com/2013/11/humanitarna-akcija-lepotom-za-decu.html

 

Facebook stranica na kojoj možete da ostavite i svoje komentare i pitanja u vezi akcije i udruženja roditelja dece leptira: 

 

https://www.facebook.com/studioB23

 

FAcebook stranica za podršku deci leptira:

 

https://www.facebook.com/groups/90040828130/

Share this post


Link to post
Share on other sites

Majka "dece leptira": Molim vas, ne učite decu da su suze znak slabosti! 

"Iako se većina ljudi raduje prolećnim i letnjim mesecima, toplo vreme u našoj porodici znači da je zabavi došao kraj."

Iako se većina ljudi raduje prolećnim i letnjim mesecima, toplo vreme u našoj porodici znači da je zabavi došao kraj. Naime, moji dečaci i ja imamo genetsko oboljenje kože koje se zove bulozna epidermoliza (Epidermolysis bullosa) - retko oboljenje kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. A toplo vreme znači plikove, mnogo njih. Toplo vreme znači da nema više bezbrižnog igranja napolju, u kome svi zajedno uživamo.

Ja sam već naučila da se nosim sa svim tim. Znam svoje granice. Znam kada treba da kažem “Ne, ne mogu to da uradim”, čak iako zaista želim. Znam da je u redu biti drugačiji. Znam da sam jaka, iako me nekad sve boli. Znam kako da razlikujem razočarenje i bol. Znam da ću da preživim.

Ali moji momci, koji imaju šest i osam godina, još uvek ne znaju. Njihovi mali umovi i srca nisu spremni da se nose da svetom u kome su stalno na margini dok gledaju ostalu decu i ljude pune života. Jednog dana naučiće sve što ja već znam. Oni uče, ali to su lekcije koje većina dece ne bi trebalo nikad da nauči i to mi slama srce.

Večeras sam morala da uklonim jedan vrlo bolan plik sa Džekovog stoplala. Ono što moram da napomenem jeste da plikovi koje mi imamo nisu ni nalik običnim. Naši plikovi mogu da narastu i do veličine tanjira ukoliko ih ne tretirate.

Deset mučnih minuta, i za mene, ali posebno za njega, pokušavala sam da mu uklonim plik. Deset minuta bola, patnje i plača, jer drugačije ne bi podneo. Svaki put kada bi zajecao htela sam da odustanem i kažem da ne moramo to večeras da uradimo i svaki put bi me pogledao tužnim okicama, punih suza i rekao: “Ne mama, mogu ja to”. Najzad smo uspeli. Rekla sam mu koliko ga volim i koliko je hrabar bio, a on mi je odgovorio: “Ali ja sam plakao. To znači da nisam bio hrabar.” 

To me je potpuno emotivno razorilo. Očito da je to čuo od nekog deteta.

Potičem iz porodice u kojoj su suze najnormalnija pojava. I suze radosnice, ali i one tužne. Zato sam nežno uzela Džekovo malo lice i obrisala suzice. Pogledala sam ga u prelepo lice puno pegica i rekla mu da suze ne pokazuju nečiju slabost.

Hrabrost može biti grandiozna kao kada neko ubija aždaju. Može biti veličanstvena kao odustajanje od života zarad nečijeg. Ali više od svega, hrabrost je jednostavno prihvatanje da su naše telo, naš um ili naše srce preplavljeni bolom. Srećom. Usamljenošću. Ili ljubavlju. Hrabrost su nekada samo treptaji između suza i reči: “Ne mama, mogu ja to”, čak i ako mislimo da ne možemo.

Zato vas molim - ne učite svoju decu da su suze znak slabosti. Ne govorite im da veliki dečaci i devojke ne plaču. Učite ih da su suze odlike hrabrih . One mogu reći mnogo više od reči i pomoći nam da podnesemo sve one stvari za koje smo mislili da nikada nećemo moći.

Kameron Rivs Pojnter

Izvor

Share this post


Link to post
Share on other sites

Bulozna epidermoliza

Picture

 
Decu leptire svaki dodir boli.

Verovatno ste imali priliku čuti ovaj slogan, ali možda vam nije bilo sasvim jasno šta to znači.
Deca leptiri boluju od retke i teške genetske bolesti koju karakteriše jak bol pri svakom dodiru zbog preterane osetljivosti kože.
Obolele od ove bolesti može zaboleti i najobičniji zagrljaj, a pomoći im možemo pravim pristupom i ako pokažemo da smo bez predrasuda.

Ukratko o bolesti

Nije se jednostavno nositi s ovom bolešću, pogotovo u našem okruženju i društvu gde postoji međusobno optuživanje. Ljudi ne razumeju kakva je to bolest pa se često nailazi na buljenje i poglede jer ne razumeju o čemu je reč i misle da je dete opečeno ili slično. Okolina bi svakako trebala pokazati više razumevanja za obolele od ove bolesti. Deca leptiri boluju od bulozne epidermolize, bolesti karakterisane jakom osetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem mehura i rana. Koža je osetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir, pa vrlo lako dolazi do bolnih rana poput opekotina. Postoje tri osnovna tipa ili vrste bolesti, koji se razlikuju po dubini odvajanja slojeva kože. Karakteristično je da sve bolesti koje pripadaju naslednim buloznim epidermolizama nastaju zbog urođenog nedostatka različitih proteina u koži.  Ti proteini odnosno belančevine, odgovorni su za povezivanje različitih slojeva i stanica u koži. Zbog promene u količini i/ili kvalitetu (strukturi) pojedinih belančevina dolazi do odvajanja različitih slojeva u koži i sluznicama. No, bez obzira na težinu bolesti oboleli se ipak mogu baviti raznolikim aktivnostima i voditi, uslovno rečeno, normalan život. Kad porodica i okolina prihvate ovu bolest može se s njom normalno živeti. Deca mogu ići i prespavati kod prijatelja i baviti se raznim aktivnostima. Roditelji trebaju znati da ne treba strahovati previše od ozleda i ponašati se prezaštitnički. Čak i ako se dogodi neka nesreća i koža se oguli, zarasti će za nekoliko dana i biti bolje. Takve ozlede su deo života dece leptira, no to ih nikako ne sprečava u učestvovanju u raznim aktivnostima. - Oni se bave raznim aktivnostima, uče jezike i rade na računaru sasvim normalno. Sami najbolje mogu odrediti šta mogu, a šta ne mogu i tako odrediti sebi granice. Deci leptirima treba puno podrške iz okoline u obliku razumevanja i razgovora, a ako ih i samo saslušamo puno ćemo pomoći.
 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Креирај налог или се пријави да даш коментар

Потребно је да будеш члан ЖРУ-а да би оставио коментар

Креирај налог

Пријавите се за нови налог на ЖРУ заједници. Једноставно је!

Региструј нови налог

Пријави се

Већ имаш налог? Пријави се овде

Пријави се одмах

×